Nick Demos, producteur et cinéaste lauréat d’un Tony Award, est en mission : il veut porter le diagnostic, le traitement et les conséquences de la fibromyalgie à la conscience du monde. Il est personnellement touché par la fibromyalgie : sa mère, une femme atteinte de fibromyalgie, a rencontré un manque de soulagement de la douleur, des ramifications sociales et peu de réponses. Il a pour mission de découvrir les expériences d’autres personnes vivant avec la fibromyalgie, y compris des personnes qui ne sont généralement pas considérées comme souffrant du syndrome de douleur chronique, y compris un jeune athlète. Il dit qu’il est important de mettre la fibromyalgie au premier plan dans l’espoir d’obtenir des réponses.
« Nous avons demandé à chaque personne interviewée pour ce film : « Qu’est-ce que la fibromyalgie ? “La réponse n’est jamais cohérente, et pour ceux qui ne le font pas, il y a un manque d’urgence pour trouver la réponse.”
Selon Demos, leurs conclusions indiquent jusqu’à présent que les personnes atteintes de fibromyalgie sont soumises à un système de soins de santé défaillant et que des données démographiques telles que l’accès à l’éducation et des facteurs socio-économiques entrent en jeu, selon le rapport national sur la douleur. Dans son film, il parle à des personnes d’origines, d’ethnies et de groupes socio-économiques différents, mais découvre des thèmes communs à tous les participants, dit-il.
«Des maladies que personne ne voit, encore plus, des maladies qui pourraient déclencher ou être déclenchées par toutes ces autres conditions qui sont vraiment mortelles. La fibromyalgie n’a pas encore attiré l’attention car elle ne vous tue pas, au sens technique du terme. Mais les membres de la communauté de la fibromyalgie vous diront comment ce syndrome peut s’aggraver s’ils ne reçoivent pas l’empathie, l’éducation au mode de vie et le soutien communautaire que tous leurs homologues mortels reçoivent déjà. Cela reste une question controversée, même si des millions de personnes prouvent que la maladie est réelle et endémique.”
Le film devrait sortir en 2017 et sera introduit dans plusieurs films l’année prochaine, dit Demos. Jusqu’à présent, le film était entièrement basé sur des dons, généralement de patients atteints de fibromyalgie ou de groupes organisés pour la sensibilisation à la fibromyalgie. Le syndrome a été qualifié de «maladie évasive», selon Chronic Pain Body. Elle se caractérise par des douleurs chroniques, des douleurs dans tout le corps, des maux de tête, des troubles du sommeil et des sautes d’humeur. La fatigue associée à la fibromyalgie peut également être débilitante et complique la distinction entre la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique.
Ce n’est pas une maladie qui provoque des déformations ou menace la vie par des moyens physiques, bien que les patients souffrant de fibromyalgie et d’autres troubles douloureux chroniques puissent être plus susceptibles de se suicider. Les personnes vivant avec la fibromyalgie décrivent les retombées comme graves : difficultés relationnelles, difficulté à faire de nombreux emplois, instabilité financière et humeur dépressive. Bien que personne ne connaisse la cause exacte de la fibromyalgie, certains chercheurs pensent qu’elle est due aux niveaux de produits chimiques dans le cerveau et qu’elle peut être génétique, car elle semble être héréditaire. Les femmes sont plus susceptibles d’être touchées, bien que le syndrome puisse également toucher les hommes.
Bien que des traitements soient disponibles, tels que les médicaments Lyrica et Cymbalta, aucun médicament ne semble être la réponse pour tout le monde, et cela peut prendre beaucoup de temps et d’essais et d’erreurs pour déterminer quels médicaments fonctionnent pour les patients et quelles doses ils nécessitent. Les soins personnels sont un élément important du traitement des symptômes de la fibromyalgie, notamment en se reposant suffisamment, en mangeant des aliments nutritifs et en évitant les circonstances qui causent un stress excessif ou une énergie émotionnelle. Cela peut être difficile pour de nombreuses personnes en raison des obligations de la vie et des symptômes entourant le trouble lui-même.
De nombreuses personnes atteintes de ce trouble se sentent isolées et incomprises parce que le syndrome est invisible pour les autres et mal compris par quiconque, y compris de nombreux médecins. Demos espère que son film pourra éduquer les gens et sensibiliser à ce syndrome débilitant.