Was Sie über Fibromyalgie wissen müssen:
Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Bereits 1815 beschrieb William Balfour, ein Chirurg an der Universität Edinburgh, die Krankheit. Im Laufe der Zeit wurde sie als chronisches Rheuma, Myalgie oder Fibrose beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten haben Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, sondern bestehen aus einer Reihe von Anzeichen und Symptomen, die unglücklicherweise für den Patienten gleichzeitig auftreten. Auch rheumatoide Arthritis und Lupus zählen zu den Syndromen.
Die meisten Symptome und emotionalen Probleme, die mit Fibromyalgie einhergehen, sind nicht psychologischer Natur.
Es handelt sich nicht um eine Störung, bei der „alles nur in Ihrem Kopf passiert“. Im Jahr 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als echte körperliche Erkrankung und Hauptursache für Behinderungen an.
Fibromyalgie kann behindernd und deprimierend sein und die Durchführung einfacher Alltagsaktivitäten erschweren.
-Was Sie über mich wissen sollten:
1. Meine Schmerzen – Meine Schmerzen sind nicht deine Schmerzen. Sie werden nicht durch eine Entzündung verursacht. Deine Arthritis-Medikamente helfen nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper nicht dagegen ankämpft. Es sind keine Schmerzen, die nur in einem Körperteil bleiben. Heute sind sie in der Schulter, morgen vielleicht im Fuß, oder vielleicht sind sie weg. Meine Schmerzen werden durch Signale verursacht, die mein Gehirn nicht richtig erreichen, wahrscheinlich aufgrund von Schlafstörungen. Es ist noch nicht gut verstanden, aber es ist real.
2. Meine Müdigkeit: Ich fühle mich nicht nur sehr müde, sondern auch völlig erschöpft. Ich würde gerne Sport treiben, aber ich kann nicht. Bitte nehmen Sie es nicht persönlich. Wenn Sie mich gestern beim Besorgungenmachen gesehen haben, heute aber nicht anders kann, als die Baustelle aufzuräumen, dann liegt das nicht daran, dass ich keine Lust dazu habe. Ich zahle den Preis dafür, dass ich meine Muskeln überbeanspruche.
3. Meine Konzentrationsprobleme. Jeder, der an Fibromyalgie leidet, nennt diese Probleme „Fibro-Nebel“. Ich erinnere mich vielleicht nicht an Ihren Namen, aber an Ihr Gesicht. Sie erinnern sich vielleicht nicht daran, was ich Ihnen versprochen habe, selbst wenn Sie mich Sekunden zuvor gewarnt haben. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, sondern könnte mit Schlafstörungen zusammenhängen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen fehlt sogar das Kurzzeitgedächtnis.
4. Meine Ungeschicklichkeit: Wenn ich aufstehe oder einer Menschenmenge hinterherlaufe, jage ich euch nicht hinterher. Dafür fehlt mir die Muskelkontrolle. Wenn ihr hinter mir auf einer Leiter steht, habt Geduld. Heutzutage nehme ich das Leben und jeden Schritt einzeln.
5. Meine Sensibilität – ich kann hier nicht bleiben! Dies kann auf Faktoren wie helles Licht, sehr laute oder sehr leise Geräusche oder Gerüche zurückzuführen sein. Fibromyalgie wird als „die Krankheit, die alles verschlimmert“ bezeichnet.
6. Meine Unverträglichkeit: Ich kann weder Hitze noch Feuchtigkeit ertragen. Als Mann schwitze ich stark. Als Frau auch. Und wundern Sie sich nicht, wenn ich mich bei Kälte unkontrolliert bewege. Ich kann Kälte auch nicht ertragen. Mein innerer Thermostat ist kaputt und niemand weiß, wie man ihn repariert.
7. Meine Depression: Ja, es gibt Tage, an denen ich lieber im Bett bleiben, zu Hause bleiben oder sterben würde. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können Depressionen auslösen. Deine aufrichtige Anteilnahme und dein Verständnis können mich aus dem Abgrund zurückholen.
8. Mein Stress – Mein Körper verträgt Stress nicht gut. Wenn ich meine Arbeit aufgeben, Teilzeit arbeiten oder meine Aufgaben zu Hause delegieren muss, liegt das nicht daran, dass ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich völlig außer Gefecht setzen.
9. Mein Gewicht: Ich kann übergewichtig oder dünn sein. So oder so, ich habe keine Wahl. Mein Körper ist nicht dein Körper. Mein Appetit ist beeinträchtigt, und niemand weiß, wie ich das ändern kann.
10. Mein Therapiebedarf: Wenn ich täglich eine Massage brauche, beneide mich nicht. Meine Massage ist nicht deine Massage. Überlege, was eine Massage mit meinem Körper machen kann. Wenn die Schmerzen in einem Bein letzte Woche auftraten, spüre ich sie jetzt am ganzen Körper. Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche sie. Regelmäßige Massagen können helfen, zumindest für eine Weile.
11. Meine guten Tage – Wenn Sie mich lächeln und normal funktionieren sehen, gehen Sie nicht davon aus, dass es mir gut geht. Ich leide unter chronischen Schmerzen und unheilbarer Müdigkeit. Ich kann wochen- oder sogar monatelang einen guten Morgen haben. Tatsächlich ist es der gute Morgen, der mich am Leben hält.
12. Meine Individualität: Auch Fibromyalgie-Patienten sind unterschiedlich. Das bedeutet, dass ich möglicherweise nicht alle genannten Symptome habe. Ich habe vielleicht Migräne, Hüft-, Schulter- oder Knieschmerzen, aber nicht genau die gleichen Schmerzen wie andere Betroffene.
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen. Sollten Sie dennoch Zweifel an meinen Schmerzen haben, finden Sie in Ihrer Buchhandlung, Bibliothek oder im Internet gute Bücher und Artikel zum Thema Fibromyalgie.
Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern, die weltweit mit Fibromyalgie leben. Dies repräsentiert zwar keinen der 10 Millionen Menschen weltweit, die mit Fibromyalgie leben, aber er kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend diese Krankheit sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Menschen nicht auf die leichte Schulter. Sie möchten keinen Tag in ihrer Haut oder auf ihrem Körper verbringen. Fibromyalgie ist nichts, wofür wir uns entscheiden, aber wenn doch, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir diese Krankheit als Teil unseres Lebens akzeptieren.
