Det är ett tröttsamt, försvagande tillstånd, men fibromyalgi kan kännas ännu värre om din familj inte stöder dig. Det kan vändas genom att hjälpa dig att bättre förstå vad du upplever.
Att ha fibromyalgi är ett livsförändrande tillstånd. Men vad händer när din familj inte stöttar? Du kan känna att du inte kan be om det fibromyalgistöd du så desperat behöver.
Vissa människor har behandlat fibromyalgi som om det inte är en riktig sjukdom, säger Jacob Teitelbaum, MD, den Kona Hawaii-baserade författaren till From Tired to Fantastic! och medicinsk chef för Fibromyalgi- och trötthetscentra, Inc.
Men det är en riktig sjukdom med väldigt verkliga symtom. Att få stöd från familjemedlemmar som bara inte “får det gjort” eller inte är så stödjande som de skulle kunna vara börjar med att vara en bra kommunikatör.
Fibromyalgi smärta: Hjälp din familj att förstå
Det är svårt för någon som inte har kronisk smärta att föreställa sig hur det är att leva med fibromyalgi. Så här kan du närma dig en konversation om vad som händer.
skingra dina tvivel. Utbilda din familj om fibromyalgi med information från respekterade experter och institutioner, såsom National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (som säger att mer än 5 miljoner människor i USA lever med Downs syndrom).
Fibro förklarar att det är som att slå en säkring. Skicka dina familjemedlemmar att fibromyalgi är som en energikris: Du använder mer energi än din kropp kan hantera, säger Dr Teitelbaum. “Det har kommit till en punkt där det har gått en säkring”, tillägger han.
Ett annat sätt att hjälpa människor att förstå fibromyalgismärta är att berätta för dem att det är som att ha influensa varje dag, inklusive att känna sig värk, trött och dimmig.
Låt familjemedlemmarna dock veta att du gör vad du kan för att slå fibromyalgismärta och må bättre. Det är vad Teitelbaum kallar GLOW: få tillräckligt med sömn , få hormonbehandling om du behöver det, behandla infektioner så fort de uppstår, ta kosttillskott och träna när du kan. Att låta dina familjemedlemmar veta om denna strategi hjälper dem att förstå hur de kan hjälpa dig att må bättre.
Förklara om behovet av att lyssna på din kropp. En olycklig del av att leva med fibromyalgi är att du ofta inte vet om du är kapabel att göra något i förväg, säger Teitelbaum. Det är vanligt att människor måste vänta till sista minuten innan de får reda på om de kan delta i en aktivitet eller om de behöver hjälp. Förklara för din familj att detta är en del av livet för personer som lever med fibromyalgi, men att du kommer att göra ditt bästa de dagar du känner för det.
Tre steg för att få hjälp för fibromyalgi
När du förbereder dig för att be om hjälp, vet att tre saker måste hända för smidigt fibromyalgistöd:
Personer med fibromyalgi måste kunna be om hjälp. Du behöver hjälp precis som alla andra som har en sjukdom, så skäms inte för att fråga. Det bästa sättet att be om hjälp är att vara specifik om vad du behöver, som att be någon laga middag så att du kan få tid att ladda.
Familjemedlemmar måste kunna svara ja eller nej. Så mycket som du kan behöva hjälp, bör dina familjemedlemmar kunna ge en hjälpande hand till sig själva utan att bli utmattade. “Familjemedlemmar och vårdgivare måste kunna säga nej när de inte känner för att hjälpa till”, säger Teitelbaum. “Annars kommer de att brinna.”
Personer med fibromyalgi behöver kunna acceptera ett ärligt svar från sina nära och kära. Att ta emot hjälp kan vara en lättnad, och du bör ta det när familjemedlemmar är villiga. Men det är också viktigt att acceptera ett “nej” från en familjemedlem som kan känna sig överväldigad.
Att följa dessa steg hjälper dig att få stöd från vänner och familj, nu och i framtiden. När du får stöd från dina nära och kära blir det lättare att leva med fibromyalgi.