Cosa c’è da sapere sulla fibromialgia:
La fibromialgia non è una malattia nuova. Nel 1815, William Balfour, chirurgo dell’Università di Edimburgo, descrisse la fibromialgia. Nel tempo, è stata descritta come reumatismo cronico, mialgia o fibrosi. A differenza delle malattie, sindromi come la fibromialgia non hanno una causa nota, ma sono un insieme di segni e sintomi che, sfortunatamente per il paziente, sono presenti contemporaneamente. Anche l’artrite reumatoide e il lupus sono sindromi.
La maggior parte dei sintomi e dei problemi emotivi associati alla fibromialgia non sono di origine psicologica.
Non è un disturbo in cui “è tutto nella tua mente”. Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto la fibromialgia come una vera e propria condizione fisica e una delle principali cause di disabilità.
La fibromialgia può essere invalidante e deprimente, rendendo difficile svolgere anche le più semplici attività quotidiane.
-Cosa dovresti sapere di me:
1. Il mio dolore – Il mio dolore non è il tuo dolore. Non è causato da un’infiammazione. Prendere i farmaci per l’artrite non mi aiuterà. Non posso lavorare perché il mio corpo non oppone resistenza. Non è un dolore che rimane in una parte del corpo. Oggi è nella spalla, ma domani potrebbe essere in un piede, o forse è scomparso. Il mio dolore è causato da segnali che non raggiungono correttamente il cervello, probabilmente a causa di disturbi del sonno. Non è ben compreso, ma è reale.
2. La mia stanchezza: non solo mi sento molto stanco, ma sono anche profondamente esausto. Mi piacerebbe molto fare attività fisica, ma non posso. Per favore, non prenderla sul personale. Se ieri mi avete visto fare commissioni, ma oggi non posso fare a meno di pulire il cantiere, non è perché non ne abbia voglia. Sto pagando il prezzo per aver stressato i miei muscoli oltre le loro capacità.
3. I miei problemi di concentrazione. Chiunque soffra di fibromialgia chiama questi problemi “nebbia fibrosa”. Potrei non ricordare il tuo nome, ma ricordo il tuo viso. Potresti non ricordare cosa ti ho promesso di fare, anche se mi hai avvertito pochi secondi prima. Il mio problema non ha nulla a che fare con l’età, ma potrebbe essere legato ai disturbi del sonno. Non ho una memoria selettiva. A volte, non ho nemmeno la memoria a breve termine.
4. La mia goffaggine: se mi alzo o corro dietro a una folla, non ti sto inseguendo. Non ho il controllo muscolare per farlo. Se sei dietro di me su una scala, sii paziente. Ultimamente, prendo la vita e ogni passo uno alla volta.
5. La mia sensibilità : non posso restare qui! Questo può essere dovuto a fattori come la luce intensa, rumori molto forti o molto deboli, o odori. La fibromialgia è stata definita “il disturbo che peggiora tutto”.
6. La mia intolleranza: non sopporto né il caldo né l’umidità. Se sono un uomo, sudo copiosamente. Se sono una donna, anche. E non sorprendetevi se mi muovo in modo incontrollabile quando fa freddo. Non sopporto nemmeno il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.
7. La mia depressione: sì, ci sono giorni in cui preferirei restare a letto, stare a casa o morire. Il dolore intenso è incessante e può causare depressione. La tua sincera preoccupazione e comprensione possono tirarmi fuori dall’abisso.
8. Il mio stress – Il mio corpo non gestisce bene lo stress. Se devo smettere di lavorare, lavorare part-time o delegare le mie responsabilità a casa, non è perché sono pigro. Lo stress quotidiano può peggiorare i miei sintomi e rendermi completamente inabile.
9. Il mio peso: posso essere sovrappeso o magro. In entrambi i casi, non è una mia scelta. Il mio corpo non è il tuo corpo. Il mio appetito ne risente e nessuno sa come risolvere il problema.
10. Il mio bisogno di terapia: se ho bisogno di un massaggio quotidiano, non invidiarmi. Il mio massaggio non è il tuo massaggio. Pensa a cosa può fare un massaggio al mio corpo. Se il dolore a una gamba è comparso la settimana scorsa, ora lo sento in tutto il corpo. Il massaggio può essere molto doloroso, ma ne ho bisogno. Un massaggio regolare può aiutare, almeno per un po’.
11. I miei giorni buoni – Se mi vedi sorridere e funzionare normalmente, non dare per scontato che mi senta bene. Soffro di dolore cronico e stanchezza incurabile. Posso avere il mio buongiorno per settimane o addirittura mesi. In realtà, è il buongiorno che mi fa andare avanti.
12. La mia individualità: anche chi soffre di fibromialgia non è uguale all’altro. Questo significa che potrei non avere tutti i sintomi menzionati. Potrei avere emicrania, dolore all’anca, alla spalla o al ginocchio, ma non ho esattamente lo stesso dolore di altre persone con questa malattia.
Spero che questo ti aiuti a capirmi, ma se hai ancora dubbi sul mio dolore, la tua libreria, biblioteca o internet hanno buoni libri e articoli sulla fibromialgia.
Nota dell’autore: questa lettera si basa su conversazioni con donne e uomini affetti da fibromialgia in tutto il mondo. Non rappresenta nessuna delle 10 milioni di persone che convivono con la fibromialgia in tutto il mondo, ma può aiutare le persone sane a comprendere quanto questa condizione possa essere devastante. Vi prego di non prendere alla leggera il dolore di queste persone. Non vorrete certo passare un giorno nei loro panni o nei loro corpi. La fibromialgia non è qualcosa che scegliamo di avere, ma se lo facciamo, dobbiamo raggiungere un punto in cui accettiamo questa condizione come parte della nostra vita.
