Bien qu’ils soient reconnus par l’OMS depuis 1992, la plupart des patients mettent des années à obtenir un diagnostic / Beaucoup arrêtent de travailler parce qu’ils ne sont pas reconnus pour un congé de maladie ou une invalidité
Le bracelet d’activité que porte María José indique qu’elle a dormi deux heures et demie. Mais elle le sait déjà. La douleur qui l’empêche de se reposer ne lui permet plus de se reposer. Depuis six ans, on lui diagnostique une fibromyalgie aiguë qui est traitée avec des opiacés et actuellement avec des timbres de morphine. Il y a des jours où même alors cela ne peut pas fonctionner et il faut se rendre aux urgences pour calmer les pics de douleur les plus aigus sur la base des crevaisons.
Il y a neuf ans, sa vie était totalement différente. Avec une carrière commerciale très active, il a parcouru la province d’Alicante en parcourant jusqu’à 200 kilomètres par jour en voiture. Tout a changé après une mauvaise course sur la route. «En l’espace de trois mois, une voiture m’a heurté par derrière et un camion dont la roue était desserrée a fini par entrer en collision avec moi. A partir de là, j’ai commencé à remarquer des courbatures mais je n’y ai pas accordé plus d’importance », explique-t-il.
Les radiographies ont été suivies d’IRM et d’un diagnostic de fibromyalgie après le licenciement, une maladie dont son médecin traitant a nié l’existence. «Une partie de là est également venue de la dépression. Au final, on commence à douter de soi, on ne se repose pas, on en vient à penser que c’est peut-être dans votre tête, que vous inventez… ». Malgré cela, lorsqu’elle a changé de médecin, elle a été référée à l’unité spécialisée de l’hôpital de San Vicente del Raspeig où elle a reçu un diagnostic définitif et un traitement chronique, conditionnés par son allergie à certains médicaments.
Pendant tout ce temps – entre les congés et les congés – María José n’a travaillé qu’un an. Et ici s’ouvre une autre des boucles dans lesquelles la maladie l’a fait pénétrer. Malgré les rapports médicaux qui étayent son diagnostic et soulignent que les médicaments qu’elle doit prendre la rendent incapable de conduire, les évaluations du Centre d’attention et d’information de l’Institut national de la sécurité sociale (CAISS) finissent par la déclarer apte à travailler. «C’est un paradoxe car les médecins du CAISS ont eux-mêmes ouvert mon dossier d’invalidité deux fois sans que je ne le demande. Cependant, celui qui signe dit que je vais bien. Je le raconte à l’hôpital et au centre de santé et des croix sont faites.
Face à cette situation, María José a pris ses médicaments à plusieurs reprises pour pouvoir monter dans la voiture et continuer à travailler, même si les conséquences sont pires. «Je me retrouve aux urgences pour me faire piquer quelque chose et la deuxième fois, ils me disent (avec raison): regarde, ne reviens pas, prends tes médicaments parce que c’est ce que tu as et c’est chronique. Fatiguée de tout cela, elle a décidé d’arrêter de conduire alors qu’elle avait un congé de maladie et envisage d’abandonner sa carrière professionnelle.
UN CAS RÉPÉTÉ
Le cas de cette femme n’est pas unique, mais il reproduit un schéma qui touche de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie (en particulier de nombreuses femmes, parmi lesquelles il a une incidence plus élevée). C’est ce que dit Harmonie Botella, présidente de l’Association nationale de la fibromyalgie «Fibro Protest Ya». «De nombreux patients font face à des années de pèlerinage pour obtenir un diagnostic. Faire une demande d’invalidité est déjà une histoire beaucoup plus compliquée, qui n’est réalisée qu’avec des experts et des rapports médicaux très bien documentés, et même dans ce cas, cela ne résout rien dans de nombreuses occasions. La seule solution qui reste à ces patients est de retourner au travail et de risquer de mourir en cours de route ou d’arrêter de travailler et de rester à la maison sans rien.
Bottle explique que les patients atteints de fibromyalgie veulent obtenir une visibilité à la fois sur le plan social et médical. De l’association, nous organisons des tables d’information et envoyons des brochures dans toute l’Espagne afin que les agents de santé et les malades et non malades connaissent la maladie. En mars, ils annoncent un congrès à Alicante avec des spécialistes qui discuteront de la situation actuelle de la maladie et expliqueront les nouvelles avancées.
«Nous sommes en contact avec l’Université San Vicente Martir de Valence ou avec l’Université de Navarre, qui enquêtent depuis des années. Le chemin est long et les scientifiques rencontrent de nombreux obstacles, ils dépendent beaucoup des contributions financières, des bourses… Et puis, il faut garder à l’esprit qu’il n’y a pour l’instant ni thérapie ni médecine. Les découvertes peuvent prendre des années, mais c’est ainsi.
En ce sens, il souligne que les personnes atteintes de fibromyalgie prennent «ce que les médecins nous donnent», bien que souvent elles se sentent comme des cobayes. “Je prends des opioïdes et un médicament contre l’épilepsie que je n’ai pas, il y a d’autres personnes qui prennent des médicaments contre le diabète sans en souffrir, des myorelaxants … mais il n’y a rien de spécifique pour le moment.”
Il regrette également que de nombreux médecins ne soient pas au courant de cette maladie ou d’autres telles que l’encéphalomyélite myalgique (également connue sous le nom de fatigue chronique. “Les neurologues devraient nous guider mais la plupart n’ont pas entendu parler de ces maladies ou n’ont pas suivi de cours pour se mettre à jour. Cela dépend donc de la bonne volonté de chaque professionnel », dit-il.
Selon Harmonie Botella, l’une des choses qui se répète le plus souvent chez un patient atteint de fibromyalgie est que la maladie a été inventée. «Vous écoutez tout: que c’est psychologique, que vous avez un traumatisme et que vous le somatisez. J’ai eu de la chance que mon médecin soit au courant de la maladie et me croit. Mais avant, d’autres médecins m’avaient dit que ma douleur était due à la nervosité, parce que j’avais trop de travail … La vérité est que je n’osais pas aller voir plus de médecins ou de spécialistes ».
