Dieses Syndrom, das Dienstag, der Welttag ist, ist durch chronische Schmerzen gekennzeichnet. Die Patienten sind der Meinung, dass Behandlungen und Pflege nicht auf dem neuesten Stand sind.
Fibromyalgie: “Wie man Schmerzen in den Knochen hat”
Blandine Bouedo nannte ihren Schmerz “H21” . „Die anderen drei Stunden waren, als ich geschlafen habe. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war “, sagt er. Diese 55-jährige psychiatrische Krankenschwester leidet an Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist. Laut der Haute Autorité de Santé (HAS) sind zwischen 1,4% und 2,2% der Franzosen Fibromyalgie, Frauen in 80% und 90% der Fälle. “Es sieht so aus, als würde es in den Knochen weh tun, als würde es einen elektrischen Schlag bekommen”, sagt Blandine.
Seine ersten Schmerzen traten Ende der neunziger Jahre auf, aber er gibt zu, dass er dem keine besondere Aufmerksamkeit geschenkt hat. Sie wurden 2007 behindert und im Frühjahr 2012: „Ich habe achtzehn Monate lang in die Hölle hinabgestiegen. Alles war schmerzhaft für mich, es ging von den Haarwurzeln bis zu den Fußspitzen. Du konntest mich nicht mehr berühren, ich konnte nicht mehr laufen. Ich war erschöpft, ich bin müde oder mehr als nur im Liegen aufgewacht . In hohen Dosen eingenommene Schmerzmittel bewirken nichts. Blandine lebt mit einer Schmerzintensität, die sie mit 6 oder 7 von 10 bewertet. Ohne anzuhalten. “Das einzige, was wir im Sinn haben, ist Schmerz. Das einzige, worüber wir sprechen können, ist Schmerz.”
“Es stellt den Arzt vor seine Behinderung.”
Der Verlust des sozialen Lebens ist bei Fibromyalgie traditionell. Weil sie von vielen Aktivitäten, Schmerzquellen ausgeschlossen sind und weil die Prozession, manchmal ungläubig, endet und verschwindet. “Wenn wir sagen, wir haben Migräne oder Zahnschmerzen, verstehen die Leute.” Aber die ständigen und diffusen Schmerzen, die kaum den Atem verlassen, sind nicht vorstellbar , sagt Carole Robert, Präsidentin des Vereins Fibromyalgie France. Vor dreizehn Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: Dreizehn Jahre lang hatte ich Mitgefühl geweckt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, war ich misstrauisch. Die Leute sagten zu mir: “Bist du sicher, dass du krank bist?”
Dieselbe Skepsis besteht bei Ärzten, die der Ansicht sind, dass Fibromyalgie im Kopf liegt. „Wir haben ein Training, das sich auf Rationalität konzentriert. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, es stellt den Arzt vor seine Behinderung “, sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt “viele Annahmen” über seine Herkunft, aber “keine hat seine Realität bewiesen”, sagt der Rheumatologe. Am verwirrendsten ist, dass es keine Verletzung oder Entzündung gibt, um diesen anhaltenden Schmerz zu erklären. In Radios ist alles normal. Was wir wissen ist, dass das Fibromyalgie-Gehirn die Schmerzen nicht genug filtert. Die Weltgesundheitsorganisation hat Fibromyalgie seit 1992 anerkannt, die National Academy of Medicine sagt, es sei ein ernst zu nehmender Kampf, und hat 2010 einen Bericht über die Politik veröffentlicht, der in den Augen mehrerer Ärzte glaubwürdig ist.
Die Krankenschwester “schickte mich in eine psychiatrische Notklinik”
Zusätzlich zu dem Mangel an Wissen “gibt es eine Zurückhaltung bei der Versorgung [von Patienten], weil es lange dauert”, beklagt Dr. Renevier. Die Antwort wird oft mit (vielen) Medikamenten gemacht. Antalgisch also, aber auch Antidepressiva. “Sie geben uns Medikamente, aber sie hören uns nicht zu “ , prangert Blandine Bouedo an. Aufgrund all dieser Behandlungen erlitt die Leber schwere Schäden, sogar die Ärzte sprachen über ihre Beteiligung. Das Fibromyalgie-Behandlungen, die in Frankreich nicht zugelassen sind (anders als beispielsweise in den USA), werden häufig bei Depressionen verschrieben, was den Patienten nicht hilft, ihre Situation zu akzeptieren und sich anerkannt zu fühlen.
Fibromyalgetika laufen oft auf Ihr Syndrom hinaus – wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann dies nur auf Fibromyalgie zurückzuführen sein. “In Notfällen kümmern sie sich von dem Moment an, in dem wir sagen, wir sind ‘Fibro’, nicht mehr um uns, sie injizieren uns Morphium und lassen uns in einer Ecke”, beklagt Blandine Bouedo. Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert musste wegen einer Herzerkrankung in die Notaufnahme und „um 1:30 Uhr überzeugte mich die Krankenschwester, dass ich psychisch krank war und schickte mich in eine psychiatrische Notfallklinik. Sie alle waren sich einig, dass es mein Kopf war . Diese vermeintliche imaginäre Herzerkrankung war tatsächlich Vorhofflimmern. Einige Monate später hatte Carole Robert einen Schlaganfall.
Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Schmerzmittel an. Andererseits werden nicht-medizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie…) immer mehr getestet. “Wir denken weniger über den Schmerz nach, wir haben den Geist freigesetzt”, sagt Carole Robert. Genau aus diesem Grund spricht Blandine Bouedo über ihre vergangenen Schmerzen. “Ich fühle immer noch Schmerzen, aber ich leide nicht mehr.” Ich bin nicht mit schwarzen Ideen am Ende des Brunnens. ” Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms und begann mit dem Training von Qigong mit dem Ziel, eine Vereinigung für Menschen mit chronischen Schmerzen zu schaffen.” Sie, die monatlich zwischen 300 und 400 Euro für Medikamente ausgegeben hat, zahlt jetzt nur noch 38 Euro für ihre Akupunktursitzungen.
