Det er et trist faktum at noen tror at vi faker det når vi sier at vi har fibromyalgi.
Noen ganger sier de at det er fordi du ikke kan se det, men det er egentlig den mest useriøse unnskyldningen jeg noen gang har hørt… Kan du se kreft eller HIV eller diabetes? Kan du se Alzheimers sykdom eller hjertesykdom? Nei. I hvert fall ikke uten sofistikert medisinsk utstyr. Og ber fibroskeptikere om å se MR eller laboratorieresultater av personer med disse sykdommene? Selvfølgelig ikke. De bare tror, punktum.
Jeg tror at en av tingene som gjør det vanskelig for dem å forstå at vi er virkelig dårlige, er at mange av oss har dramatiske endringer i hvordan vi har det, som kalles nedsmeltninger. oppblussing, eksaserbasjoner og remisjoner. Vi kan føle oss relativt anstendige i et par uker, bare for å bryte sammen og være ulykkelige i noen dager, en uke eller en måned. Ofte kan til og med vi selv ikke forstå disse berg-og-dal-banen opp- og nedturene vi opplever, så det er vanskelig for andre mennesker å forstå hvor syke vi er, spesielt hvis de sannsynligvis bare ser oss når vi ikke er i en krise.
Hvis noen i livet ditt stiller spørsmål ved statusen din, her er noen svar du kan gi dem:
-
Fibromyalgi hos noen du kjenner kan sikkert være forvirrende. Folk er mer vant til eller forstår bedre kroniske sykdommer som er mer eller mindre like hver dag – hvor pasienten er funksjonell eller ikke. For de fleste er imidlertid ikke fibromyalgi slik. Snarere er det preget av forskjellige tilstander som kalles kriser eller utbrudd eller remisjon. Under remisjon føler personer med fibromyalgi seg ganske bra eller akseptabelt bra. De kan virke i stand til å gjøre hva de vil og klager ikke mye på symptomene. Dette er mer synlig når du er borte fra hjemmet eller når du er sosial. Men så inntreffer en krise og tar dem ut av den fantastiske livsrytmen for en stund. Du vil sannsynligvis ikke se dem mye i denne perioden med forverrede symptomer. Under et utbrudd, de kan ha problemer med å fungere eller være helt ute av stand til å fungere i det hele tatt. Noen tilfeller er så alvorlige at selv å ta en dusj kan være for mye anstrengelse. Anfall kan omfatte et bredt spekter av symptomer, inkludert sterke smerter og tretthet.
-
Hjernetåke, også kalt fibro-tåke, er et annet vanlig problem med denne tilstanden. Det kan føre til at personen ikke klarer å tenke klart, ikke kan følge en samtale, fullføre en setning eller ikke engang forstår hva de leser. De har lite eller ingen korttidshukommelse, og kan bli forvirret og desorientert. Dette kan uten tvil være noe veldig frustrerende og pinlig.
-
Kriser eller utbrudd kan dukke opp plutselig, og det er utallige ting eller situasjoner som kan forårsake dem. Det kan for eksempel være at personen gikk for langt og handlet eller løp ærend for en dag, noe som førte til et utbrudd. Det kan også skyldes hormoner, en stressende hendelse, et sterkt argument, eller det kan til og med skje at vi ikke kunne identifisere en utløsende hendelse for krisen.
-
Mange lurer på om fibromyalgi kan forfalskes, spesielt siden det ikke finnes noen blodprøver for å diagnostisere det. Imidlertid må syke mennesker oppfylle visse diagnostiske kriterier evaluert av en revmatolog (en hel rekke laboratorietester for å utelukke andre mulige sykdommer, klinisk undersøkelse av legen, intervju, triggerpunkter osv.) for å få diagnosen fibromyalgi.
De fleste med fibromyalgi vil mye heller være ute og ha det gøy eller gjøre noe verdt enn å ligge i sengen eller ligge på sofaen i flere dager.
Dessverre hender det veldig ofte at venner blir borte fordi de ofte må avbryte planer, men det er ikke fordi de ikke vil tilbringe tid med folk, men fordi de virkelig ikke kan.