Fibromyalgie: “Cela ressemble à une douleur dans les os”

Ce syndrome, qui est mardi, journée mondiale, est caractérisé par une douleur chronique. Les patients estiment que les traitements et les soins ne sont pas à la hauteur.

Fibromyalgie: “Comment avoir des douleurs dans les os”

Blandine Bouedo appelait sa douleur    “H21”    . «Les trois autres heures étaient quand j’ai dormi. Et j’ai dormi parce que j’étais épuisé »,       dit- il . Cette infirmière psychiatrique de 55 ans souffre de fibromyalgie. Un syndrome caractérisé par des douleurs chroniques dans tout le corps, de la fatigue et des troubles du sommeil, qui est le mardi. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4% et 2,2% des Français sont fibromyalgiques, les femmes dans 80% et 90% des cas. «On dirait que ça fait mal à l’intérieur des os, comme si on recevait des décharges électriques»,       dit Blandine.

Ses premières douleurs sont apparues à la fin des années 1990, mais il admet ne pas y avoir prêté une attention particulière. Ils ont commencé à devenir handicapés en 2007 et au printemps 2012,        «J’ai vécu dix-huit mois de descente aux enfers. Tout était douloureux pour moi, cela allait de la racine de mes cheveux à la pointe de mes pieds. Tu ne pouvais plus me toucher, je ne pouvais plus marcher. J’étais épuisée, je me suis réveillée fatiguée ou plus que couchée      . Les analgésiques, pris à fortes doses, ne font rien. Blandine vit avec une intensité de douleur qu’elle évalue à 6 ou 7 sur 10. Sans s’arrêter. “La seule chose que nous avons à l’esprit est la douleur, la seule chose dont nous pouvons parler est la douleur.”

“Cela met le médecin devant son handicap.”

La perte de vie sociale est traditionnelle dans la fibromyalgie. Parce qu’ils sont exclus de nombreuses activités, sources de douleur et parce que le cortège, parfois incrédule, s’arrête et disparaît. “Si nous disons que nous avons des migraines ou des maux de dents, les gens comprennent.” Mais les douleurs constantes, diffuses, qui laissent à peine le souffle, ne peuvent être imaginées      , explique Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France. Il y a treize ans, je pensais avoir la sclérose en plaques: pendant treize ans, j’avais suscité la compassion. Quand j’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie, j’étais méfiant. Les gens me disaient: “Es-tu sûr que tu es malade?”

Ce même scepticisme existe chez les médecins, qui considèrent que la fibromyalgie est dans la tête. «Nous avons une formation axée sur la rationalité. Mais ici on n’a ni cause ni traitement, ça met le médecin devant son handicap »,       explique le rhumatologue Jean-Luc Renevier, très conscient du syndrome. Parce que la fibromyalgie reste en grande partie un mystère. Il existe        «de nombreuses hypothèses»       sur son origine, mais        «aucune n’a prouvé sa réalité», dit le rhumatologue. Le plus déroutant est qu’il n’y a aucune blessure ou inflammation pour expliquer cette douleur persistante. Dans les radios, tout est normal. Ce que nous savons, c’est que le cerveau de la fibromyalgie ne filtre pas suffisamment la douleur. L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la fibromyalgie depuis 1992, la National Academy of Medicine affirme que c’est un combat à prendre au sérieux et a publié un rapport sur la politique en 2010 qui est crédible aux yeux de plusieurs médecins.

L’infirmière “m’a envoyée dans un hôpital psychiatrique d’urgence”

En plus du manque de connaissances,        «il y a une réticence à soigner [les patients] car cela prend du temps»,        déplore le       Dr        Renevier. La réponse est souvent faite avec de (nombreux) médicaments. Antalgiques donc, mais aussi antidépresseurs. «Ils nous donnent des médicaments, mais ils ne nous écoutent pas   »       , dénonce Blandine Bouedo. En raison de tous ces traitements, le foie a subi de graves dommages, même les médecins ont parlé de son implication. Les     Les traitements de la fibromyalgie non homologués en France (contrairement aux Etats-Unis par exemple) sont souvent prescrits pour la dépression, ce qui n’aide pas les patients à accepter leur situation et à se sentir reconnus.

Les fibromyalgésiques se résument souvent à votre syndrome – si vous avez de la douleur, si vous avez un problème, cela ne peut être dû qu’à la fibromyalgie. “En cas d’urgence, à partir du moment où on se dit” fibro “, ils ne prennent plus soin de nous, ils nous injectent de la morphine et nous laissent dans un coin”,        déplore Blandine Bouedo. Comportement fréquent, qui peut être dramatique. Carole Robert a dû se rendre aux urgences pour une maladie cardiaque, et        «à 13h30, l’infirmière m’a convaincu que j’étais psychique et m’a envoyée dans un hôpital psychiatrique d’urgence. Ils ont tous convenu que c’était ma tête       . Cette condition cardiaque imaginaire supposée était en fait une fibrillation auriculaire. Quelques mois plus tard, Carole Robert a eu un accident vasculaire cérébral.

La fibromyalgie ne peut être guérie et une minorité de patients répondent aux analgésiques. En revanche, les méthodes non médicinales (relaxation, qigong, balnéothérapie…) sont de plus en plus testées. «On pense moins à la douleur, on fait libérer l’esprit»,     explique Carole Robert. C’est précisément la raison pour laquelle Blandine Bouedo parle de ses douleurs passées. “Je ressens toujours de la douleur, mais je ne souffre plus.” Je ne suis pas au fond du puits avec des idées noires. «       Elle se félicite du handicap dû à son syndrome, a commencé à s’entraîner au Qigong, dans le but de créer une association pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Elle, qui dépensait entre 300 et 400 euros par mois en médicaments, ne paie désormais que 38 euros pour ses séances d’acupuncture.

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