Bueno, aquí estamos. No solo ha cambiado mi vida, sino también la tuya, ¡por desgracia! Ahora emprendemos un nuevo viaje, no uno divertido ni emocionante, sino más bien una travesía de montaña con muchas paradas y desvíos por delante. Así que aquí tienes algunas cosas que debes saber antes de emprender este viaje para que te sea más fácil lidiar conmigo. Como sabes, tengo una enfermedad crónica y la vida nunca será la misma para ninguno de los dos.
No es una enfermedad que puedas ver, pero me ves luchando. No es una enfermedad que puedas sentir, pero ves mi dolor. No es una enfermedad que puedas entender, pero ves mi frustración. Las cosas nunca volverán a ser iguales, pero puedo intentar mantenerlas lo más “normales” posible por el bien de nuestra familia. Entonces, ¿cómo explico completamente los desafíos que nos esperan? Hay muchos aspectos de la enfermedad crónica/dolor que quiero que entiendas, así que comenzaremos por el principio y te lo explicaré lo mejor que pueda para que sepas y puedas entender completamente cómo será este viaje. Hay muchas áreas diferentes que cubrir, así que agárrate, va a ser un viaje accidentado.
¿Qué es la fibromialgia? Bueno, hay tantas teorías y definiciones que se entrelazan. Algunas suenan confusas y sin sentido, mientras que otras la hacen parecer un montón de síntomas sin un significado real ni un diagnóstico definido. Así que seguro que solo nos preocupa, pero de todas formas, llamémosla. Primero, tengo esta “enfermedad” que afecta la respuesta de mi cuerpo al dolor. Lo divertido es que cada día puede ser diferente, así que un día puedo tener dolor en las articulaciones y otro, dolores punzantes en las piernas. Empecemos con el dolor.
Mi dolor puede variar de molesto a extremo de un día para otro, e incluso de una hora para otra. A veces me cuesta decirte exactamente qué me duele y cómo, pero quiero que sepas que es muy incómodo y duele. Los días “molestos” son aquellos en los que me esfuerzo mucho por mantener la casa limpia y funcional. También intento abordar los demás proyectos que se acumulan.
Estos son los días en los que me esfuerzo al máximo, así que ten en cuenta que si he tenido un día ajetreado y he terminado muchos proyectos, puede que me sienta fatal unos días después. Los días con dolor extremo son los que paso la mayor parte del tiempo en el sofá, la cama o la silla intentando ponerme cómoda.
Estos son los días en que lavar la ropa, lavar los platos, limpiar la casa y cocinar tendrán que esperar, o necesitaré ayuda. Probablemente también descubras que estos son los días en que se derraman muchas lágrimas. Lágrimas de dolor, lágrimas de tristeza, lágrimas de frustración y lágrimas de saber que me estoy decepcionando a mí misma y a mi familia. Pero como he aprendido, tú conoces estas lágrimas y siempre estás dispuesta a consolarme. Sabes que este es uno de mis momentos más vulnerables y me permites afrontarlo lo mejor que puedo, incluso si eso significa perderme otra reunión familiar.
En estos momentos/días de dolor, también puedo sentir mucha ansiedad y estrés. Pero, por lo que he aprendido, no todo el estrés y la ansiedad se expresan de la misma manera o de la forma típica en que la gente piensa, principalmente la ansiedad. La mayoría de las personas, cuando oyen hablar de ansiedad o de ataques de ansiedad, se imaginan a alguien sentado en un rincón, hecho un ovillo, balanceándose mientras murmuran incoherencias.
Bueno, la ansiedad se puede expresar o demostrar de muchas maneras diferentes, la mayoría de las cuales acabo de aprender por mí mismo. En mi caso, las formas más comunes de demostrar ansiedad son la ira y la facilidad para enojarme. Las cosas simples me frustran, me molestan y me ponen de tan mal humor que, por mucho que intente mantener la calma, la serenidad y ser amable, termino rabiando con todo y con todos, lo que provoca peleas, discusiones y, simplemente, incomodidad para todos. Por mucho que intente mantener la calma y la serenidad, las pequeñas cosas parecen sacarme de quicio y ponerme muy nervioso.
Quiero que sepan que me esfuerzo muchísimo por no estresarme ni preocuparme. La mayoría del tiempo no puedo evitarlo, y es porque físicamente me siento tan incómoda que a veces basta con una mirada para volverme loca. Me esfuerzo muchísimo por mantener la calma y no dejar que las cosas me molesten, pero sepan que a veces no puedo contenerlo y que, al final, se desbordará como el Vesubio.
