Maar de ziekte wordt zelden gesproken. WD verbreekt de stilte.
In 2001 was Emily Shaules een actieve, gelukkige 25-jarige advocaat die in Chicago woonde, toen een losse ruk van haar haar een scherpe, ondragelijke breuk in haar nek veroorzaakte. Uit angst dat ze iets had gebroken of zichzelf een whiplash had bezorgd, ging ze naar de eerste hulp, waar ze een verrekte spier kreeg, Vicodin voorgeschreven kreeg en verzekerde dat haar symptomen binnen een week weer zouden kunnen oplaaien. In plaats daarvan begon de pijn door zijn hele lichaam uit te stralen. Een maand later kon ze de gedachte niet meer verdragen haar vriend te omhelzen. “Stel je voor dat iemand je vinger afsnijdt”, zegt ze. “Ik voelde dat niveau van pijn, overal.”
Artsen testten Emily op alles, van uitpuilende schijven en hypothyreoïdie tot lupus en multiple sclerose, ze kwamen allemaal negatief terug. In 2003 was ze niet in staat haar hond van 12 pond op te halen, die was ontslagen omdat ze de rechtszaken niet kon bijhouden, en hun relatie was voorbij. “Ik herinner me dat ik bad dat een scan een hersentumor zou laten zien, want op die manier zou ik tenminste een concrete diagnose willen hebben”, zegt ze. “Als er geen medicijn is om zelfs maar je pijn aan te pakken, maar alle doktoren zeggen dat er niets aan de hand is, begin je te denken dat je gek bent.”
Emily verbeeldde zich niets. eindelijk kreeg hij een antwoord: fibromyalgie, een chronische ziekte met symptomen zoals wijdverspreide pijn en pijn, onderbroken slaap en geheugen- en cognitieve problemen (ook wel “fibro-mist” genoemd). Aangenomen wordt dat zes miljoen tot tien miljoen Amerikanen fibromyalgie hebben, en de meerderheid is vrouw. Maar er is enorme verwarring over wat fibromyalgie werkelijk is, en er zijn geen betrouwbare diagnostische tests of behandelingen. Als gevolg hiervan horen vrouwen hun arts vaak iets zeggen in de trant van wat Emily hoorde: “Je moet gewoon wennen aan de pijn.”
hoe het allemaal begint
Veel experts zijn van mening dat fibromyalgie wordt veroorzaakt door fysiek of emotioneel trauma door een auto-ongeluk, echtscheiding of aanranding waardoor het lichaam in de vecht- of vluchtmodus terechtkomt. Maar zelfs iets simpels als het draaien van Emily’s hoofd kan hem op gang brengen. “Normaal gesproken begint het sympathische zenuwstelsel om het lichaam voor te bereiden op een stressvolle situatie, spieren en bindweefsel aan te spannen om hun kracht te vergroten en vervolgens af te sluiten wanneer de dreiging verdwenen is”, zegt Ginevra Liptan, MD, auteur van The FibroManual : Een complete gids voor de behandeling van fibromyalgie U en uw arts . Maar bij fibromyalgie lopen de hersenen vast en stopt de stressreactie nooit, zoals een rookmelder afgaat zonder dat er brand uitbreekt.
zwaarlijvige fibromyalgiepatiënten rapporteren meer medische problemen, nemen meer medicijnen en zijn vatbaarder voor depressieve symptomen dan patiënten met een gezond gewicht.
Na verloop van tijd kan een chronisch geactiveerd sympathisch zenuwstelsel chaos door het hele lichaam veroorzaken, spieren gespannen houden (wat leidt tot pijn en gevoeligheid), diepe slaap voorkomen en uiteindelijk ervoor zorgen dat pijngevoelige zenuwen boven uw tekens komen te staan.
