Vel, her er vi, ikke bare har livet slik jeg kjenner det forandret seg, dessverre har også ditt! Vi er nå på en ny reise, ikke en morsom en, ikke en spennende en, men mer en fjellklatretur med mange stopp og avstikkere foran oss. Så her er noen ting du bør vite før denne reisen som kan gjøre det lettere for deg å takle meg. Som du vet, har jeg en kronisk sykdom, og livet vil aldri bli det samme for noen av oss.
Det er ikke en sykdom du kan se, men du ser meg slite. Det er ikke en sykdom du kan føle, men du ser smerten min. Det er ikke en sykdom du kanskje forstår, men du ser frustrasjonen min. Ting vil aldri bli det samme, men jeg kan prøve å holde dem så «normale» som mulig for familiens skyld. Så hvordan kan jeg fullt ut forklare utfordringene som ligger foran oss? Det er mange aspekter ved kronisk sykdom/smerte som jeg vil at du skal forstå, så vi starter i begynnelsen, og jeg vil forklare så godt jeg kan, slik at du vet og kan forstå fullt ut hva denne reisen vil bli. Det er mange forskjellige områder å dekke, så vent litt, det kommer til å bli en humpete tur.
Så hva er dette som kalles fibromyalgi? Vel, det finnes så mange teorier og definisjoner av hva det er at de alle liksom flettes sammen, og noen definisjoner høres fullstendig forvirrende ut og gir ikke mening, mens andre får det til å høres ut som en haug med symptomer uten noen reell betydning eller definert diagnose, så det må være bare i hodene våre, men la oss gi det et navn uansett. Så først og fremst har jeg denne «tilstanden» som påvirker hvordan kroppen min reagerer på smerte. Den «morsomme» delen er at hver dag kan være forskjellig, så jeg kan ha smerter i leddene én dag og stikkende smerter i beina en annen dag. Så la oss starte med smerte.
Smerten min kan variere fra plagsom til ekstrem fra dag til dag, og til og med fra time til time. Noen ganger kan det være vanskelig for meg å si nøyaktig hva som gjør vondt og hvordan det gjør vondt, men bare vit at det er veldig ubehagelig og at det gjør vondt. De «plagsomme» dagene er de dagene jeg prøver veldig hardt å holde tritt med de daglige gjøremålene med å holde huset funksjonelt og rent. Jeg prøver også å takle de andre prosjektene som stadig hoper seg opp.
Dette er vanligvis dagene jeg presser meg selv langt utover grensene mine, så vit at hvis jeg har hatt en travel dag og mange prosjekter gjort, kan det hende jeg må telle ned i noen dager etterpå. Dagene jeg har ekstreme smerter er de dagene jeg tilbringer mesteparten av tiden på sofaen, i sengen eller i stolen for å prøve å bli komfortabel.
Dette er dagene da klesvasken, oppvasken, husvasken og matlagingen må vente, ellers trenger jeg hjelp. Du vil sannsynligvis også oppdage at dette er dagene da mange tårer felles. Tårer av smerte, tårer av sorg, tårer av frustrasjon og tårer av å vite at jeg skuffer meg selv og familien min. Men som jeg har lært, kjenner du disse tårene og er alltid villig til å trøste meg. Du vet at dette er en av mine mest sårbare tider, og du lar meg takle det så godt jeg kan, selv om det betyr at jeg må gå glipp av enda en familiesammenkomst.
I disse periodene/dagene med smerte kan jeg også ha mye angst og stress. Men ut fra det jeg har lært, uttrykkes ikke all stress og angst på samme måte eller den typiske måten mange tenker på, hovedsakelig angstdelen. For de fleste når de hører angst, eller angstanfall, ser de for seg folk som sitter i hjørnet, krøllet sammen i en ball, som svaier frem og tilbake mens de mumler en haug med vrøvl.
Vel, angst kan uttrykkes eller demonstreres på mange forskjellige måter, og de fleste av disse har jeg nettopp lært av meg selv. For meg er de vanligste måtene jeg demonstrerer angst på sinne og å bli lett opprørt. Enkle ting gjør meg bare så frustrert, opprørt og irritabel at uansett hvor hardt jeg prøver å være rolig, samlet og hyggelig, ender jeg opp med å glefse til alle og alt, noe som fører til slåsskamper, krangler og rett og slett ubehag for alle. Selv om jeg prøver å holde meg rolig og samlet, ser det ut til at små ting bare presser på knappene mine og gjør meg så opprørt.
Vær oppmerksom på at jeg prøver så utrolig hardt å la disse tingene rulle av ryggen min og ikke forårsake stress eller angst. Jeg klarer bare ikke å la være mesteparten av tiden, og det er fordi jeg fysisk er så ukomfortabel at noen ganger skal det ikke mer enn et bestemt blikk til for å gjøre meg gal! Jeg prøver så utrolig hardt å holde meg sammen og ikke la ting plage meg, men vit at noen ganger klarer jeg bare ikke å holde alt inne, og det er nødt til å til slutt sprute over som Vesuv!
