Vielleicht wissen Sie nichts über Fibromyalgie und kennen daher die Fakten nicht. Vielleicht haben Sie schon von Fibromyalgie gehört, aber es wird angenommen, dass es sich um eine Nervenerkrankung handelt, die „alles im Kopf“ auftritt. Oder Sie geben zu, dass mit mir etwas „nicht stimmt“, denken aber, dass ich meinen „Zustand“ übertreibe. Ich schreibe diesen Brief, weil ich alle falschen Annahmen klären möchte, dass das FMS (Fibromyalgie-Syndrom) mich gefühlt haben könnte, und Ihnen sagen möchte, wie ich mich durch Ihre Annahmen fühle.
Wenn Sie glauben, dass dies kein „echter“ Zustand ist und diejenigen, die behaupten, an FMS zu leiden, medizinische Hilfe in Anspruch nehmen:
Ich versichere Ihnen, dass ich und die geschätzten 3 bis 6 Prozent der Weltbevölkerung mit dieser Erkrankung (nach Angaben der National Fibromyalgia Association) nicht eines Morgens aufgewacht sind und entschieden haben: „Wissen Sie, ich fühle mich heute emotional ein wenig vernachlässigt.“ Ich denke, ich werde darüber sprechen, dass mein Gehirn eine vorgetäuschte Krankheit entwickelt, damit die Leute auf mich aufmerksam werden. Wir reden uns dann gemeinsam ein, Gelenkschmerzen und stechende Schmerzen zu haben, die durch unseren Körper und Geist wandern, betäubende Müdigkeit, Flecken, die uns bei Berührung zum Schreien bringen, und Haut, die sich manchmal tagelang wie ein Sonnenbrand anfühlt.“
Wenn Sie vorschlagen, dass ich nur Bewegung, eine bessere Ernährung oder ein Hobby brauche:
Nun ja, ich fuhr überall auf den Straßen und Hügeln rund um mein Haus herum. Bis sie danach tagelang kaum noch laufen konnte. Sport hat mein FMS nicht davon abgehalten, zunehmend Asthmaanfälle zu bekommen, also wird mehr Sport sicherlich nicht das Heilmittel sein.
Und wenn es um die Ernährung geht, glauben Sie mir, ich bin mir bewusst, dass ich in den letzten Jahren, seit die Fibromyalgie richtig aufgetreten ist, zusätzlich 30 Pfund zugenommen habe. Ich bin derjenige, der rund um die Uhr in diesem Körper feststeckt und verzweifelt wünscht und hofft, dass sich die Dinge ändern. Bevor ich zu hart urteile: Bei meiner Krankheit handelt es sich um eine Störung des zentralen Nervensystems. „Zentral“ bedeutet das, von dem alles andere abzweigt.
Es betrifft fast jeden Aspekt von mir. Mein Körper verstoffwechselt und verliert nicht wie ein gesunder Mensch. Tatsächlich arbeite ich hart, um mein Gewicht zu halten. Ich wette, Sie mögen die Krapfen (kein Wortspiel beabsichtigt), die ich viel weniger esse als Sie und gesündere Lebensmittel zu mir nehme. Gehen Sie eine Meile in meinen Schuhen, mein Freund.
Wenn Sie denken, ich klinge weinerlich ODER wie ein Hypochonder: Ich
erzähle den Menschen selten von meinem täglichen Leben mit Fibromyalgie. Ich versichere Ihnen, ich teile nur einen Bruchteil dessen, wie es sich wirklich anfühlt, FMS zu haben. Ich weiß, dass Menschen durch die unbeabsichtigte Negativität, die wir mit einer chronischen Krankheit erleben können, ausbrennen können.
Deshalb erzähle ich Ihnen nur ein bisschen und meistens sage ich überhaupt nichts. Du bist nicht da, um den Schmerzensschrei zu hören, wenn meine Gelenke schmerzen und meine Kaffeetasse auf dem Küchenboden verschüttet wird. Sie sehen nicht, wie ich mich selbst anstarre und versuche, meine Gesichtszüge zu kontrollieren, sodass der Schmerz, den ich verspüre, wenn ich im Theater die Treppe hoch oder runter gehe, für niemanden sichtbar ist, der hinschaut. Er ist sich der Zeiten nicht bewusst, in denen das Blut in seinen Adern durch Zement ersetzt wurde, aber er steht trotzdem auf und geht seinem Tag nach.
Wenn Sie Menschen mit Fibromyalgie oder einer „unsichtbaren“ chronischen Krankheit Ihre Liebe und Unterstützung zeigen möchten:
Wir suchen niemanden, der Mitleid mit uns hat. Was wir wirklich mehr als alles andere wollen, ist Bestätigung. Nur um herauszufinden, dass jemand glaubt, dass unsere Krankheit real ist. Dass sie die Symptome nicht vortäuschen oder übertreiben. Wir wissen, dass wir äußerlich „gut aussehen“, aber wenn Sie unser Inneres nach außen kehren könnten, könnten Sie das wahre Gesicht unseres Zustands erkennen.
Unterstützen Sie uns durch Ihre Geduld und Präsenz. Denken Sie daran, dass dies nicht unser gewähltes Leben ist, sondern das Leben, das wir durchhalten und gedeihen wollen, unabhängig von der unerwarteten Entwicklung, die wir jetzt aufgrund einer sogenannten „chronischen Krankheit“ einschlagen müssen.