También has aprendido que cuando hablo contigo o con otras personas, a veces parece que estoy echando espuma por la boca, hablando rápido y a veces sin sentido. Esta es también una forma de experimentar y expresar ansiedad. Intento respirar hondo, mantener mis respuestas serenas, tranquilas y serenas, pero sí, a veces una simple conversación puede descontrolar mi ansiedad.
No son necesariamente las personas con las que hablo las que me causan estrés o ansiedad, sino la conversación en general, lo que puede disparar mi ansiedad. Cuando estoy en medio de esta ansiedad, socializar puede ser muy difícil. A veces tengo que faltar a reuniones familiares o fiestas debido al aumento de la ansiedad y el dolor, pero quiero que sepan que esto no es algo que yo elija deliberadamente.
No quiero sentirme marginada por mis síntomas ni dejar que esto dicte mi vida. Sin embargo, esto tiene un gran impacto en mi vida actual y en cómo la vivo, y aun así, siempre pareces saber cuándo realmente necesito un descanso para recomponerme, centrarme y acallar todo el caos que me rodea. La fatiga es el otro factor clave en todo esto. La mejor descripción de la fatiga que tengo es que es una fatiga que ninguna cantidad de sueño me ayudará jamás. Esto es totalmente cierto. El dolor en sí mismo causa fatiga. Y si a todo eso le sumamos el estrés, la ansiedad, la depresión y el síndrome de fatiga crónica, ¡a veces incluso ducharme es la tarea más difícil que logro hacer en toda la semana!
La fatiga causada por una enfermedad crónica se resume en un cansancio tal que uno siente que no ha dormido en más de una semana, pero que, aun así, tiene que continuar con sus tareas habituales. La fatiga por sí sola puede causar que todos nuestros demás síntomas se experimenten cuatro veces más de lo normal.
Si a esto le sumamos el insomnio o los variados hábitos de sueño de quienes padecen enfermedades crónicas, esta es una receta para el sufrimiento. Sí, estamos cansados literalmente TODO el tiempo. Cuando decimos que estamos “cansados”, no solo nos referimos a que dormimos mal, sino a que algunos días estamos tan cansados que hasta la tarea más pequeña nos deja sin energía. Y, una vez más, pareces saber cuándo he terminado mi última “cuchara” y me animas a descansar.
El desempleo ya forma parte de nuestro vocabulario y de nuestra realidad. No poder contribuir a nuestro plan financiero también es un gran problema en nuestras vidas. Nos causa estrés a ambos al pensar en el futuro. Las cosas ya no son tan accesibles como antes y las prioridades han cambiado. Sin embargo, con todo eso añadido a lo que estamos viviendo, ustedes siguen apoyándome y asegurándome que sobreviviremos.
Tendremos que decir no a más cosas que sí, pero de alguna manera lo haremos funcionar. Mis sueños, aspiraciones y carrera futura han tenido que posponerse, así que a veces, cuando eso se vuelve demasiado para mí, me sostienes y me dices que aún debería estar orgullosa de lo que he logrado, pero me consuelas sabiendo que, tal como lo veo, las cosas serán drásticamente diferentes y no hay nada que pueda hacer para remediarlo.
Puede que parezca que me quejo todo el tiempo de las cosas que me molestan, del dolor que siento, del cansancio que me domina, pero aun así sigues aquí, tomándome de la mano, acariciándome los hombros, animándome a seguir luchando. Cuando nosotros, o un cónyuge o familiar, tenemos esta condición, parece que nos quita todo lo que tenemos para dar. Pero tu apoyo es el mejor regalo que puedes ofrecer.
La paciencia es una virtud; la capacidad de consolar es un don, y la comprensión, así como la empatía, son realmente algo poco común. Sin embargo, por suerte para mí, tú tienes todo esto. Y sin importar lo que nos depare el futuro, tu capacidad para comprender mi condición, ser paciente con mis limitaciones y consolarme en mis momentos más difíciles me ha dado la capacidad de perseverar. Día a día, incluso hora a hora, es lo mejor que puedo hacer.
Pero tú, sabiendo que la vida será diferente para nosotros y poder adaptarnos a lo que tenemos ahora, será el mejor regalo que me puedes dar. Por favor, sigue siendo paciente, comprensiva y comprensiva con nuestra nueva realidad. Y sobre todo, gracias por comprender que este es un diagnóstico/condición legítimo. Tu amor y apoyo son lo que me impulsa en este mundo tan complicado. Seguiré haciendo todo lo posible, pero agradezco tu apoyo en este esfuerzo.
