Cuando tenía seis años, me hospitalizaron con fiebre maculosa de las Montañas Rocosas. En el hospital, me animaron a levantarme de la cama, vestirme y pasar el mayor tiempo posible en la sala de juegos. Subía revistas y libros a mi habitación para leer y jugar con otros niños de la planta de pediatría. Había una niña con leucemia en la habitación de al lado, y hacíamos muecas y nos saludábamos a través de la ventana que compartíamos. Que pudiera jugar no significaba que no estuviera lo suficientemente enferma como para ser hospitalizada. Significaba que, independientemente de mi enfermedad, era una niña con las mismas necesidades y deseos que los demás niños.
Sin embargo, con los adultos, el mismo concepto no parece ser cierto. Cuando las personas enfermas hacen, bueno, cualquier cosa, se considera una “prueba” de que estamos presumiendo de nuestra condición. Muchos de nosotros nos enfrentamos regularmente a completos desconocidos cuando estamos en público, desde usar señales de estacionamiento hasta solicitar adaptaciones de la ADA en eventos. Nos cuestionan más las personas que conocemos, que realmente deberían saber más.
Después de enfermarme, un día decidí ir a mi parque de atracciones favorito. No hice mucho; fue una experiencia muy sedentaria. Publiqué en Facebook una foto mía en una de las atracciones con la mascarilla antigérmenes puesta al revés, dormí varios días para recuperarme de la aventura y no le di mucha importancia. Unos días después, mi madre me llamó para contármelo. Un “amigo de la familia” había visto la foto y estaba furioso. Al parecer, se había quejado con varias personas de que si estaba en un parque de atracciones, obviamente estaba lo suficientemente bien como para estar trabajando y organizando algún tipo de estafa. Mi madre se enteró.
Perdí el interés de inmediato y bloqueé a la persona, pero sus acciones me quedaron grabadas. Durante la mayor parte del año siguiente, cada vez que publicaba una foto mía haciendo algo divertido, miraba por encima del hombro. Siempre intentaba describir lo enferma que estaba, lo mucho que necesitaba descansar y lo cansada que estaba después. Sentía la necesidad de aclarar lo que hacía; de confirmar que seguía enfermo y de recordarles a todos que la verdad era más profunda de lo que se veía en la foto. La ignorancia y los juicios desagradables de alguien me habían hecho sentir culpable por disfrutar de la vida al máximo y por molestar a mi madre, y eso era inconcebible.
A menudo parece que no hay forma real de que las personas con enfermedades crónicas ganen esta batalla. Las personas hostiles que no quieren creer que estás realmente enfermo criticarán todo lo que hagas. No hay forma de apaciguarlos, sin importar cómo vivas tu vida.
Algunas personas con enfermedades crónicas pueden hacer ejercicio, mientras que otras no. A algunos se nos anima a mantener la actividad física para mantener una función (por ejemplo, tengo una serie de ejercicios de fisioterapia que hago a diario para tratar algunos problemas ortopédicos específicos). Sin embargo, si se te percibe como físicamente activo, se considera una señal de que no estás enfermo. La sociedad aplaude a los atletas olímpicos que luchan contra su enfermedad o discapacidad para competir. Si luchas contra tu enfermedad o discapacidad para hacer algo físico a veces, como una carrera de 5 km o un espectáculo de danza, puede considerarse una prueba de que eres un fraude.
Es ampliamente aceptado que contar con una red sólida y de apoyo de amigos y familiares es útil para las personas con enfermedades crónicas. Nos dicen que, por nuestro propio bienestar, deberíamos salir de casa de vez en cuando. Sin embargo, si nos atrevemos a salir en público con amigos o a hacer algo divertido de vez en cuando, algunos volverán a creer que no estamos enfermos. Y si pasamos una tarde en el cine una y otra vez, es como poder pasar 40 horas a la semana, 50 semanas al año, en el trabajo.
Si vives solo o no tienes mucho apoyo, aún tienes que ocuparte de las tareas diarias, pero algo tan simple como comprar tus propios alimentos podría verse como una prueba de que estás en buena forma física.
Si estás demasiado cansado o agotado para ducharte, peinarte o vestirte, te has descuidado; si sales con maquillaje y el cabello arreglado, bueno, obviamente no estás enfermo porque no pareces enfermo.
Si publicas fotos en las redes sociales donde te ves bien, la gente asumirá que no estás enfermo; si publicas fotos de ti mismo recibiendo tratamiento, te acusarán de buscar atención.
Si le cuentas a alguien sobre el curso progresivo de tu enfermedad, estás fingiendo porque la sobrina del hijo de tu tía Edna sufrió la misma enfermedad y ahora está bien.
Quizás lo más preocupante es que fotos y observaciones en redes sociales de personas con enfermedades crónicas sonriendo y con aspecto “normal” o haciendo recados se han utilizado incluso para denegar o eliminar prestaciones por discapacidad. Es difícil entender cómo los adjudicadores de discapacidad, los médicos y los administradores de prestaciones gubernamentales —personas que se espera estén familiarizadas con una amplia gama de problemas de salud— no aceptarían los conceptos de “hola”, reembolsos y enfermedades invisibles que no siempre han sido trayectorias lineales.
Nadie parece considerar lo que sucede fuera y alrededor de la foto de Facebook que denigran. El hecho de que sea la primera vez en semanas que un paciente crónico tenga que hacer algo realmente divertido les supera. No se dan cuenta del costo de estas actividades en términos de dolor, fatiga y disminución de la función. Un día miran una foto o un estado de Facebook y se creen expertos en tu vida.
No sé qué creen estas personas que debemos hacer a diario. Tenemos enfermedades crónicas sin cura. A menudo pasamos la mayor parte del tiempo en casa o en tratamiento. Solemos estar exhaustos y con mucho dolor. Si no podemos trabajar a tiempo completo, ¿debemos renunciar a cada momento de alegría, distracción, interacción social o placer? ¿Nos ayudará eso de alguna manera? Estar enfermo es extremadamente difícil para muchos de nosotros. Es aún más difícil cuando las personas prejuiciosas e hirientes deciden que la enfermedad debería invalidar el hecho de que tenemos las mismas necesidades que todos los demás. En lugar de decirles a los enfermos crónicos que se alejen de los comentarios y acusaciones, tal vez la responsabilidad debería recaer en quienes se abstienen de hacerlos y se ocupan de sus propios asuntos. ¿De verdad es tan difícil dejar a los demás en paz?
Eleanor Roosevelt dijo una vez: «Haz lo que sientas correcto, porque de todas formas serás criticado». Me he tomado esas palabras muy en serio al interactuar con otros sobre mi enfermedad crónica. Ya no me siento especialmente comprensivo con los jueces casuales. De vez en cuando, alguien sinceramente no entiende, y explicarle algunas cosas de forma educada y concisa le ayuda. Sin embargo, a menudo ya han llegado a sus propias conclusiones, y nada de lo que diga va a disipar su hostilidad. No voy a perder el tiempo intentando justificarme ante desconocidos y conocidos mezquinos que se han autoproclamado juez y jurado de mi vida.
No puedo evitar que los demás piensen lo que quieran de mí. Sin embargo, sí puedo, y de hecho, negarme a obedecer cuando alguien se disculpa, me culpa o justifica mi salida de casa de vez en cuando. A cualquiera que decida que una enfermedad crónica invalida de alguna manera mis necesidades como persona, incluyendo mis necesidades de felicidad y socialización, me da igual.
