Lo que necesita saber sobre la fibromialgia:
La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, William Balfour, cirujano de la Universidad de Edimburgo, la describió. Con el tiempo, se ha descrito como reumatismo crónico, mialgia o fibrosis. A diferencia de las enfermedades, síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, sino que consisten en un conjunto de signos y síntomas que, desafortunadamente para el paciente, se presentan simultáneamente. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.
La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
No es un trastorno en el que “todo esté en la mente”. En 1987, la Asociación Médica Estadounidense reconoció la fibromialgia como una afección física real y una causa importante de discapacidad.
La fibromialgia puede ser incapacitante y deprimente, dificultando la realización de actividades cotidianas sencillas.
-Qué cosas debes saber sobre mí:
1. Mi dolor : Mi dolor no es tu dolor. No es causado por inflamación. Tomar tu medicación para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar porque mi cuerpo no resiste. No es un dolor que se queda en una parte del cuerpo. Hoy está en el hombro, pero mañana podría estar en un pie, o quizás ya no esté. Mi dolor se debe a que las señales no llegan correctamente a mi cerebro, probablemente debido a trastornos del sueño. No se entiende bien, pero es real.
2. Mi fatiga: No solo me siento muy cansado, sino que estoy completamente agotado. Me encantaría hacer actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomen como algo personal. Si ayer me vieron haciendo recados, pero hoy no puedo evitar limpiar la obra, no es porque no quiera. Estoy pagando el precio de forzar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración. Quienes padecen fibromialgia los llaman “niebla fibrosa”. Puede que no recuerde tu nombre, pero sí tu cara. Puede que no recuerdes lo que te prometí, aunque me lo hubieras advertido segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero podría estar relacionado con trastornos del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso pierdo la memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza: Si me levanto o corro tras una multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control muscular para hacerlo. Si estás detrás de mí en una escalera, ten paciencia. Últimamente, me tomo la vida y cada paso a la vez.
5. Mi sensibilidad : ¡No puedo quedarme aquí! Esto puede deberse a factores como la luz intensa, ruidos muy fuertes o muy suaves, o los olores. La fibromialgia se ha denominado “el trastorno que lo empeora todo”.
6. Mi intolerancia: No soporto ni el calor ni la humedad. Si soy hombre, sudo muchísimo. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Yo tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. Mi depresión: Sí, hay días en que preferiría quedarme en cama, quedarme en casa o morir. El dolor intenso es implacable y puede causar depresión. Tu sincera preocupación y comprensión pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés : Mi cuerpo no tolera bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en casa, no es por pereza. El estrés diario puede empeorar mis síntomas y dejarme completamente incapacitado.
9. Mi peso: Puedo tener sobrepeso o ser delgada. En cualquier caso, no es mi decisión. Mi cuerpo no es el tuyo. Mi apetito se ve afectado y nadie sabe cómo solucionarlo.
10. Mi necesidad de terapia: Si necesito un masaje diario, no me envidies. Mi masaje no es el tuyo. Piensa en lo que un masaje puede hacerle a mi cuerpo. Si la semana pasada me dolía una pierna, ahora lo siento por todo el cuerpo. El masaje puede ser muy doloroso, pero lo necesito. Un masaje regular puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis buenos días : Si me ves sonriendo y funcionando con normalidad, no des por sentado que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga incurable. Puedo tener mis buenos días durante semanas o incluso meses. De hecho, son los buenos días los que me mantienen en marcha.
12. Mi individualidad: Incluso quienes padecen fibromialgia no son iguales. Esto significa que puede que no tenga todos los síntomas mencionados. Puede que tenga migraña, dolor de cadera, de hombro o de rodilla, pero no tengo exactamente el mismo dolor que otras personas con esta enfermedad.
Espero que esto te ayude a comprenderme, pero si aún tienes dudas sobre mi dolor, en tu librería, biblioteca o internet encontrarás buenos libros y artículos sobre fibromialgia.
Nota del autor: Esta carta se basa en conversaciones con mujeres y hombres que viven con fibromialgia en todo el mundo. No representa a ninguno de los 10 millones de personas que viven con fibromialgia en todo el mundo, pero puede ayudar a las personas sanas a comprender lo devastador que puede ser esta afección. Por favor, no tome a la ligera el dolor de estas personas. No querrá pasar un día en su lugar ni en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que elegimos tener, pero si la tenemos, debemos llegar a un punto en el que la aceptemos como parte de nuestras vidas.
