Toch zijn chronische pijn en chronische ziekte vaak onzichtbaar. In veel gevallen zijn er geen zichtbare gipsverbanden, huiduitslag of loopneuzen.
Mensen met chronische pijn lijken vaak ‘normaal’, misschien alleen een beetje kwetsbaarder of verdrietiger dan gemiddeld.
Ik heb al vierenhalf jaar last van chronische hoofdpijn en al tweeënhalf jaar van chronische heuppijn.
Vaak leek ik depressief, ongeïnteresseerd en boos, terwijl ik alleen maar pijn had.
Er waren meerdere dagen dat ik niet uit bed kon komen. Na een gesprek werd het soms moeilijk.
Ik verloor mijn baan door mijn pijn. Ik annuleerde afspraken en negeerde vrienden.
Ik voelde me onbegrepen en alleen. Ik leed. Ik wist dat het antwoord er was, en eindelijk genas ik mezelf.
Toch wilde ik op dat moment uit volle borst schreeuwen wat iedere chronische pijnpatiënt wil dat je weet:
1. Ook al zie je het niet, betekent dat niet dat ik niet lijd.
2. Het zit niet allemaal in mijn hoofd.
3. Het is niet zomaar een griepje. Het gaat niet zomaar binnen een week over.
4. Zeg nooit: “Denk er niet aan.” Constante pijn is onmogelijk.
5. Knuffels kunnen wonderen doen. Het zijn dus goede boodschappen. Ik moet weten dat je er voor me bent.
6. Bedankt voor het delen van de “wondermiddel” waar je online over las. Geloof me, ik heb erover gehoord en als het relevant was, heb ik het geprobeerd.
7. Ik probeer ontzettend mijn best te doen om een normaal leven te leiden.
8. Ik doe mijn best om geen plannen te annuleren. Als ik de keuze had, zou ik dat nooit doen.
9. Ik kan er niet uitkomen.
10. Sommige dagen zijn beter, sommige dagen slechter. Sommige dagen voel ik me bijna normaal, andere dagen kan ik niet eens mijn bed uit.
11. Ik geef om je. Ik wil alles weten over je leven en je dromen. Ik wil dat je gelukkig en gezond bent.
12. Mijn chronische pijn is anders dan die van anderen. Elke ziekte en pijnsymptomen zijn uniek. Onze ervaringen kunnen verschillen, maar we lijden allemaal en kunnen elkaar begrijpen.
13. Probeer me alsjeblieft niet te overtuigen om te drinken en “een beetje te leven”. Ik wil alleen maar een beetje leven – sterker nog, veel leven. Maar een drankje is wel het laatste waar ik aan denk.
14. Als ik me depressief of verveeld voel, betekent dit dat ik erg lijd en mijn best doe om gelukkig en normaal over te komen.
15. Ik kan niet echt uitleggen hoe chronische pijn voelt. Maar ik kan ook niet zeggen: “Je weet het wel als je het eenmaal hebt”, want ik zou nooit willen dat iemand zoveel pijn ervaart.
16. Ik heb veel slaap nodig. Maar slapen kan moeilijk zijn door de pijn en ik raak er vaak uitgeput van.
17. Het feit dat ik chronische pijn heb, betekent niet dat ik weet hoe ik ermee moet omgaan of leven.
18. Soms heb ik het gevoel dat ik in een gevangenis zit en het leven van iemand anders leid.
19. Ik heb nog steeds interesses, passies, doelen en dromen.
20. Ik wil niet dat je me vergeet. Ik wil niet dat je me in de steek laat.
21. Ik heb het genezen nog niet opgegeven. Diep van binnen weet ik dat er een antwoord is (of zal zijn).