Non mi scuserò per essermi divertito mentre ero malato cronico

Quando avevo sei anni, fui ricoverata in ospedale per la febbre maculosa delle Montagne Rocciose. In ospedale, mi incoraggiavano ad alzarmi dal letto, vestirmi e trascorrere più tempo possibile nella sala giochi. Portavo riviste e libri in camera mia per leggere e giocare con gli altri bambini del reparto pediatrico. Nella stanza accanto c’era una bambina con la leucemia, e facevamo smorfie e ci salutavamo attraverso la finestra che condividevamo. Solo perché potevo giocare non significava che non fossi abbastanza malata da essere ricoverata. Significava che, a prescindere dalla mia malattia, ero una bambina con gli stessi bisogni e desideri degli altri bambini.

Tuttavia, con gli adulti, lo stesso concetto non sembra essere valido. Quando le persone malate fanno, beh, qualsiasi cosa, viene vista come una “prova” che ci stiamo vantando della nostra condizione. Molti di noi si scontrano regolarmente con perfetti sconosciuti quando sono in pubblico, dall’uso dei cartelli per il parcheggio alla richiesta di agevolazioni ADA agli eventi. Siamo più stimolati da persone che conosciamo, che in realtà dovrebbero saperlo meglio.

Dopo essermi ammalato, un giorno decisi di andare al mio parco divertimenti preferito. Non feci molto; fu un’esperienza molto sedentaria. Pubblicai su Facebook una foto di me su una delle giostre con la mia maschera antibatterica al contrario, dormii per giorni per riprendermi dall’avventura e non ci diedi molto peso. Qualche giorno dopo, mia madre mi chiamò per informarmi. Un “amico di famiglia” aveva visto la foto ed era furioso. A quanto pare, si era lamentato con diverse persone dicendo che, se ero in un parco divertimenti, stavo ovviamente abbastanza bene da poter lavorare e organizzare qualche truffa. La notizia arrivò a mia madre.

Persi subito interesse e bloccai la persona, ma le sue azioni mi rimasero impresse. Per quasi tutto l’anno successivo, ogni volta che pubblicavo una foto di me stesso mentre facevo qualcosa di divertente, mi guardavo alle spalle. Cercavo sempre di descrivere quanto stessi male, quanto avessi bisogno di riposare e quanto fossi stanco dopo. Sentivo il bisogno di specificare ciò che stavo facendo; di verificare che fosse ancora malato e di ricordare a tutti che la verità era ben più di quanto si vedesse nella foto. L’ignoranza e i giudizi sgradevoli di qualcuno mi avevano fatto sentire in colpa per aver goduto la vita al meglio delle mie possibilità e per aver fatto arrabbiare mia madre, e questo era inconcepibile.

Spesso sembra che non ci sia un vero modo per le persone con malattie croniche di vincere questa battaglia. Le persone ostili che non vogliono credere che tu sia veramente malato troveranno da ridire su qualsiasi cosa tu faccia. Non c’è modo di placarle, indipendentemente da come vivi la tua vita.

Alcune persone con malattie croniche possono fare esercizio fisico, mentre altre no. Alcuni di noi sono incoraggiati a essere fisicamente attivi in qualche modo per contribuire al mantenimento della funzionalità (io, ad esempio, ho una serie di esercizi di fisioterapia da fare ogni giorno per aiutare con alcuni problemi ortopedici specifici). Tuttavia, se sei percepito come fisicamente attivo in qualsiasi modo, è visto come un segno che, dopotutto, non sei malato. La società ama applaudire gli atleti olimpici che combattono la loro malattia o disabilità per competere. Se combatti la tua malattia o disabilità per fare qualcosa di fisico ogni tanto, come una 5 km o un’esibizione di danza, può essere visto come prova che sei un impostore.

