O que você precisa saber sobre fibromialgia:
A fibromialgia não é uma doença nova. Em 1815, William Balfour, cirurgião da Universidade de Edimburgo, descreveu a fibromialgia. Com o tempo, ela passou a ser descrita como reumatismo crônico, mialgia ou fibrose. Ao contrário das doenças, síndromes como a fibromialgia não têm causa conhecida, mas são um conjunto de sinais e sintomas que, infelizmente para o paciente, estão presentes simultaneamente. Artrite reumatoide e lúpus também são síndromes.
A maioria dos sintomas e problemas emocionais associados à fibromialgia não são de origem psicológica.
Não é um distúrbio em que “tudo está na sua mente”. Em 1987, a Associação Médica Americana reconheceu a fibromialgia como uma condição física real e uma das principais causas de incapacidade.
A fibromialgia pode ser incapacitante e deprimente, dificultando a realização de atividades diárias simples.
-O que você deve saber sobre mim:
1. Minha dor – Minha dor não é a sua dor. Ela não é causada por inflamação. Tomar seus remédios para artrite não vai ajudar. Não consigo trabalhar porque meu corpo não resiste. Não é uma dor que fica em uma parte do meu corpo. Hoje é no meu ombro, mas amanhã pode ser no meu pé, ou talvez tenha desaparecido. Minha dor é causada por sinais que não chegam ao meu cérebro corretamente, provavelmente por causa de distúrbios do sono. Não é bem compreendida, mas é real.
2. Meu cansaço: Não só me sinto muito cansado. Estou extremamente exausto. Adoraria participar de atividades físicas, mas não consigo. Por favor, não leve para o lado pessoal. Se você me viu fazendo compras ontem, mas hoje não consigo evitar limpar o canteiro de obras, não é porque eu não queira. Estou pagando o preço por forçar meus músculos além da capacidade deles.
3. Meus problemas de concentração. Todos que sofrem de fibromialgia chamam esses problemas de “névoa da fibromialgia”. Posso não me lembrar do seu nome, mas me lembro do seu rosto. Você pode não se lembrar do que prometi fazer por você, mesmo que tenha me avisado segundos antes. Meu problema não tem nada a ver com a idade, mas pode estar relacionado a distúrbios do sono. Não tenho memória seletiva. Em alguns dias, não tenho nem memória de curto prazo.
4. Minha falta de jeito: Se eu me levanto ou corro atrás de uma multidão, não estou perseguindo você. Não tenho controle muscular para fazer isso. Se você estiver atrás de mim em uma escada, seja paciente. Hoje em dia, estou vivendo a vida e cada degrau de cada vez.
5. Minha sensibilidade – Não consigo ficar aqui! Isso pode ser devido a fatores como luz forte, ruídos muito altos ou muito baixos, ou odores. A fibromialgia tem sido chamada de “o transtorno que piora tudo”.
6. Minha intolerância: Não suporto calor nem umidade. Se eu for homem, transpiro muito. Se eu for mulher, também. E não se surpreenda se eu me mexer descontroladamente quando está frio. Também não tolero frio. Meu termostato interno está quebrado e ninguém sabe como consertá-lo.
7. Minha depressão: Sim, há dias em que prefiro ficar na cama, ficar em casa ou morrer. A dor intensa é implacável e pode causar depressão. Sua sincera preocupação e compreensão podem me salvar do abismo.
8. Meu estresse – Meu corpo não lida bem com o estresse. Se eu tiver que parar de trabalhar, trabalhar meio período ou delegar minhas responsabilidades em casa, não é por preguiça. O estresse diário pode piorar meus sintomas e me incapacitar completamente.
9. Meu peso: posso estar acima do peso ou magro. De qualquer forma, não é minha escolha. Meu corpo não é o seu corpo. Meu apetite é afetado e ninguém sabe como lidar com isso.
10. Minha necessidade de terapia: Se eu precisar de uma massagem diária, não me inveje. Minha massagem não é a sua massagem. Pense no que uma massagem pode fazer pelo meu corpo. Se a dor em uma perna apareceu na semana passada, agora sinto no corpo todo. Massagem pode ser muito dolorosa; mas eu preciso dela. Massagem regular pode ajudar, pelo menos por um tempo.
11. Meus Bons Dias – Se você me vir sorrindo e funcionando normalmente, não presuma que estou me sentindo bem. Sofro de dores crônicas e fadiga incurável. Posso ter meu bom dia por semanas ou até meses. Na verdade, é o bom dia que me mantém em movimento.
12. Minha individualidade: Mesmo aqueles que sofrem de fibromialgia não são iguais. Isso significa que posso não ter todos os sintomas mencionados. Posso ter enxaqueca, dor no quadril, dor no ombro ou dor no joelho, mas não sinto exatamente a mesma dor que outras pessoas com essa doença.
Espero que isso ajude você a me entender, mas se ainda tiver dúvidas sobre a minha dor, sua livraria, biblioteca ou a internet têm bons livros e artigos sobre fibromialgia.
Nota da autora: Esta carta é baseada em conversas com mulheres e homens que vivem com fibromialgia ao redor do mundo. Esta carta não representa nenhuma das 10 milhões de pessoas que vivem com fibromialgia no mundo, mas pode ajudar pessoas saudáveis a entender o quão devastadora essa condição pode ser. Por favor, não subestime a dor dessas pessoas. Você não quer passar um dia no lugar delas ou em seus corpos. A fibromialgia não é algo que escolhemos ter, mas se escolhermos, precisamos chegar a um ponto em que aceitemos essa condição como parte de nossas vidas.
