Fibromyalgie, een algemeen verkeerd begrepen ziekte, verwart en frustreert zowel patiënten als artsen. Ik weet dit omdat ik het van beide kanten heb gezien, als arts en als vrouw met de ziekte.
Deze veel voorkomende chronische ziekte wordt gekenmerkt door wijdverbreide spierpijn, vermoeidheid en hersenmist. Naar schatting hebben momenteel 5 miljoen Amerikanen de stoornis en ongeveer 90% van de gediagnosticeerde vrouwen zijn vrouwen.
Er blijft echter veel verwarring bestaan over wat de ziekte werkelijk is en hoe deze wordt behandeld. Hier zijn vijf waarheden over fibromyalgie die niet algemeen bekend zijn, zelfs niet bij de meeste artsen:
1. Fibromyalgie is echt en kan worden behandeld, maar het vereist een holistische benadering.
Fibromyalgie-onderzoek is ver achtergebleven bij andere ziekten, verstrikt in controverse en een eeuw van discussies over de vraag of het een “echte” ziekte is.
Dit veranderde in 2002, toen een baanbrekende studie afwijkingen aantoonde in de manier waarop de hersenen pijn verwerken bij fibromyalgie. Deze hersenbeeldvormingsstudies leverden de objectieve gegevens op om te bewijzen dat fibromyalgie “echt” was en leidde tot een decennium van intensief onderzoek dat resulteerde in drie door de FDA goedgekeurde medicijnen die doffe pijn signaleren.
Die medicijnen behandelen echter niet de vaak meer slopende symptomen van vermoeidheid en wazig denken die ‘fibrofog’ worden genoemd. Om dit te doen, moeten artsen en patiënten goed geïnformeerd zijn over verschillende behandelingsopties, met name holistische benaderingen zoals het aanbrengen van veranderingen in het dieet om ontstekingen te verminderen of het toevoegen van supplementen om de cellulaire energieproductie te stimuleren.
2. Het is niet langer een compleet mysterie.
Ik hoor vaak de mythe herhaald dat “we niet weten wat fibromyalgie veroorzaakt.” Recente medische onderzoeken tonen aan dat de meeste artsen nog steeds niet weten hoe ze hun fibromyalgiepatiënten moeten helpen, ondanks het bestaan van enkele zeer effectieve behandelingen. Fibromyalgie wordt in medische tijdschriften vaak beschreven als ‘verbijsterend’, ‘mysterieus’ en ‘verwarrend’.
Tv-commercials die zeggen dat fibromyalgie een aandoening is van overactieve pijnzenuwen vertellen niet het hele verhaal. In feite zijn pijnverwerkingsproblemen slechts het topje van de ijsberg. Een veel grotere factor is een reactie op stress (of gevaar) die in de war is geraakt en constant op “rood alarm” staat, wat leidt tot een kettingreactie die resulteert in vermoeidheid, hersenmist en spierpijn.
De enige manier om blijvende verbetering van al deze symptomen te bereiken, is door systematisch de negatieve effecten op het lichaam van een chronische overactieve stressreactie aan te pakken. Een chronisch geactiveerde stressreactie richt grote schade aan door diepe slaap te voorkomen en spieren gespannen te houden, wat leidt tot pijn en gevoeligheid; schadelijke spijsvertering en energieproductie; en hormonen uit balans brengen. Het zorgt er uiteindelijk ook voor dat de pijnsensorische zenuwen het volume van hun signalen verhogen.
3. Fibromyalgie is in de eerste plaats een slaapstoornis.
Helaas zijn veel artsen, waaronder slaapspecialisten, zich niet bewust van de slaapproblemen die gepaard gaan met fibromyalgie. Maar fibromyalgie is in veel opzichten een slaapstoornis, een toestand van chronisch diep slaaptekort. Studies hebben keer op keer aangetoond dat patiënten onvoldoende diepe slaap ervaren die vaak wordt onderbroken door “wakkere” hersengolven. Deze uithongering van diepe slaap draagt bij aan de vermoeidheid, spierpijn en mistig denken die kenmerkend zijn voor de aandoening.
Het behandelen van slaap is de sleutel tot het behandelen van fibromyalgie, en hier zie ik het grootste voordeel bij het verminderen van pijn, vermoeidheid en hersenmist. De slaap moet worden verbeterd voordat enige andere behandeling zal werken, dus het is van vitaal belang om dit met uw zorgverlener te bespreken om verborgen slaapproblemen zoals obstructieve slaapapneu te behandelen en vervolgens medicijnen en supplementen toe te voegen om de slaap te helpen herstellen.
4. De meeste artsen weten niet veel over fibromyalgie en het is niet hun schuld.
Fibromyalgie is een weesziekte die door geen enkele specialiteit wordt geclaimd en in plaats daarvan ongemakkelijk schrijlings op het gebied van reumatologie, neurologie, slaap en pijngeneeskunde zit. De meeste aandacht gaat uit naar overweldigde huisartsen die geen tijd hebben om in de zee van medische tijdschriften naar nieuwe behandelideeën te zoeken. Grote medische tijdschriften negeren fibromyalgie. In feite is er sinds 1987 slechts één onderzoek naar fibromyalgie gepubliceerd in het New England Journal of Medicine, ‘s werelds meest gelezen medische tijdschrift.
Aangezien de drukke eerstelijnszorgverlener geen tijd heeft om actief op zoek te gaan naar nieuwe fibromyalgiebehandelingen, moet onderzoek op een andere manier onder de aandacht worden gebracht, namelijk door hun patiënten. Dus in mijn nieuwe boek, The FibroManual, heb ik een door onderzoek ondersteunde, medisch geleide handleiding voor zorgverleners opgenomen voor patiënten om de aandacht van hun arts te trekken.
5. Er is geen remedie voor fibromyalgie, maar er zijn effectieve behandelingen.
Er is geen remedie voor fibromyalgie. Maar we hebben geen remedies voor veel chronische ziekten, zoals diabetes en hoge bloeddruk. Wat we hebben zijn effectieve behandelingen die deze ziekten goed genoeg beheersen om minimaal schadelijk te zijn voor de gezondheid. En de krachtige behandelingen voor fibromyalgie zijn er ook.
Als mensen me vragen of ik hersteld ben van fibromyalgie, zeg ik: “Ja.” Ik heb manieren gevonden om me veel beter te voelen en de impact ervan op mijn leven te minimaliseren. Uiteindelijk heb ik nog steeds fibromyalgie en er is geen magische kogel die alle symptomen volledig elimineert. Er is werk voor nodig en ik heb geleerd dat consistentie in mijn zelfzorgroutine essentieel is om mijn symptomen onder controle te houden.