Dit syndroom, dat dinsdag, Werelddag is, wordt gekenmerkt door chronische pijn. Patiënten vinden dat behandelingen en zorg niet op peil zijn.
Fibromyalgie: “pijn in de botten hebben”
Blandine Bouedo noemde haar pijn “H21” . “De andere drie uur waren toen ik sliep. En ik sliep omdat ik uitgeput was ”, zegt hij . Deze 55-jarige psychiatrisch verpleegkundige heeft fibromyalgie. Een syndroom gekenmerkt door chronische pijn door het hele lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen, dat is dinsdag. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) lijdt tussen 1,4% en 2,2% van de Fransen aan fibromyalgie, vrouwen in 80% en 90% van de gevallen. “Het lijkt alsof het pijn doet in de botten, alsof het elektrische schokken krijgt”, zegt Blandine.
Zijn eerste pijnen verschenen eind jaren negentig, maar hij geeft toe dat hij er geen speciale aandacht aan besteedde. Ze begonnen gehandicapt te worden in 2007 en in het voorjaar van 2012: “Ik leefde anderhalf jaar van afdaling naar de hel. Alles was pijnlijk voor mij, het ging van de wortels van mijn haar tot aan de toppen van mijn voeten. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Ik was uitgeput, ik werd wakker als moe of meer dan liggend . Pijnstillers die in hoge doses worden ingenomen, doen niets. Blandine leeft met een pijnintensiteit die ze scoort op 6 of 7 op 10. Zonder te stoppen. “Het enige dat we in gedachten hebben is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.”
‘Het plaatst de dokter voor zijn handicap.’
Verlies van sociaal leven is traditioneel bij fibromyalgie. Omdat ze worden uitgesloten van veel activiteiten, bronnen van pijn en omdat de processie, soms ongelovig, eindigt en verdwijnt. ‘Als we zeggen dat we migraine of tandpijn hebben, begrijpen mensen het.’ Maar de constante en diffuse pijnen, die nauwelijks de adem laten, zijn niet voorstelbaar , zegt Carole Robert, voorzitter van de vereniging Fibromyalgie France. Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had: dertien jaar lang had ik medeleven gewekt. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, was ik achterdochtig. Mensen zeiden tegen me: “Weet je zeker dat je ziek bent?”
Dezelfde scepsis bestaat bij artsen, die menen dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben een training gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling, het plaatst de dokter voor zijn handicap ”, zegt de reumatoloog Jean-Luc Renevier, zich zeer bewust van het syndroom. Omdat fibromyalgie grotendeels een mysterie blijft. Er zijn “veel aannames” over de oorsprong, maar “geen enkele heeft de realiteit ervan bewezen”, zegt de reumatoloog. Het meest verwarrende is dat er geen letsel of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. Bij radio’s is alles normaal. Wat we wel weten, is dat de fibromyalgie-hersenen de pijn niet genoeg filteren. De Wereldgezondheidsorganisatie erkent fibromyalgie sinds 1992, de National Academy of Medicine zegt dat het een strijd is die serieus moet worden genomen, en heeft in 2010 een rapport over het beleid uitgebracht dat in de ogen van verschillende artsen geloofwaardig is.
De verpleegster ‘stuurde me naar een psychiatrisch noodhospitaal’
Naast het gebrek aan kennis, “is er een terughoudendheid om [voor patiënten] te zorgen omdat het lang duurt”, klaagt Dr. Renevier. Het antwoord wordt vaak gemaakt met (veel) medicijnen. Antalgica dus, maar ook antidepressiva. “Ze geven ons medicijnen, maar ze luisteren niet naar ons “ , hekelt Blandine Bouedo. Door al deze behandelingen liep de lever ernstige schade op, zelfs de doktoren spraken over de betrokkenheid ervan. De Fibromyalgiebehandelingen die in Frankrijk geen vergunning hebben (in tegenstelling tot bijvoorbeeld in de Verenigde Staten) worden vaak voorgeschreven voor depressie, wat patiënten niet helpt om hun situatie te accepteren en zich erkend te voelen.
Fibromyalgetica komen vaak neer op uw syndroom – als u pijn heeft, als u een probleem heeft, kan dit alleen te wijten zijn aan fibromyalgie. “In noodgevallen, vanaf het moment dat we zeggen dat we ‘fibro’ zijn, zorgen ze niet meer voor ons, ze injecteren ons met morfine en laten ons achter in een hoek”, klaagt Blandine Bouedo. Frequent gedrag, dat dramatisch kan zijn. Carole Robert moest voor een hartaandoening naar de eerste hulp en “om half twee overtuigde de verpleegster me ervan dat ik paranormaal begaafd was en stuurde me naar een psychiatrisch ziekenhuis. Ze waren het er allemaal over eens dat het mijn hoofd was . Deze veronderstelde denkbeeldige hartaandoening was eigenlijk boezemfibrilleren. Een paar maanden later kreeg Carole Robert een beroerte.
Fibromyalgie kan niet worden genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Anderzijds worden niet-medicinale methoden (ontspanning, qigong, balneotherapie…) steeds vaker getest. “We denken minder na over de pijn, we hebben de geest vrijgelaten”, zegt Carole Robert. Dat is precies de reden waarom Blandine Bouedo vertelt over haar pijn uit het verleden. “Ik voel nog steeds pijn, maar ik lijd niet meer.” Ik sta niet onderaan de put met zwarte ideeën. ” Ze verwelkomt de handicap als gevolg van haar syndroom, begon Qigong te trainen, met als doel een vereniging te creëren voor mensen met chronische pijn.” Zij, die maandelijks tussen de 300 en 400 euro aan medicijnen besteedde, betaalt nu nog maar 38 euro voor haar acupunctuursessies.
