Nick Demos, Tony Award-winnende producer en filmmaker, heeft een missie: hij wil de diagnose, behandeling en gevolgen van fibromyalgie onder de aandacht van de wereld brengen. Hij wordt persoonlijk getroffen door fibromyalgie: zijn moeder, een vrouw met fibromyalgie, heeft te maken gehad met een gebrek aan pijnverlichting, sociale gevolgen en weinig reacties. Hij is op een missie om de ervaringen te ontdekken van andere mensen die met fibromyalgie leven, inclusief mensen waarvan niet wordt gedacht dat ze chronisch pijnsyndroom hebben, waaronder een jonge atleet. Hij zegt dat het belangrijk is om fibromyalgie op de voorgrond te plaatsen in de hoop antwoorden te krijgen.
“We hebben elke geïnterviewde persoon voor deze film gevraagd:” Wat is fibromyalgie? “Het antwoord is nooit coherent, en voor degenen die dat niet doen, is er een gebrek aan urgentie om het antwoord te vinden.”
Volgens Demos geven hun bevindingen tot nu toe aan dat mensen met fibromyalgie onderhevig zijn aan een kapot gezondheidszorgsysteem en dat demografische factoren zoals toegang tot onderwijs en sociaaleconomische factoren een rol spelen, volgens het National Pain Report. In zijn film praat hij met mensen met verschillende achtergronden, etniciteiten en sociaaleconomische groepen, maar ontdekt hij gemeenschappelijke thema’s voor alle deelnemers, zegt hij.
“Ziekten die niemand ziet, vooral ziekten die kunnen leiden tot of worden veroorzaakt door al die andere aandoeningen die echt dodelijk zijn. Fibromyalgie moet nog in de schijnwerpers komen omdat je er in technische zin niet dood aan gaat. Maar degenen in de fibromyalgie-gemeenschap zullen je vertellen hoe dit syndroom erger kan worden als ze niet de empathie, levensstijleducatie en gemeenschapsondersteuning krijgen die al hun sterfelijke tegenhangers al krijgen. Het blijft een omstreden kwestie, ook al bewijzen miljoenen mensen dat de ziekte echt en ongebreideld is.”
De film staat gepland voor release in 2017 en zal volgend jaar in verschillende films worden geïntroduceerd, zegt Demos. Tot nu toe was de film volledig gebaseerd op donaties, meestal van fibromyalgiepatiënten of groepen die zijn georganiseerd voor bewustwording van fibromyalgie. Het syndroom wordt volgens Chronic Pain Body een ‘ontwijkende ziekte’ genoemd. Het wordt gekenmerkt door chronische pijn, pijn in het hele lichaam, hoofdpijn, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. De vermoeidheid die gepaard gaat met fibromyalgie kan ook slopend zijn en leidt tot moeilijkheden om fibromyalgie te onderscheiden van chronisch vermoeidheidssyndroom.
Het is geen ziekte die misvormingen veroorzaakt of het leven bedreigt met fysieke middelen, hoewel patiënten die lijden aan fibromyalgie en andere chronische pijnlijke aandoeningen meer kans hebben om zelfmoord te plegen. Mensen met fibromyalgie beschrijven de gevolgen als ernstig: relatieproblemen, moeite met veel banen, financiële instabiliteit en depressieve stemming. Hoewel niemand de exacte oorzaak van fibromyalgie kent, geloven sommige onderzoekers dat het te wijten is aan niveaus van chemicaliën in de hersenen en dat het genetisch kan zijn, omdat het in families lijkt te lopen. Vrouwen hebben meer kans om getroffen te worden, hoewel het syndroom ook mannen kan treffen.
Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn, zoals de medicijnen Lyrica en Cymbalta, lijkt geen enkel medicijn het antwoord voor iedereen te zijn, en het kan veel tijd en vallen en opstaan kosten om erachter te komen welke medicijnen voor patiënten werken en welke doseringen ze nodig hebben. Zelfzorg is een belangrijk onderdeel van de behandeling van fibromyalgiesymptomen, waaronder voldoende rust nemen, voedzaam eten en omstandigheden vermijden die overmatige stress of emotionele energie veroorzaken. Dit kan voor veel mensen een uitdaging zijn vanwege de verplichtingen van het leven en de symptomen rond de aandoening zelf.
Veel mensen met de stoornis voelen zich geïsoleerd en onbegrepen omdat het syndroom onzichtbaar is voor anderen en door niemand goed wordt begrepen, ook niet door veel artsen. Demos hoopt dat zijn film mensen kan onderwijzen en bewustzijn kan creëren voor dit slopende syndroom.
