Det är ett sorgligt faktum att vissa människor tror att vi fejkar det när vi säger att vi har fibromyalgi.
Ibland säger de att det är för att du inte kan se det, men det är verkligen den mest oseriösa ursäkt jag någonsin hört… Kan du se cancer eller HIV eller diabetes? Kan du se Alzheimers sjukdom eller hjärtsjukdom? Nej. Åtminstone inte utan sofistikerad medicinsk utrustning. Och ber fibroskeptiker att få se MRI eller labbresultat från personer med dessa sjukdomar? Självklart inte. De tror bara, punkt.
Jag tror att en av de saker som gör det svårt för dem att förstå att vi är riktigt dåliga är att många av oss har dramatiska förändringar i hur vi mår, vilket kallas härdsmälta. uppblossningar, exacerbationer och remissioner. Vi kan känna oss relativt hyggliga i ett par veckor, bara för att bryta ihop och vara olyckliga i några dagar, en vecka eller en månad. Ofta kan inte ens vi själva förstå de här berg-och-dalbanans upp- och nedgångar vi upplever, så det är svårt för andra människor att förstå hur sjuka vi är, speciellt om de förmodligen bara ser oss när vi inte är i en kris.
Om någon i ditt liv ifrågasätter din status, här är några svar du kan ge dem:
-
Fibromyalgi hos någon du känner kan säkert vara förvirrande. Människor är mer vana vid eller förstår bättre kroniska sjukdomar som är mer eller mindre desamma varje dag – där patienten är funktionell eller inte. Men för de flesta människor är fibromyalgi inte så. Snarare kännetecknas det av olika tillstånd som kallas kriser eller utbrott eller remission. Under remission mår personer med fibromyalgi ganska bra eller acceptabelt bra. De kan verka kapabla att göra vad de vill och klagar inte mycket på symptomen. Detta är mer synligt när du är borta från hemmet eller när du umgås. Men så slår en kris till och tar dem ur livets underbara rytm för en stund. Du kommer förmodligen inte att se dem mycket under denna period av förvärrade symtom. Under ett utbrott, de kan ha problem med att fungera eller kan vara helt oförmögna att fungera alls. Vissa fall är så allvarliga att ens duscha kan vara för mycket ansträngning. Anfall kan innefatta ett brett spektrum av symtom, inklusive svår smärta och trötthet.
-
Hjärndimma, även kallad fibro-dimma, är ett annat vanligt problem med detta tillstånd. Det kan göra att personen inte kan tänka klart, inte kan följa en konversation, slutföra en mening eller inte ens förstå vad den läser. De har lite eller inget korttidsminne och kan bli förvirrade och desorienterade. Detta kan utan tvekan vara något väldigt frustrerande och pinsamt.
-
Kriser eller utbrott kan dyka upp plötsligt, och det finns otaliga saker eller situationer som kan orsaka dem. Det kan till exempel vara att personen gick för långt och handlade eller sprang ärenden under en dag, vilket ledde till ett utbrott. Det kan också bero på hormoner, en stressande händelse, ett starkt argument, eller så kan det till och med hända att vi inte kunde identifiera en utlösande händelse för krisen.
-
Många undrar om fibromyalgi kan förfalskas, särskilt eftersom det inte finns några blodprover för att diagnostisera det. Däremot måste sjuka människor uppfylla vissa diagnostiska kriterier som utvärderas av en reumatolog (ett helt batteri av laboratorietester för att utesluta andra möjliga sjukdomar, klinisk undersökning av läkare, intervju, triggerpunkter etc.) för att diagnostiseras med fibromyalgi. .
De flesta personer med fibromyalgi vill mycket hellre vara ute och ha kul eller göra något värdefullt än att ligga i sängen eller ligga på soffan flera dagar i sträck.
Tyvärr händer det väldigt ofta att vänner går vilse för att de ofta måste avbryta planer, men det är inte för att de inte vill umgås med folk, utan för att de verkligen inte kan.