On entend parfois parler de la fibromyalgie comme d’un « diagnostic à la mode » ou d’une « nouvelle maladie », mais en réalité, elle est loin d’être nouvelle. Son histoire est vieille de plusieurs siècles, marquée par de multiples changements de nom et l’abandon de théories.

Bien qu’elle n’ait pas toujours été acceptée par la communauté médicale, et qu’aujourd’hui son acceptation ne soit pas universelle, la fibromyalgie a parcouru un long chemin et les recherches actuelles continuent d’apporter la preuve qu’il s’agit d’une maladie physiologique bien réelle.

L’histoire la plus souvent citée de la fibromyalgie provient d’un article de 2004 des chercheurs Fatma Inanici et Muhammad B. Yunus. Cet historique est le fruit de leurs travaux et de nouvelles informations recueillies au cours de la dernière décennie. (Toutes les sources sont citées à la fin de l’article.)

Retour aux origines – 1592-1900.
Au début, les médecins ne disposaient pas de définitions distinctes pour toutes les affections douloureuses que nous connaissons aujourd’hui. Les descriptions et la terminologie étaient initialement larges, puis se sont progressivement affinées.

En 1592, le médecin français Guillaume de Baillou introduisit le terme « rhumatisme » pour décrire les douleurs musculo-squelettiques non liées à une blessure. Ce terme général englobait la fibromyalgie, l’arthrite et de nombreuses autres maladies. Finalement, les médecins commencèrent à utiliser « rhumatisme musculaire » pour des affections douloureuses qui, comme la fibromyalgie, n’entraînaient pas de déformation.

Deux cents ans plus tard, les définitions étaient encore assez vagues.

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Cependant, en 1815, le chirurgien écossais William Balfour remarqua des nodules sur les tissus conjonctifs et émit l’hypothèse que l’inflammation pouvait être à l’origine à la fois de ces nodules et de la douleur. Il fut également le premier à décrire les points sensibles (qui serviraient plus tard à diagnostiquer la fibromyalgie).

Quelques décennies plus tard, le médecin français Francios Valleix a utilisé le terme « névralgie » pour décrire ce qu’il croyait être une douleur projetée provenant de points sensibles voyageant le long des nerfs.

D’autres théories de l’époque incluaient des terminaisons nerveuses hyperactives ou des problèmes musculaires.
En 1880, le neurologue américain George William Beard inventa les termes neurasthénie et myélasthénie pour décrire une douleur diffuse, accompagnée de fatigue et de troubles psychologiques. Il pensait que cette affection était causée par le stress. La création d’une terminologie plus spécifique connut un véritable essor au début du XXe siècle. Différents noms furent utilisés pour désigner des affections similaires à la fibromyalgie, notamment :

• Myogéloses
• Durcissement musculaire
• fibrosite

La fibromyalgie, inventée en 1904 par le neurologue britannique Sir William Gowers, est celle qui a perduré. Les symptômes mentionnés par Gowers seront familiers aux personnes atteintes de fibromyalgie :

• Douleur spontanée,
• Sensibilité à la pression,
• Fatigue,
• Troubles du sommeil,
• Sensibilité au froid,
• Aggravation des symptômes par surutilisation musculaire.

Comme traitement, il suggéra des injections de cocaïne, la cocaïne étant alors utilisée en médecine comme anesthésique topique.
En médecine, « fibro » signifie tissu conjonctif et « ite » signifie inflammation. Peu après que Gowers eut proposé le nom, un autre chercheur publia une étude semblant confirmer nombre de ses théories sur les mécanismes de l’inflammation dans cette affection. Cela contribua à ancrer le terme « fibrosite » dans le langage courant. Ironiquement, cette autre recherche se révéla plus tard erronée.

Dans les années 1930, l’intérêt pour les douleurs musculaires liées aux points sensibles/trigger s’est accru et des graphiques décrivant ces schémas ont commencé à apparaître. Les injections locales d’anesthésiques sont restées un traitement suggéré.

La fibromyalgie n’était pas un diagnostic rare à l’époque. Un article de 1936 indiquait qu’elle était la forme la plus courante de rhumatisme chronique sévère. Il précisait également qu’en Grande-Bretagne, elle représentait 60 % des dossiers d’assurance maladie pour maladies rhumatismales.
À cette époque également, le concept de douleur musculaire projetée a été confirmé par la recherche. Une étude sur les voies de la douleur a mentionné une douleur profonde et une hyperalgésie (une réponse douloureuse accrue) et a peut-être été la première à suggérer l’implication du système nerveux central dans cette affection.

De plus, une étude sur les points gâchettes et la douleur projetée a proposé le terme « syndromes de douleur myofasciale » pour désigner les douleurs localisées.
Les chercheurs ont suggéré que la douleur généralisée de la fibromyalgie pourrait provenir d’une même personne présentant plusieurs cas de syndrome de douleur myofasciale.

