Expliquer la maladie Une fois que vous aurez parlé de votre diagnostic de fibromyalgie aux gens, vous découvrirez que même si beaucoup de gens en ont entendu parler, ils n’ont aucune idée de ce que c’est! Je vous dis ceci: “La fibromyalgie est définie comme un trouble douloureux généralisé, qui provoque de nombreux symptômes comme une fatigue extrême, des problèmes de sommeil, des pertes de mémoire et même affecte l’humeur. Il s’agit essentiellement d’une maladie très douloureuse, épuisante et extrêmement sévère. il tue le désir de profiter de la vie, pour laquelle il n’y a pas de remède et on ne peut pas faire grand-chose pour la traiter. »Expliquez en quoi la fibromyalgie est différente des autres maladies, par exemple: polymyalgie * vs fibromyalgie- et faites de votre mieux pour expliquer comment cela vous affecte. Ce que cela fait au corps, je dis ceci:
“Les chercheurs disent que la fibromyalgie augmente les sensations douloureuses en affectant la façon dont le cerveau gère les signaux de douleur. Mon corps souffre intensément, même si je n’ai rien fait pour causer de la douleur, mais la douleur que je ressens est débilitante et est réel “. Bons et mauvais jours Les gens ne semblent pas comprendre qu’une telle chose peut exister, ne pas savoir ce que chaque jour nous apportera nous affecte profondément.
Je dis ceci: “J’ai des jours où il est moins douloureux de bouger – peut-être que je me suis plus reposé la veille, bien mangé, et un petit miracle s’est produit. Ce n’est pas horrible tout le temps. Mais c’est horrible parce qu’on ne peut pas le prédire. Occasions spéciales et fêtes, elles deviennent quelque chose de plus qu’il faut voir comment y faire face. La spontanéité disparaît, car il faut tout planifier à l’avance. Je dois prévoir de faire les choses quand je viens de me réveiller et que le niveau de douleur est sous contrôle, comme ça que je peux organiser tout ce qui est nécessaire. D’autres personnes peuvent faire tout cela sans planifier, ni penser du tout à leur santé matinale. Je n’ai plus ce luxe. Je sais que ce que je fais un bon jour va probablement prendre une facture “, le suivant.
C’est ce que je dis quand les gens me demandent pourquoi je vais bien un jour et je peux à peine bouger le lendemain:
«Parfois, quand je passe une journée comme si je n’avais pas de fibromes, ça fait très mal le lendemain, et je peux être tellement épuisé, ça va être difficile de me rendre au travail le lendemain… Cette bonne journée peut devenir une journée qui me rend regrette mon temps heureux. Essentiellement, je finis par être puni pour avoir apprécié le bonjour. »Je dis aux gens que la dépression fait partie de la fibromyalgie. Être régulièrement en douleur intense et se sentir puni pour avoir fait les choses les plus simples de la vie, suscite une réponse dépressive.
Si vous payez pour vous amuser et être heureux, avec douleur et souffrance, vous en venez à anticiper le négatif avant qu’il n’arrive. Par conséquent, cela nuit à la façon dont vous vivez les bons jours. Cela affecte votre vision de la vie et de l’avenir, comme vous le souhaitez. ou non.
J’ai finalement atteint un point de ma vie où je ne cacherai pas le fait que je souffre de fibromyalgie par peur de la réaction des autres, ce que les autres pensent n’est pas mon problème. C’est la leur, et cela montre ce qu’elles sont, pas la mienne. Je confirme ce que je dis aux gens avec des faits, je les renvoie à des sources légitimes et je réponds honnêtement à leurs questions. C’est tout ce que chacun de nous peut faire et dire, et je pense que plus nous le faisons, plus le public sera sensibilisé. * Polymyalgie: Le nom signifie littéralement la douleur dans de nombreux muscles. La douleur et la raideur sont causées par une inflammation des articulations et des tissus qui les entourent.
