Han er alltid utmattet, og det gjør vondt hele tiden. Patrick Schutz fra Neuchâtel lider av fibromyalgi, en kronisk sykdom som uføretrygden ikke dekker.
Smerte, smerte, ingenting annet enn smerte: Patrick Schuts (41) fra Neuchâtel tror fortsatt han har influensa – uten feber, men med enorm utmattelse. Han vil bli i sengen hele dagen og tilbringe tid der. «Hver del av kroppen min gjør vondt, heldigvis ikke på en gang», fortalte han bladet «L’illustré».
Patrick Schutz og partnerens datter, Naya, er tre år gamle.
Selv om han bare leker med ham i 20 minutter, går strømmen ut i løpet av dagen. «Jeg er like utslitt som jeg noen gang har vært mens jeg sover, så jeg våkner.» Han har mistet mange venner som tror han lyver. Du kan ikke gå ut med dem om kvelden slik du pleide å gjøre, og legge deg klokken 19 for å slappe av.
Et år senere ble hennes svekkende diagnose avslørt: fibromyalgi. Anslagsvis 400 000 mennesker i Sveits er berørt. Problemet:
Uføretrygd (DI) dekker ikke fibromyalgi. Det finnes ingen vitenskapelige bevis: blodprøver og røntgenbilder gir ingen bevis. Fibromyalgi er preget av hundrevis av symptomer. Det bestemmes ved fravær av andre sykdommer og ved en test: vanligvis ved bruk av svake punkter.
Hvis det er økt ubehag i minst 11 av de 18 (svake punktene), er det risiko for fibromyalgi. Begge diagnostiske punktene ligner på den senemotoriske tilnærmingen. Siden årsaken til sykdommen er ukjent, kan kliniske behandlinger bare begrense den.
Patricks forsvarsteam forventes å ta andre medisiner: smertestillende, antibiotika, kosttilskudd, magebeskyttende medisiner og dråper for irriterte eller tørre øyne. «Det er en usynlig sykdom», sa forsvarsteamet. Han ønsker å nå så mange mennesker som mulig. Han opprettet en Facebook-side for å øke bevisstheten om fibromyalgi.
Patrick har vært arbeidsledig i to år og er avhengig av sosial støtte. Hvis intravenøs injeksjon i det minste delvis inkluderte smerte, ville det allerede blitt registrert. På grunn av angst og kronisk utmattelse trenger han økonomisk støtte. Hans største håp er en nylig lansert kampanje som krever at fibromyalgi anerkjennes som en tilstand.
Han leker med datteren Naya, men kreftene hans tar slutt etter 20 minutter.
For å lindre smertene legger Patrick seg på en matte.
Forholdet mellom Patrick og Sylvies partner har også blitt komplisert. Siden han har lagt seg tidlig, er det ikke bare sangene på TV som spiller. Naya er sjokkert over at pappa sovner samtidig. Patrick Schutz vet ikke hvor lenge sykdommen hans vil vare: «Jeg er bare 41 år gammel og jeg lever i en gammel manns kropp!»
Patrick mener fortiden kan forårsake mer traumatiske opplevelser. Han var til stede da faren hans drepte en mann med en stein foran øynene hans da han var 17 år gammel.
Patrick har ingen kontakt. Datterens fødsel var også vond: både mor og barn holdt på å dø. Patrick: «Disse tingene opprørte meg dypt.» Han håper å gjøre noe med kona og datteren sin, men fattigdommen og de få pengene han tjener gjør ikke denne drømmen til virkelighet.