È ampiamente riconosciuto che avere una solida rete di amici e familiari che ci sostengono sia utile per le persone con malattie croniche. Ci viene detto che per il nostro benessere dovremmo uscire di casa ogni tanto. Tuttavia, se osiamo uscire in pubblico con gli amici o fare qualcosa di divertente ogni tanto, ancora una volta, alcuni crederanno che non siamo malati. E se passiamo un pomeriggio al cinema più e più volte, è un po’ come poter trascorrere 40 ore a settimana, 50 settimane all’anno, al lavoro.
Se si vive da soli o non si ha molto supporto, si deve comunque occupare delle attività quotidiane, ma qualcosa di semplice come fare la spesa potrebbe essere visto come una prova di buona forma fisica.

Se sei troppo stanca o esausta per fare la doccia, pettinarti o vestirti, ti sei lasciata andare; se esci truccata e pettinata, beh, ovviamente non sei malata perché non sembri malata.

Se pubblichi sui social media foto in cui hai un bell’aspetto, la gente penserà che non sei malato; se pubblichi foto di te stesso mentre ti stai sottoponendo a una cura, verrai accusato di essere uno che cerca attenzione.

Se racconti a qualcuno il decorso progressivo della tua malattia, stai fingendo, perché la nipote del figlio di tua zia Edna ha sofferto della stessa malattia e ora sta bene.

Forse la cosa più preoccupante è che foto e osservazioni sui social media di persone con malattie croniche sorridenti e dall’aspetto “normale” o impegnate in commissioni siano state persino utilizzate per negare o eliminare le prestazioni di invalidità. È difficile capire come i giudici dell’invalidità, i medici e gli amministratori dei sussidi statali – persone che ci si aspetta abbiano familiarità con una vasta gamma di problemi di salute – non possano accettare concetti di “buongiorno”, rimborsi e malattie invisibili che non hanno sempre seguito traiettorie lineari.

Nessuno sembra considerare cosa sta succedendo fuori e intorno alla foto di Facebook che stanno denigrando. Il fatto che questa sia la prima volta da settimane che un paziente cronico debba fare qualcosa di veramente divertente è al di là delle loro possibilità. Non si rendono conto del costo di queste attività in termini di dolore, affaticamento e riduzione delle funzionalità. Un giorno guardano una foto o uno stato di Facebook e pensano di essere esperti della tua vita.

Non so cosa queste persone pensino che dovremmo fare ogni giorno. Abbiamo malattie croniche senza cura. Spesso passiamo la maggior parte del tempo a casa o in terapia così come sono. Siamo spesso esausti e molto sofferenti. Se non possiamo lavorare a tempo pieno, dovremmo rinunciare a ogni momento di gioia, distrazione, interazione sociale o piacere? Ci aiuterà in qualche modo? Essere malati è estremamente difficile per molti di noi. È ancora più difficile quando persone critiche e offensive decidono che la malattia dovrebbe invalidare il fatto che abbiamo gli stessi bisogni di tutti gli altri. Invece di dire ai malati cronici di astenersi da commenti e accuse, forse la responsabilità dovrebbe ricadere su coloro che si astengono dal farli e si fanno gli affari propri. È davvero così difficile lasciare in pace gli altri?

Eleanor Roosevelt una volta disse: “Fai ciò che senti giusto nel tuo cuore, perché verrai criticato comunque”. Ho preso a cuore queste parole quando si tratta di interagire con gli altri riguardo alla mia malattia cronica. Non provo più particolare simpatia per i giudici superficiali. Ogni tanto, qualcuno onestamente non capisce, e spiegare alcune cose in modo educato e succinto lo aiuta. Spesso, però, hanno già raggiunto le loro conclusioni e nulla di ciò che dico riuscirà a scuotere la loro ostilità. Non perderò tempo a cercare di giustificarmi con sconosciuti e conoscenti meschini che si sono autoproclamati giudici e giuria della mia vita.

Non posso impedire agli altri di pensare quello che vogliono di me. Tuttavia, posso rifiutarmi di assecondare le richieste di qualcuno che si scusa, mi incolpa o giustifica il fatto che io esca di casa ogni tanto. Chiunque decida che una malattia cronica in qualche modo invalidi i miei bisogni come persona, compresi i miei bisogni di felicità e socializzazione, non potrebbe importarmi di meno.