Som barn var jag känd som den klumpiga. Mina föräldrar älskade att berätta för alla om de flera gånger jag föll nerför trappan utan att ens flytta. Oavsett var vi var kunde de inte vänta med att berätta om det. Jag vet att de tyckte att det var roligt och det innebar ingen skada, men det gjorde fortfarande ont, och det hjälpte inte min självkänsla alls. Jag var 9 eller 10 när det hände. Jag stod på toppen av trappan och utan att röra på mig en muskel började jag falla nerför trappan och slutade med ett snitt på hakan. När bandagen togs bort ett par veckor senare hände samma sak igen.
Det är mitt första minne om att jag har retats för att vara klumpig. Vid 52 år händer det fortfarande. I början spelade jag med. Jag skrattade medan jag var inne och skämdes och förödmjukad. Nu är det svårt att dölja den smärta och ilska jag känner när någon retar mig om något jag inte har någon kontroll över. En del av detta har att göra med min balans eller brist på det. Jag hoppas att polisen aldrig stoppar mig och får mig att gå en rak linje. Jag skulle misslyckas i stort. Jag kunde inte gå en rak linje ens för att rädda mitt liv.
I flera år kände jag mig som en idiot för att falla över, snubbla över väggar och snubbla över mina egna fötter. Oavsett hur hårt jag försökte skulle jag alltid göra något för att skämma mig själv och andra. Jag gör inte dessa saker med avsikt, men jag försöker förklara det för dem som är upprörda över mina “olyckor”.
Jag försökte sjukgymnastik för att hjälpa mig att arbeta på min balans, men till ingen nytta. Terapeuten trodde att jag inte gjorde min träningsläxa. Det gjorde jag verkligen, men det hjälpte mig inte. När jag ser tillbaka tror jag att jag behövde ge mig mer tid och borde ha sökt en andra åsikt. Kanske var det terapeuten, och inte jag. Att slå upp någon känslomässigt på grund av en sjukdom som de inte kan kontrollera, säger verkligen mycket om den andras sätt att vara. Mina föräldrar visste inte att det var relaterat till min hälsa, och de skulle aldrig ha gjort narr av mig om de hade gjort det. Tyvärr finns det människor som vet detta, och de är fortfarande mycket grymma mot mig.
En sak jag har märkt är att stress försämrar balansen. Jag träffade väggarna, hörnen på borden och dörrarna. Jag har blåmärken för att bevisa det. Om det händer mig under arbetet använder jag eteriska oljor
för att lugna mig. Den lavendel är min olja att slappna av och rensa huvudet.
Brist på sömn är en annan stor orsak till min situation. Ibland är jag helt utmattad och har problem med att fungera. Att röra sig utan att slå mig är nästan omöjligt.
När jag fick diagnosen FM trodde jag att folk skulle sluta göra narr av mig. Jag trodde att de skulle få mer förståelse. Tyvärr var det inte så. Istället för att vara trevliga var vissa människor tvärtom. Diagnosen förändrade inte det faktum att det fortfarande var en förlägenhet. Vem vill vara offentligt med någon som går runt och bankar på bord och snubblar över sina egna fötter? För att bekämpa min klumpighet och instabilitet försöker jag lägga mig vid samma tid varje kväll. Det verkar också för mig att det är avgörande för mitt välbefinnande att möta det faktum att jag inte kan ändra vem jag är, men kan förändra hur jag reagerar och svara på andra.
Fibromyalgi kastade mig ur balans och får mig att se dum ut ibland, men det kan vara värre. Människor måste upplysa sig själva och förstå att vi är mänskliga och att vi har känslor. Att skratta åt andra på grund av din sjukdom är småaktigt och absolut onödigt. Försvara dig själv. Försök att omge dig med andra människor, håll dig borta från dem som skrattar åt dig. Livet är för kort för att andra ska kunna stjäla din glädje.