La Seconde Guerre mondiale a suscité un regain d’intérêt lorsque les médecins ont constaté que les soldats étaient particulièrement susceptibles de souffrir de fibromyalgie. Comme ils ne présentaient aucun signe d’inflammation ni de dégénérescence physique, et que les symptômes semblaient liés au stress et à la dépression, les chercheurs ont qualifié cette maladie de « rhumatisme psychogène ». Une étude de 1937 a suggéré que la fibromyalgie était un « état psychonévrotique chronique ». C’est ainsi qu’est né le débat actuel entre les aspects physiques et psychologiques.

La fibromyalgie a continué de gagner en popularité, même si les médecins ne parvenaient pas à s’accorder sur sa nature exacte. En 1949, un chapitre sur cette affection a été publié dans un ouvrage de rhumatologie réputé, intitulé  Arthritis and Allied Conditions . On pouvait y lire : « L’existence d’une telle affection ne fait désormais plus aucun doute. » Plusieurs causes possibles y étaient mentionnées, notamment :

• Infection,
• Traumatiques ou professionnelles,
• Facteurs météorologiques,
• Trouble psychologique.

Pourtant, les descriptions étaient un mélange vague, dont nous reconnaissons aujourd’hui qu’elles englobaient plusieurs types de douleurs très différents. Elles impliquaient généralement fatigue, maux de tête et détresse psychologique, mais les troubles du sommeil n’étaient pas mentionnés.
La première description d’une fibrosite ressemblant à ce que nous connaissons aujourd’hui sous le nom de fibromyalgie date de 1968. L’article du chercheur Eugene F. Traut mentionnait :

• Prédominance féminine,
• Douleurs et raideurs généralisées,
• Fatigue,
• Maux de tête,
• Colite,
• Mauvais sommeil,
• Être « des soucieux »
• Points sensibles découverts par examen physique,

Une connexion importante entre l’esprit et le corps.

Outre la douleur généralisée, il a identifié certaines douleurs régionales qui semblaient courantes, notamment ce que nous appelons aujourd’hui le syndrome du canal carpien. Il a mentionné « différents niveaux de l’axe rachidien », que vous pouvez reconnaître grâce aux critères diagnostiques modernes :  douleur au niveau du squelette axial (os de la tête, de la gorge, du thorax et de la colonne vertébrale) et dans les quatre quadrants du corps.
Quatre ans plus tard, cependant, le chercheur Hugh A. Smythe a rédigé un chapitre de manuel sur la fibromyalgie qui a eu une influence considérable sur les études ultérieures et lui a valu d’être surnommé le « grand-père de la fibromyalgie moderne ». Il est considéré comme le premier à la décrire exclusivement comme une affection répandue, la distinguant ainsi du syndrome douloureux myfascial.

Smythe a non seulement inclus un sommeil de mauvaise qualité dans sa description, mais a également décrit le sommeil des patients et fourni des résultats d’électroencéphalogramme (étude du sommeil) inédits montrant un dysfonctionnement du sommeil de stade 3 et 4. Il a également déclaré qu’un sommeil non réparateur, un traumatisme et une détresse émotionnelle pouvaient tous entraîner une aggravation des symptômes.

Des recherches ultérieures ont confirmé les anomalies du sommeil et ont montré que le manque de sommeil peut entraîner des symptômes de type fibromyalgie chez les personnes en bonne santé.

Smythe a ensuite participé à une étude visant à mieux définir les points sensibles et à suggérer leur utilisation dans le diagnostic. L’étude a également répertorié la douleur chronique, les troubles du sommeil, la raideur matinale et la fatigue comme symptômes pouvant aider au diagnostic de la maladie.

Bien que les chercheurs aient réalisé des progrès notables, ils n’avaient toujours pas découvert de preuve d’inflammation – l’« ite » de la fibromyalgie. Le nom a alors été changé en fibromyalgie : « fibro » signifiant tissus conjonctifs, « my » signifiant muscle et « algie » signifiant douleur.

Cependant, de nombreuses questions subsistaient. Les principaux symptômes étaient vagues et courants dans la population. Les médecins ne comprenaient toujours pas ce qu’était la fibromyalgie.

Puis, une étude fondamentale menée par Muhammed Yunus a été publiée en 1981. Elle a confirmé que la douleur, la fatigue et les troubles du sommeil étaient significativement plus fréquents chez les personnes atteintes de fibromyalgie que chez les sujets sains témoins ; que le nombre de points sensibles était significativement plus élevé ; et que de nombreux autres symptômes étaient également significativement plus fréquents. Ces symptômes supplémentaires comprenaient :

• Gonflement subjectif,
• Paresthésie (sensations nerveuses anormales),
• Affections concomitantes telles que le syndrome du côlon irritable (SCI), les céphalées de tension et les migraines.

