Mais la maladie est rarement parlée. WD brise le silence.
En 2001, Emily Shaules était une avocate active et heureuse de 25 ans vivant à Chicago, lorsqu’un mouvement désinvolte de ses cheveux lui a causé un claquement aigu et atroce dans le cou. Craignant d’avoir cassé quelque chose ou de s’être donné un coup de fouet cervical, elle s’est rendue aux urgences, où on lui a diagnostiqué une élongation musculaire, prescrit du Vicodin et assuré que ses symptômes pourraient réapparaître dans une semaine. Au lieu de cela, la douleur a commencé à rayonner dans tout son corps. Un mois plus tard, elle ne pouvait plus supporter l’idée d’embrasser son petit ami. “Imaginez si quelqu’un vous coupait le doigt”, dit-elle. “J’ai ressenti ce niveau de douleur, partout.”
Les médecins ont testé Emily pour tout, des disques bombés et de l’hypothyroïdie au lupus et à la sclérose en plaques, tous sont revenus négatifs. En 2003, elle n’a pas pu récupérer son chien de 12 livres, qui avait été licencié de son travail pour ne pas avoir pu suivre les poursuites, et leur relation était terminée. “Je me souviens avoir prié pour qu’un scanner montre une tumeur au cerveau, car au moins de cette façon, j’aimerais avoir un diagnostic concret”, dit-elle. “Quand il n’y a même pas de médicament pour atténuer votre douleur, mais que tous les médecins disent que tout va bien, vous commencez à penser que vous êtes fou.”
Emily n’imaginait rien. enfin, on lui a donné une réponse : la fibromyalgie, une maladie chronique avec des symptômes qui incluent des douleurs et des douleurs généralisées, un sommeil interrompu, et des problèmes de mémoire et cognitifs (également appelés « fibro brouillard »). On pense que 6 à 10 millions d’Américains souffrent de fibromyalgie, et la majorité sont des femmes. Mais il y a une énorme confusion sur ce qu’est vraiment la fibromyalgie, et il n’y a pas de tests diagnostiques ou de remèdes fiables. En conséquence, les femmes entendent souvent leur médecin dire quelque chose dans le sens de ce qu’Emily a entendu : “Vous devez juste vous habituer à la douleur.”
comment tout commence
De nombreux experts pensent que la fibromyalgie est déclenchée par un traumatisme physique ou émotionnel résultant d’un accident de voiture, d’un divorce, d’une agression sexuelle qui envoie le corps en mode combat ou fuite. Mais même quelque chose d’aussi simple que de tourner la tête d’Emily peut le faire avancer. “Normalement, le système nerveux sympathique se met en marche pour préparer le corps à une situation stressante, en resserrant les muscles et le tissu conjonctif pour augmenter leur force, puis en s’arrêtant lorsque la menace est partie”, explique Ginevra Liptan, MD, auteur de The FibroManual : Un guide complet pour traiter la fibromyalgie vous et votre médecin . Mais avec la fibromyalgie, le cerveau se coince et la réponse au stress ne s’arrête jamais, comme un avertisseur de fumée qui se déclenche sans incendie.
Les patients obèses atteints de fibromyalgie signalent plus de problèmes médicaux, prennent plus de médicaments et sont plus sujets aux symptômes dépressifs que les patients ayant un poids santé.
Au fil du temps, un système nerveux sympathique activé de manière chronique peut provoquer le chaos dans tout le corps, maintenir les muscles tendus (conduisant à la douleur et à la sensibilité), empêcher le sommeil profond et finalement amener les nerfs sensibles à la douleur à se placer au-dessus de vos signes.
Un diagnostic difficile
Avec des conditions bien connues comme le cancer et le diabète, les médecins disposent d’outils comme les biopsies et les tests de glycémie pour aider à poser un diagnostic concret. Avec la fibromyalgie, de nombreux médecins utilisent encore des critères datant des années 1990, qui appellent à appuyer sur 18 points (dont des points spécifiques sur le cou, les coudes, le dos et les genoux). “Si le patient est sensible à 11 des 18 points et que d’autres causes ont été exclues, il reçoit un diagnostic de fibromyalgie”, explique le Dr Liptaň. En 2010, l’American College of Rheumatology a cessé de recommander l’examen des points sensibles en raison de sa nature subjective (un patient peut ressentir de la douleur à 13 points un jour et seulement 10 le lendemain) et a ajouté “fatigue” et “cerveau douloureux”. les critères – ainsi que des douleurs généralisées durant trois à six mois,
Pour compliquer les choses, la fibromyalgie coexiste souvent avec d’autres conditions, telles que le syndrome du côlon irritable et les migraines. (Les médecins qui se concentrent sur ces conditions peuvent manquer la fibromyalgie.)
Une fois le diagnostic enfin posé – des études montrent que le processus prend généralement entre deux et dix ans – les patients doivent encore faire face au fait que “certaines personnes croient à tort que la fibromyalgie est une maladie psychologique et que tout est dans la tête”. Tarvez Tucker, MD, professeur de neurologie à l’Université de la santé et des sciences de l’Oregon à Portland.
Pourquoi les femmes ?
Bien que le rôle des œstrogènes dans les syndromes douloureux soit complexe, des taux d’œstrogènes plus élevés pendant la grossesse peuvent protéger contre la douleur du travail. À l’inverse, les niveaux d’œstrogènes sont faibles lorsque, comme au début du cycle menstruel ou à la ménopause, de nombreuses femmes éprouvent une sensibilité accrue à la douleur.
Sans surprise, la fibromyalgie se manifeste souvent chez les femmes âgées de 40 à 55 ans, et les personnes encore en âge de procréer disent généralement que leur douleur est pire juste avant et pendant leurs règles, lorsque les œstrogènes chutent. Il y a aussi une composante génétique : la fibromyalgie a tendance à être héréditaire.
La recherche du soulagement
Une poignée de médicaments traitent les signaux de douleur sourds dans le cerveau, mais ils ne semblent pas améliorer les autres symptômes de la fibromyalgie comme la fatigue ou le brouillard cérébral. Les antidépresseurs peuvent aider, car les centres de la douleur et de l’humeur du cerveau se chevauchent, de sorte que le traitement de ce dernier, même chez les patients sans dépression, peut parfois améliorer la douleur.
Pour Servanne Edlund, 40 ans, mère de deux enfants de Silver Lake, MN, une combinaison d’un médicament bloquant les nerfs et d’un antidépresseur a aidé à soulager la douleur qui a conduit à son diagnostic il y a cinq ans. “Je me suis sentie mieux presque immédiatement, plus d’énergie, un meilleur sommeil et moins de douleur”, dit-elle. “J’ai commencé à marcher jusqu’à deux miles tous les matins. Avant les médicaments, je ne pouvais pas descendre les escaliers. Certains changements de mode de vie sont également prometteurs. (Voir l’encadré à gauche .)
Pour Emily, 41 ans, vivant à Asheville, en Caroline du Nord, le soulagement est venu d’une combinaison de techniques de régime et de relaxation corps-esprit. Elle suit un régime anti-inflammatoire riche en fruits, légumes et poisson, médite 10 à 15 minutes par jour et dort huit heures par nuit. “La douleur a énormément diminué, et la méditation aide à allonger mon fusible, donc je ne suis pas dérangée par de petites choses qui me dérangeaient quand j’avais mal”, dit-elle. “J’ai appris qu’il ne peut y avoir ni santé ni bonheur après la fibromyalgie.”