Hierdie sindroom, wat Dinsdag, Wêrelddag is, word gekenmerk deur chroniese pyn. Pasiënte voel dat behandelings en versorging nie van voor af is nie.

Fibromialgie: “Hoe om pyn in die bene te hê”

Blandine Bouedo het haar pyn vroeër    ‘H21’ genoem    . ‘Die ander drie uur het ek geslaap. En ek het geslaap omdat ek uitgeput was, ”       sê hy . Hierdie 55-jarige psigiatriese verpleegster het fibromialgie. ‘N Sindroom wat gekenmerk word deur chroniese pyn in die liggaam, moegheid en slaapstoornisse, wat Dinsdag is. Volgens die Haute Autorité de Santé (HAS) is tussen 1,4% en 2,2% van die Franse mense fibromialgie, vroue in 80% en 90% van die gevalle. “Dit lyk asof dit binne-in die bene seer maak, asof dit elektriese skokke kry,”       sê Blandine.

Sy eerste pyne verskyn aan die einde van die negentigerjare, maar hy erken dat hy nie baie aandag daaraan gegee het nie. Hulle het in 2007 gestremd geraak, en in die lente van 2012,        ‘het ek agtien maande van die hel afgekom. Alles was vir my pynlik, dit het van die wortels van my hare tot die punte van my voete gegaan. Jy kon nie meer aan my raak nie, ek kon nie meer loop nie. Ek was uitgeput, ek het wakker geword as moeg of meer as om te gaan lê      . Pynstillers, wat in hoë dosisse geneem word, doen niks. Blandine leef met ‘n pynintensiteit wat sy op 6 of 7 uit 10 beoordeel, sonder om op te hou. “Die enigste ding waaraan ons dink, is pyn, die enigste ding waaroor ons kan praat, is pyn.”

‘Dit stel die dokter voor sy gestremdheid.’

Die verlies aan sosiale lewe is tradisioneel in fibromialgie. Omdat hulle uitgesluit is van baie aktiwiteite, bronne van pyn, en omdat die optog, soms ongelowig, eindig en verdwyn. ‘As ons sê dat ons migraine of tandpyn het, verstaan ​​mense dit.’ Maar die konstante en diffuse pyne, wat amper nie asem laat nie, kan nie voorgestel word nie      , sê Carole Robert, president van die vereniging Fibromyalgie France. Dertien jaar gelede het ek gedink ek het veelvuldige sklerose: dertien jaar lank het ek medelye gewek. Toe fibromialgie by my gediagnoseer is, was ek agterdogtig. Mense sou vir my sê: “Is jy seker jy is siek?”

Dieselfde skeptisisme bestaan ​​by dokters wat van mening is dat fibromialgie in die kop is. ‘Ons het ‘n opleiding wat op rasionaliteit gerig is. Maar hier het ons geen oorsaak of behandeling nie, dit stel die dokter voor sy gestremdheid “,       sê die rumatoloog Jean-Luc Renevier, baie bewus van die sindroom. Omdat fibromialgie grotendeels ‘n raaisel is. Daar is        ‘baie aannames’       oor die oorsprong daarvan, maar        ‘niemand het die werklikheid daarvan bewys nie’, sê die rumatoloog. Die verwarrendste is dat daar geen besering of ontsteking is om hierdie aanhoudende pyn te verklaar nie. In radio’s is alles normaal. Wat ons wel weet, is dat die fibromialgie-brein nie genoeg filter nie. Die Wêreldgesondheidsorganisasie het sedert 1992 fibromialgie erken, die National Academy of Medicine sê dit is ‘n stryd om ernstig opgeneem te word, en het in 2010 ‘n verslag oor die beleid bekend gemaak wat geloofwaardig is in die oë van verskeie geneeshere.

Die verpleegster “het my na ‘n noodpsigiatriese hospitaal gestuur”

Benewens die gebrek aan kennis,        “is daar ‘n onwilligheid om [vir pasiënte] te sorg omdat dit lank duur,”        betreur       ^dr.        Renevier. Die antwoord word dikwels met (baie) medikasie gegee. Antalgic, maar ook antidepressante. “Hulle gee medisyne, maar hulle luister nie na ons nie   “       , veroordeel Blandine Bouedo. As gevolg van al hierdie behandelings het die lewer ernstige skade gely, selfs die dokters het gepraat oor die betrokkenheid daarvan. Die     Fibromialgie-behandelings wat nie in Frankryk gelisensieer is nie (anders as byvoorbeeld in die Verenigde State) word voorgeskryf vir depressie, wat pasiënte nie help om hul situasie te aanvaar en erken te word nie.

Fibromialgesics kom dikwels neer op u sindroom – as u pyn het, as u ‘n probleem het, kan dit net te wyte wees aan fibromialgie. “In noodgevalle, vanaf die oomblik dat ons sê dat ons ‘fibro’ is, sorg hulle nie meer vir ons nie, hulle spuit ons morfien in en laat ons in ‘n hoek,”        betreur Blandine Bouedo. Gereelde gedrag, wat dramaties kan wees. Carole Robert moes na die noodkamer gaan vir ‘n hartkwaal, en        ‘die verpleegster het my om 1:30 oortuig dat ek psigies was en my na ‘n noodpsigiatriese hospitaal gestuur. Hulle was dit eens dat dit my kop was       . Hierdie veronderstelde denkbeeldige harttoestand was eintlik boezemfibrilleren. ‘N Paar maande later het Carole Robert ‘n beroerte gehad.

Fibromialgie kan nie genees word nie en ‘n minderheid pasiënte reageer op pynstillers. Aan die ander kant word nie-medisinale metodes (ontspanning, qigong, balneoterapie …) al hoe meer getoets. “Ons dink minder aan die pyn, ons laat die gees vry,”     sê Carole Robert. Dit is presies die rede waarom Blandine Bouedo oor haar pyne in die verlede praat. “Ek voel steeds pyn, maar ek ly nie meer nie.” Ek is nie aan die onderkant van die put met swart idees nie. ”       Sy verwelkom die gestremdheid as gevolg van haar sindroom, en begin met die opleiding van Qigong, met die doel om ‘n assosiasie te skep vir mense met chroniese pyn.” Sy, wat tussen 300 en 400 euro per maand aan medisyne spandeer het, betaal nou net 38 euro vir haar akupunktuur-sessies.