Du har også lært at når jeg har samtaler med deg, eller andre, at det noen ganger føles som om jeg skummer om munnen av samtaler, snakker fort og noen ganger ikke gir mye mening, er dette også en måte jeg opplever og uttrykker angst på. Jeg prøver å ta dype åndedrag, holde svarene mine jevne, rolige og samlet i samtaler, men ja, noen ganger kan en enkel samtale sende angsten min i en spinn.
Det er ikke nødvendigvis menneskene jeg snakker med som forårsaker stress eller angst, men bare samtalen generelt som kan få angstmåleren min til å fly. Når jeg er midt i denne angsten, kan sosialisering være veldig vanskelig. Noen ganger må jeg gå glipp av familiesammenkomster eller fester på grunn av økt angst og smerte, men vær oppmerksom på at dette ikke er noe jeg tar et bevisst valg om å gjøre.
Jeg vil aldri føle meg satt på sidelinjen av symptomene mine eller la alt dette diktere livet mitt. Dette har imidlertid en enorm innvirkning på livet mitt nå og hvordan jeg lever det, og likevel virker det som om du alltid vet når jeg virkelig trenger en «pause» for å samle meg og fokusere meg og roe ned alt kaoset som foregår i hodet mitt. Tretthet er den andre store aktøren i alt dette. Den beste beskrivelsen av trettheten jeg har, er at det er en tretthet som ingen mengde søvn NOENSINNE vil hjelpe på. Dette er så sant. Smerte i seg selv forårsaker tretthet. Legg nå stress, angst, depresjon og kronisk utmattelsessyndrom oppå alt dette, og noen ganger er til og med det å dusje den største oppgaven jeg kan få gjort hele uken!
Trettheten fra kronisk sykdom kan oppsummeres som å være så sliten at du føler at du ikke har sovet på over en uke, men likevel må fortsette med alle oppgavene du vanligvis gjør regelmessig. Trettheten alene kan føre til at alle de andre symptomene våre oppleves fire ganger så mye som det som «normalt» kan oppleves.
Legg så til søvnløsheten eller de varierte søvnvanene til de med kronisk sykdom, dette er en oppskrift på lidelse. Ja, vi er bokstavelig talt slitne HELE tiden. Når vi sier at vi er «trette», sier det ikke bare at vi har hatt en dårlig natts søvn, det sier at vi noen dager er så slitne at selv den minste oppgave vil tappe alle reservene vi har. Og igjen, du ser ut til å vite når min siste «skje» er dumpet, og du oppfordrer meg til å hvile.
Arbeidsledighet er nå en del av vårt vokabular og virkelighet også. At jeg ikke kan bidra til den økonomiske planen vår er nå også et stort problem i livene våre. Det forårsaker stress for oss begge når vi ser på fremtiden. Ting er ikke lenger så tilgjengelige som de en gang var, og prioriteringene har endret seg. Likevel, med alt dette lagt til det vi har å gjøre med, fortsetter du å støtte meg og forsikre meg om at vi vil overleve.
Vi må si nei til flere ting enn vi sier ja til, men vi skal få det til å fungere på en eller annen måte. Mine fremtidsdrømmer, ambisjoner og karriere har måttet settes på vent, så noen ganger når det blir for mye for meg å bære, holder du meg og lar meg vite at jeg fortsatt burde være stolt av det jeg har oppnådd, men trøster meg med å vite at slik jeg ser det, vil ting bli så drastisk annerledes, og det er ingenting jeg kan gjøre for å fikse det.
Jeg klager kanskje hele tiden over tingene som plager meg, smertene jeg har, trettheten som har tatt overhånd, men likevel er du fortsatt her, holder hånden min, gnir meg på skuldrene og oppmuntrer meg til å fortsette å kjempe. Når vi eller en ektefelle og/eller et familiemedlem har denne tilstanden, virker det som om det krever alt vi har å gi. Men at du støtter meg er den største gaven du har å tilby.
Tålmodighet er en dyd; evnen til å trøste er en gave, og forståelse så vel som empati er virkelig en sjelden ting. Heldigvis for meg har du imidlertid alle disse tingene. Og uansett hva historien vår fremover har planlagt, har din evne til å forstå min tilstand, være tålmodig med mine begrensninger og trøste meg i mine mørkeste tider gitt meg evnen til å fortsette å holde ut. Dag for dag, til og med time for time, er det beste jeg kan gjøre.
Men det at du vet at livet vil bli annerledes for oss, og at du kan tilpasse deg det vi har nå, vil være den største gaven du kan gi meg. Vær så snill å fortsett å være tålmodig, forståelsesfull og omsorgsfull overfor hva vår nye virkelighet kan bli. Og mest av alt, takk for at du forstår at dette er en legitim diagnose/tilstand. Din kjærlighet og støtte er det som holder meg gående i denne vanvittige verdenen. Jeg vil fortsette å gjøre mitt beste, men jeg setter pris på din støtte i dette arbeidet!
