Quando eu tinha seis anos, fui hospitalizada com febre maculosa das Montanhas Rochosas. No hospital, fui incentivada a sair da cama, me vestir e passar o máximo de tempo possível na sala de brinquedos. Levei revistas e livros para o meu quarto para ler e brincar com outras crianças no andar pediátrico. Havia uma menina com leucemia no quarto ao lado, e fizemos caretas e acenamos uma para a outra pela janela que compartilhávamos. Só porque eu conseguia brincar não significava que eu não estivesse doente o suficiente para ser hospitalizada. Significava que, independentemente da minha doença, eu era uma criança com as mesmas necessidades e desejos que as outras crianças.
No entanto, com adultos, o mesmo conceito não parece se aplicar. Quando pessoas doentes fazem, bem, qualquer coisa, isso é visto como “prova” de que estamos nos gabando de nossa condição. Muitos de nós somos confrontados regularmente por completos estranhos em público, desde usar placas de estacionamento até solicitar acomodações para deficientes em eventos. Somos mais desafiados por pessoas que conhecemos, que realmente deveriam saber mais.
Depois de ficar doente, um dia decidi ir ao meu parque temático favorito. Não fiz muita coisa; foi uma experiência muito sedentária. Postei uma foto minha em um dos brinquedos no Facebook com minha máscara repelente de germes ao contrário, dormi por dias para me recuperar da aventura e não pensei muito nisso. Alguns dias depois, minha mãe me ligou para contar. Um “amigo da família” tinha visto a foto e ficou furioso. Aparentemente, ele reclamou para várias pessoas que, se eu estava em um parque temático, obviamente estava bem o suficiente para estar trabalhando e aplicando algum tipo de golpe. Minha mãe ficou sabendo.
Perdi o interesse imediatamente e bloqueei a pessoa, mas suas ações permaneceram comigo. Durante a maior parte do ano seguinte, sempre que postava uma foto minha fazendo algo divertido, eu olhava por cima do ombro. Sempre tentava descrever o quão doente eu estava, o quanto precisava descansar e o quão cansado eu ficava depois. Senti a necessidade de qualificar o que estava fazendo; de verificar se ele ainda estava doente e de lembrar a todos que havia mais na verdade do que o que estava visível na foto. A ignorância e os julgamentos desagradáveis de alguém me fizeram sentir culpado por aproveitar a vida da melhor maneira possível e por chatear minha mãe, e isso era inconcebível.
Muitas vezes parece que não há uma maneira real de pessoas com doenças crônicas vencerem essa batalha. Pessoas hostis, que não querem acreditar que você está realmente doente, encontrarão defeitos em tudo o que você fizer. Não há como apaziguá-las, não importa como você viva a sua vida.
Algumas pessoas com doenças crônicas podem se exercitar, enquanto outras não. Alguns de nós somos incentivados a ser fisicamente ativos de alguma forma para ajudar a manter a função (eu tenho uma série de exercícios de fisioterapia para fazer todos os dias para ajudar com alguns problemas ortopédicos específicos, por exemplo). No entanto, se você for percebido como fisicamente ativo de alguma forma, isso é visto como um sinal de que você não está doente, afinal. A sociedade gosta de aplaudir atletas olímpicos que lutam contra sua doença ou deficiência para competir. Se você luta contra sua doença ou deficiência para fazer algo físico às vezes, como uma corrida de 5 km ou uma apresentação de dança, isso pode ser visto como evidência de que você é uma fraude.
É amplamente aceito que ter uma rede forte e solidária de amigos e familiares é útil para pessoas com doenças crônicas. Dizem-nos que, para o nosso próprio bem-estar, devemos sair de casa de vez em quando. No entanto, se ousarmos sair em público com amigos ou fazer algo divertido de vez em quando, alguns acreditarão que não estamos doentes. E se passarmos uma tarde no cinema repetidamente, é como poder passar 40 horas por semana, 50 semanas por ano, no trabalho.
Se você mora sozinho ou não tem muito apoio, ainda precisa cuidar das tarefas diárias, mas algo tão simples como fazer suas próprias compras pode ser visto como prova de que você está em forma.
Se você está muito cansado ou exausto para tomar banho, arrumar o cabelo ou se vestir, você se deixou levar; se você sai com maquiagem e cabelo arrumado, bem, obviamente você não está doente porque não parece doente.
Se você postar fotos nas redes sociais em que está bonito, as pessoas presumirão que você não está doente; se você postar fotos suas em tratamento, será acusado de querer chamar atenção.
Se você contar a alguém sobre o curso progressivo da sua doença, você estará fingindo, porque a sobrinha do filho da sua tia Edna sofreu da mesma doença e agora está bem.
Talvez o mais preocupante seja que fotos e observações nas redes sociais de pessoas com doenças crônicas sorrindo e parecendo “normais” ou fazendo recados tenham sido usadas para negar ou eliminar benefícios por invalidez. É difícil entender como juízes de invalidez, médicos e administradores de benefícios governamentais — pessoas que se espera que estejam familiarizadas com uma ampla gama de problemas de saúde — não adotem os conceitos de “olá”, reembolsos e doenças invisíveis, que nem sempre foram trajetórias lineares.
Ninguém parece se importar com o que está acontecendo fora e ao redor da foto do Facebook que estão denegrindo. O fato de ser a primeira vez em semanas que um paciente crônico precisa fazer algo realmente divertido é incompreensível para eles. Eles não percebem o custo dessas atividades em termos de dor, fadiga e redução da função. Olham para uma foto ou para um status do Facebook um dia e acham que são especialistas na sua vida.
Não sei o que essas pessoas acham que devemos fazer todos os dias. Temos doenças crônicas sem cura. Muitas vezes passamos a maior parte do tempo em casa ou em tratamento. Muitas vezes, estamos exaustos e com muita dor. Se não podemos trabalhar em tempo integral, devemos abrir mão de cada momento de alegria, distração, interação social ou prazer? Isso nos ajudará de alguma forma? Estar doente é extremamente difícil para muitos de nós. É ainda mais difícil quando pessoas que julgam e magoam decidem que a doença deve invalidar o fato de que temos as mesmas necessidades que todos os outros. Em vez de dizer aos doentes crônicos para se afastarem dos comentários e acusações, talvez a responsabilidade deva recair sobre aqueles que se abstêm de fazê-los e cuidar da própria vida. É realmente tão difícil deixar os outros em paz?
Eleanor Roosevelt disse certa vez: “Faça o que seu coração sente que é certo, pois você será criticado de qualquer maneira”. Levei essas palavras a sério quando interajo com outras pessoas sobre minha doença crônica. Não sou mais particularmente simpática a juízes casuais. De vez em quando, alguém sinceramente não entende, e explicar algumas coisas educada e sucintamente ajuda. Muitas vezes, porém, eles já chegaram às suas próprias conclusões, e nada do que eu diga vai abalar sua hostilidade. Não vou perder tempo tentando me justificar para estranhos e conhecidos maldosos que se autoproclamaram juízes e júri da minha vida.
Não consigo impedir que os outros pensem o que quiserem sobre mim. No entanto, posso me recusar, e de fato me recuso, a obedecer quando alguém se desculpa, me culpa ou justifica minha saída de casa de vez em quando. Qualquer pessoa que decida que uma doença crônica invalida de alguma forma minhas necessidades como pessoa, incluindo minhas necessidades de felicidade e socialização, não me importa.