Een moeilijke diagnose
Met algemeen erkende aandoeningen zoals kanker en diabetes hebben artsen hulpmiddelen zoals biopsieën en bloedglucosetests om een concrete diagnose te stellen. Bij fibromyalgie gebruiken veel artsen nog steeds criteria die hun oorsprong vinden in de jaren negentig, waarbij op 18 punten moet worden gedrukt (inclusief specifieke punten op de nek, ellebogen, rug en knieën). “Als de patiënt op 11 van de 18 punten gevoelig is en andere oorzaken zijn uitgesloten, wordt de diagnose fibromyalgie gesteld”, zegt Dr. Liptaň. In 2010 stopte het American College of Rheumatology met het aanbevelen van het tender spot-onderzoek vanwege de subjectieve aard ervan (een patiënt kan de ene dag pijn voelen op 13 punten en de volgende dag slechts 10) en voegde “vermoeidheid” en “pijnlijke mist.” de criteria – samen met pijn in het hele lichaam die drie tot zes maanden aanhoudt,
Om de zaken nog ingewikkelder te maken, bestaat fibromyalgie vaak naast andere aandoeningen, zoals het prikkelbare darm syndroom en migraine. (Artsen die zich op deze aandoeningen concentreren, missen mogelijk fibromyalgie.)
Als de diagnose eenmaal is gesteld – studies tonen aan dat het proces doorgaans tussen de twee en tien jaar duurt – hebben patiënten nog steeds te maken met het feit dat “sommige mensen ten onrechte geloven dat fibromyalgie een psychische aandoening is en dat het ‘allemaal in je hoofd’ zit.” Tarvez Tucker, MD, hoogleraar neurologie aan de Oregon Health and Sciences University in Portland.
Waarom vrouwen?
Hoewel de rol van oestrogeen bij pijnsyndromen complex is, kunnen hogere oestrogeenspiegels tijdens de zwangerschap beschermend zijn tegen baringspijn. Omgekeerd zijn de oestrogeenspiegels laag wanneer, zoals aan het begin van de menstruatiecyclus of tijdens de menopauze, veel vrouwen een verhoogde gevoeligheid voor pijn ervaren.
Het is niet verwonderlijk dat fibromyalgie zich vaak manifesteert bij vrouwen tussen de 40 en 55 jaar, en patiënten die nog steeds in de vruchtbare leeftijd zijn, zeggen meestal dat hun pijn erger is vlak voor en tijdens hun menstruatie, wanneer oestrogeen een duikvlucht neemt. Er is ook een genetische component: fibromyalgie komt vaak in families voor.
De zoektocht naar verlichting
Een handvol medicijnen behandelen doffe pijnsignalen in de hersenen, maar ze lijken andere fibromyalgiesymptomen zoals vermoeidheid of hersenmist niet te verbeteren. Antidepressiva kunnen helpen, omdat de pijn- en stemmingscentra van de hersenen elkaar overlappen, zodat behandeling van de laatste, zelfs bij patiënten zonder depressie, soms pijn kan verbeteren.
Voor Servanne Edlund, 40, een moeder van twee kinderen uit Silver Lake, MN, hielp een combinatie van een zenuwblokkerend medicijn en een antidepressivum de pijn te verlichten die vijf jaar geleden tot haar diagnose leidde. “Ik voelde me bijna onmiddellijk beter, meer energie, beter slapen en minder pijn”, zegt ze. “Ik begon elke ochtend tot twee mijl te lopen. Voor de medicatie kon ik de trap niet af.” Bepaalde veranderingen in levensstijl zijn ook veelbelovend. (Zie het kader aan de linkerkant .)
Voor Emily, 41, woonachtig in Asheville, North Carolina, kwam verlichting door een combinatie van dieet- en ontspanningstechnieken voor lichaam en geest. Ze volgt een ontstekingsremmend dieet vol fruit, groenten en vis, mediteert 10 tot 15 minuten per dag en slaapt acht uur per nacht. “De pijn is enorm afgenomen, plus meditatie helpt mijn lont te verlengen, zodat ik me niet druk maak over kleine dingen waar ik vroeger last van had als ik pijn had”, zegt ze. “Ik heb geleerd dat er geen gezondheid en geluk kan zijn na fibromyalgie.”