Cet article a établi un ensemble de symptômes suffisamment cohérent pour désigner officiellement la fibromyalgie comme un syndrome ainsi que les premiers critères prouvés pour différencier les personnes atteintes de fibromyalgie des autres.

De nombreuses recherches ont depuis confirmé que ces symptômes et les affections qui se chevauchent sont en fait associés à la fibromyalgie.

Yunus a ensuite dirigé des recherches consolidant l’idée de plusieurs conditions qui se chevauchent, notamment la dysménorrhée primaire (règles douloureuses) ainsi que le syndrome du côlon irritable, les céphalées de tension et la migraine.

Il pensait alors que la caractéristique unificatrice était les spasmes musculaires, mais cette suggestion allait plus tard céder la place à la théorie de la sensibilisation centrale.

Depuis, de nombreuses recherches ont été publiées et des progrès considérables ont été réalisés. Nous n’avons pas encore toutes les réponses, mais nous comprenons mieux ce qui se passe dans notre corps.
Parmi les avancées importantes, on peut citer :

1984 – Première étude publiée établissant un lien entre une prévalence plus élevée de fibromyalgie et les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ;

1985 – La première étude contrôlée sur la fibromyalgie juvénile a été publiée ;

1986 – Les médicaments influençant la sérotonine et la noradrénaline se sont révélés efficaces pour la première fois ;

1990 – L’American College of Rheumatology établit des critères diagnostiques officiels de douleur et de sensibilité généralisées dans au moins 11 des 18 points sensibles spécifiques, standardisant ainsi les critères d’inclusion de la recherche dans le monde entier ;

1991 – Questionnaire sur l’impact de la fibromyalgie développé pour permettre aux médecins d’évaluer la fonction ;

1992 – Découverte de faibles taux d’hormone de croissance ;

1993 – Des études démontrent des anomalies de la sensibilisation centrale et de l’axe HPA (régulation du stress) ;

1994 – Confirmation d’une concentration élevée de substance P (messager de la douleur) dans le liquide céphalo-rachidien ;

1995 – La première étude de prévalence américaine montre que la fibromyalgie touche 2 % de la population

1995 – Première SPECT (imagerie cérébrale) montrant des schémas anormaux de flux sanguin dans le cerveau ;

1999 – Première étude démontrant une composante génétique pour expliquer pourquoi la maladie est héréditaire ;

2000 – L’examen des données probantes a donné naissance au terme « syndromes de sensibilisation centrale » ;

2005 – L’American Pain Society publie les premières lignes directrices pour le traitement de la douleur liée à la fibromyalgie ;

2007 – Lyrica (prégabaline) devient le premier traitement approuvé par la FDA aux États-Unis (Cymbalta (duloxétine) et Savella (milnacipran) ont suivi, respectivement en 2008 et 2009 😉

2010 – L’American College of Rheumatology publie des critères de diagnostic alternatifs utilisant des questionnaires au lieu de points sensibles.

Les recherches ont continué à étayer ces résultats et à suggérer de nouveaux facteurs et mécanismes causaux possibles. Début 2014, certaines pistes de recherche incluaient :

Inflammation du fascia : certaines recherches ont suggéré que la douleur généralisée de la fibromyalgie pourrait en effet être inflammatoire, mais dans le réseau extrêmement fin de tissu conjonctif appelé fascia.

Nerfs supplémentaires sur les vaisseaux sanguins :  une étude très médiatisée montre des nerfs supplémentaires sensibles à la température et à la douleur dans le système circulatoire.

Neuropathie des petites fibres : De nouvelles recherches montrent que certains nerfs spécialisés pourraient être endommagés.
Anomalies du système immunitaire : Certaines recherches montrent une activité anormale du système immunitaire pouvant suggérer une activation chronique du système ou une auto-immunité. Une étude suggère une réaction auto-immune à la sérotonine. Une autre propose un test diagnostique basé sur un profil immunitaire.

Plusieurs chercheurs s’efforcent également d’établir des sous-groupes de fibromyalgie, convaincus que c’est la clé pour en cerner les mécanismes sous-jacents et obtenir les meilleurs traitements. De nouveaux traitements sont constamment à l’étude, et l’un des principaux objectifs est depuis longtemps d’identifier et de mettre au point des outils de diagnostic objectifs, tels qu’une analyse sanguine ou un scanner. La fibromyalgie n’a pas encore trouvé un consensus au sein de la communauté médicale, mais elle est plus proche que jamais. À mesure que la recherche démontre sa réalité et son caractère physiologique, cette maladie gagne en crédibilité et, pour ceux d’entre nous qui en souffrent, gagne en compréhension, en respect et, surtout, en meilleures options thérapeutiques, nous permettant de reprendre notre avenir en main.