Wat u moet weten over fibromyalgie:
Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef William Balfour, een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh, fibromyalgie. In de loop der tijd is het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrose. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar het betreft een groep klachten en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.
De meeste symptomen en emotionele problemen die gepaard gaan met fibromyalgie, zijn niet van psychologische aard.
Het is geen aandoening waarbij ‘het allemaal tussen je oren zit’. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte lichamelijke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.
Fibromyalgie kan invaliderend en deprimerend zijn, waardoor het moeilijk kan zijn om eenvoudige dagelijkse activiteiten uit te voeren.
-Wat je over mij moet weten:
1. Mijn pijn – Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Het innemen van je artritismedicatie helpt niet. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam geen weerstand biedt. Het is geen pijn die in één deel van mijn lichaam blijft hangen. Vandaag zit het in mijn schouder, maar morgen misschien in mijn voet, of misschien is het wel verdwenen. Mijn pijn wordt veroorzaakt doordat signalen mijn hersenen niet goed bereiken, waarschijnlijk door slaapproblemen. Het is niet goed begrepen, maar het is echt.
2. Mijn vermoeidheid: Ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben ook enorm uitgeput. Ik zou graag willen bewegen, maar dat kan ik niet. Neem het me niet persoonlijk. Als je me gisteren boodschappen zag doen, maar ik kan het vandaag niet laten om de bouwplaats op te ruimen, dan is dat niet omdat ik geen zin heb. Ik betaal de prijs voor het overbelasten van mijn spieren.
3. Mijn concentratieproblemen. Iedereen die aan fibromyalgie lijdt, noemt deze problemen ‘fibromist’. Ik herinner me misschien je naam niet, maar wel je gezicht. Jij herinnert je misschien niet wat ik beloofd heb voor je te doen, zelfs als je me seconden daarvoor gewaarschuwd hebt. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar het zou wel eens te maken kunnen hebben met slaapproblemen. Ik heb geen selectief geheugen. Sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.
4. Mijn onhandigheid: Als ik opsta of achter een menigte aan ren, jaag ik niet achter jou aan. Ik heb daar de spierkracht niet voor. Als je achter me op een ladder staat, wees dan geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap één voor één.
5. Mijn gevoeligheid – ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan factoren zoals fel licht, zeer harde of zeer zachte geluiden, of geuren. Fibromyalgie wordt wel “de aandoening die alles erger maakt” genoemd.
6. Mijn intolerantie: Ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zweet ik enorm. Als ik een vrouw ben ook. En wees niet verbaasd als ik oncontroleerbaar beweeg als het koud is. Ik kan ook niet tegen kou. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe hij gerepareerd moet worden.
7. Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis blijf of doodga. Intense pijn is aanhoudend en kan depressie veroorzaken. Jouw oprechte bezorgdheid en begrip kunnen me uit de afgrond trekken.
8. Mijn stress – Mijn lichaam kan niet goed met stress omgaan. Als ik moet stoppen met werken, parttime moet werken of mijn taken thuis moet delegeren, komt dat niet doordat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig invalide maken.
9. Mijn gewicht: Ik kan overgewicht of dun zijn. Hoe dan ook, het is niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe ik dat kan oplossen.
10. Mijn behoefte aan therapie: Als ik een dagelijkse massage nodig heb, wees dan niet jaloers. Mijn massage is niet jouw massage. Denk eens aan wat een massage met mijn lichaam kan doen. Als de pijn in één been vorige week al optrad, voel ik die nu overal in mijn lichaam. Massage kan erg pijnlijk zijn, maar ik heb het nodig. Regelmatige massage kan helpen, tenminste voor een tijdje.
11. Mijn Goede Dagen – Als je me ziet lachen en normaal functioneren, ga er dan niet van uit dat ik me goed voel. Ik heb chronische pijn en ongeneeslijke vermoeidheid. Ik kan weken, of zelfs maandenlang een goedemorgen hebben. Sterker nog, het is juist die goedemorgen die me op de been houdt.
12. Mijn individualiteit: Zelfs mensen met fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dit betekent dat ik mogelijk niet alle genoemde symptomen heb. Ik heb misschien migraine, heuppijn, schouderpijn of kniepijn, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als andere mensen met deze ziekte.
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds twijfels hebt over mijn pijn, kun je in je boekwinkel, bibliotheek of op internet terecht voor goede boeken en artikelen over fibromyalgie.
Noot van de auteur: Deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt niet de 10 miljoen mensen wereldwijd die aan fibromyalgie lijden, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Neem de pijn van deze mensen alstublieft niet licht op. U wilt geen dag in hun schoenen of op hun lichaam doorbrengen. Fibromyalgie is niet iets waar we voor kiezen, maar als we dat wel doen, moeten we een punt bereiken waarop we deze aandoening accepteren als een deel van ons leven.
