Det du trenger å vite om fibromyalgi:
Fibromyalgi er ikke en ny sykdom. I 1815 beskrev William Balfour, en kirurg ved Universitetet i Edinburgh, fibromyalgi. Over tid har det blitt beskrevet som kronisk revmatisme, muskelsmerter eller fibrose. I motsetning til sykdommer har syndromer som fibromyalgi ingen kjent årsak, men de er en gruppe tegn og symptomer som dessverre for pasienten er tilstede samtidig. Revmatoid artritt og lupus er også syndromer.
De fleste symptomene og de emosjonelle problemene forbundet med fibromyalgi er ikke av psykologisk opprinnelse.
Det er ikke en lidelse der «alt er i tankene dine». I 1987 anerkjente American Medical Association fibromyalgi som en reell fysisk tilstand og en viktig årsak til uførhet.
Fibromyalgi kan være invalidiserende og deprimerende, noe som gjør det vanskelig å utføre enkle daglige aktiviteter.
– Hva du bør vite om meg:
1. Min smerte – Min smerte er ikke din smerte. Den er ikke forårsaket av betennelse. Å ta leddgiktmedisinen din vil ikke hjelpe. Jeg kan ikke jobbe fordi kroppen min ikke vil motstå. Det er ikke smerte som forblir i én del av kroppen min. I dag er det i skulderen min, men i morgen kan det være i en fot, eller kanskje den er borte. Smerten min er forårsaket av signaler som ikke når hjernen min ordentlig, sannsynligvis på grunn av søvnforstyrrelser. Det er ikke godt forstått, men det er reelt.
2. Min tretthet: Jeg føler meg ikke bare veldig sliten. Jeg er også alvorlig utmattet. Jeg skulle gjerne deltatt i fysiske aktiviteter, men jeg kan ikke. Ikke ta det personlig. Hvis du så meg gjøre ærender i går, men i dag ikke kan la være å rydde opp på byggeplassen, er det ikke fordi jeg ikke vil. Jeg betaler prisen for å belaste musklene mine utover deres kapasitet.
3. Mine konsentrasjonsproblemer. Alle som lider av fibromyalgi kaller disse problemene «fibromykose». Jeg husker kanskje ikke navnet ditt, men jeg husker ansiktet ditt. Du husker kanskje ikke hva jeg lovet å gjøre for deg, selv om du advarte meg sekunder før. Problemet mitt har ingenting med alder å gjøre, men det kan være relatert til søvnforstyrrelser. Jeg har ingen selektiv hukommelse. Noen dager har jeg til og med ingen korttidshukommelse.
4. Min klønethet: Hvis jeg reiser meg opp eller løper etter en folkemengde, jager jeg deg ikke. Jeg har ikke muskelkontrollen til å gjøre det. Hvis du er bak meg på en stige, vær tålmodig. Nå til dags tar jeg livet og tar hvert skritt ett om gangen.
5. Min sensitivitet – jeg kan ikke bli her! Dette kan skyldes faktorer som sterkt lys, veldig høye eller veldig lave lyder eller lukter. Fibromyalgi har blitt kalt «lidelsen som gjør alt verre».
6. Min intoleranse: Jeg tåler ikke varme eller fuktighet. Hvis jeg er mann, svetter jeg mye. Hvis jeg er kvinne også. Og ikke bli overrasket om jeg beveger meg ukontrollert når det er kaldt. Jeg tåler heller ikke kulde. Den indre termostaten min er ødelagt, og ingen vet hvordan de skal fikse den.
7. Min depresjon: Ja, det finnes dager da jeg heller vil bli liggende i sengen, bli hjemme eller dø. Intens smerte er ubarmhjertig og kan forårsake depresjon. Din oppriktige omsorg og forståelse kan dra meg tilbake fra avgrunnen.
8. Stresset mitt – Kroppen min håndterer ikke stress så bra. Hvis jeg må slutte å jobbe, jobbe deltid eller delegere ansvaret mitt hjemme, er det ikke fordi jeg er lat. Daglig stress kan forverre symptomene mine og gjøre meg fullstendig ufør.
9. Vekten min: Jeg kan være overvektig eller tynn. Uansett er det ikke mitt valg. Kroppen min er ikke din kropp. Appetitten min er påvirket, og ingen vet hvordan de skal fikse den.
10. Mitt behov for terapi: Hvis jeg trenger en daglig massasje, misunn meg ikke. Min massasje er ikke din massasje. Tenk på hva en massasje kan gjøre med kroppen min. Hvis smerten i det ene beinet dukket opp forrige uke, kjenner jeg den nå over hele kroppen. Massasje kan være veldig smertefullt, men jeg trenger det. Regelmessig massasje kan hjelpe, i hvert fall en stund.
11. Mine gode dager – Hvis du ser meg smile og fungere normalt, ikke anta at jeg føler meg bra. Jeg lider av kroniske smerter og uhelbredelig tretthet. Jeg kan ha min god morgen i uker eller til og med måneder. Faktisk er det god morgen som holder meg i gang.
12. Min individualitet: Selv de som lider av fibromyalgi er ikke like. Dette betyr at jeg kanskje ikke har alle symptomene som er nevnt. Jeg kan ha migrene, hoftesmerter, skuldersmerter eller knesmerter, men jeg har ikke akkurat de samme smertene som andre med denne sykdommen.
Jeg håper dette hjelper deg å forstå meg, men hvis du fortsatt er i tvil om smertene mine, har bokhandelen, biblioteket eller internett gode bøker og artikler om fibromyalgi.
Forfatterens merknad: Dette brevet er basert på samtaler med kvinner og menn som lever med fibromyalgi rundt om i verden. Dette representerer ikke noen av de 10 millioner menneskene som lever med fibromyalgi over hele verden, men det kan hjelpe friske mennesker å forstå hvor ødeleggende denne tilstanden kan være. Vennligst ikke ta disse menneskenes smerte lett på. Du vil ikke tilbringe en dag i deres sko eller på kroppene deres. Fibromyalgi er ikke noe vi velger å ha, men hvis vi har det, må vi nå et punkt der vi aksepterer denne tilstanden som en del av livene våre.
