Jennifer Brea avait 28 ans lorsqu’elle s’est trouvée incapable de finir une promenade ou de faire du vélo. Elle est rentrée chez elle à mi-chemin et a dormi pendant des heures.
«D’une certaine manière, j’ai pensé:« Oh, peut-être que je vieillis », a déclaré le réalisateur et protagoniste du nouveau documentaire« El malavos ». «Je n’avais que 28 ans et je pensais: ‘Peut-être que je vieillis? «Et une partie est parce que j’ai continué à aller chez le médecin et il m’a dit:” Vous allez bien, vous allez bien, vous allez bien “».
Elle n’était pas bien, sa fatigue s’est aggravée et elle a obtenu son doctorat. de Harvard, Ph.D. L’élève ne pouvait pas compléter des phrases ni même envoyer un email. Mais les médecins ne pouvaient toujours pas identifier quoi que ce soit qui était probablement mal avec elle et on lui a finalement dit qu’elle souffrait d’un «trouble de conversion»: une version moderne de l’hystérie.
En fait, Brea, qui a maintenant 35 ans et vit en Californie, souffre du syndrome de fatigue chronique, ou SFC, également appelé encéphalomyélite myalgique. La maladie provoque un épuisement grave, un brouillard cérébral et souvent de la douleur. Il soupçonne que son cas a été déclenché par une fièvre d’un jour en 2011, bien que les causes de la fatigue chronique soient mal connues.
Son documentaire, actuellement présenté au centre de la SFI, relate son combat contre le SFC et les stigmates associés à cette maladie peu connue: parce que la maladie est encore sous le radar, beaucoup pensent que ceux qui souffrent du SFC sont tout simplement fatigués ou exagèrent. les symptômes.
La croisade Brea gagne en popularité, en partie grâce à une poignée de célébrités qui ont ouvert leur propre lutte contre les maladies chroniques et difficiles à diagnostiquer.
La chanteuse Lady Gaga a annoncé la nouvelle au début du mois en annonçant qu’elle souffrait de fibromyalgie, une autre affection douloureuse chronique. Elle a annulé une étape de sa tournée pour se remettre, mais elle a même fait face à la réaction de fans qui ne croyaient pas que sa maladie était réelle.
Dans les deux cas, il n’ya pas de test sanguin pour confirmer un diagnostic; Les diagnostics sont plutôt basés sur les symptômes auto-déclarés d’un patient, tels que la douleur au-dessus et au-dessous des hanches dans le cas de la fibromyalgie.
Bien que des recherches soient effectuées sur les biomarqueurs de chaque maladie (par exemple, des taux élevés de certaines protéines dans le sang), il est difficile de savoir avec certitude si une personne est atteinte de la maladie.
Un autre problème: on estime que les femmes sont six fois plus susceptibles d’avoir le syndrome de la fatigue chronique que les hommes et deux fois plus susceptibles d’être atteintes de fibromyalgie.
Historiquement, les femmes qui signalent des symptômes tels que la douleur extrême et la fatigue sont décrites comme «hystériques» et sont souvent traitées comme si leurs conditions étaient purement psychologiques.
Historiquement, les femmes qui signalent des symptômes tels que la douleur extrême et la fatigue sont décrites comme «hystériques» et sont souvent traitées comme si leurs conditions étaient purement psychologiques.
Lorsque Brea est tombé malade pour la première fois, un neurologue lui a dit que ses symptômes étaient probablement dus à un traumatisme émotionnel oublié dans son passé.
La rhumatologue à la NYU Langone, Paula Rackoff, MD, dit que ce type de réaction de la part du corps médical est en train de changer, en partie grâce à une augmentation du nombre de femmes médecins.
«Je pense que les femmes réagissent différemment [des hommes] envers les femmes», déclare Rackoff.
Mais les sceptiques restent inquiétants.
La semaine dernière, Gaga a posté sur Instagram ses problèmes et s’est défendue des critiques.
“J’utilise le mot” souffrir “non par pitié ou par attention, et j’ai été déçu de voir que les internautes suggèrent que je suis dramatique, que j’invente ou interprète la victime pour qu’elle quitte la tournée”, a-t-il écrit dans une interview. Légende de la photo. «J’utilise le mot souffrance non seulement parce que les traumatismes et les douleurs chroniques ont changé ma vie, mais parce qu’ils m’empêchent de mener une vie normale.”
Dans son nouveau documentaire Netflix “Gaga: Five Foot Two”, diffusé à présent, les caméras le suivent pendant qu’il pleure, tremblent et se rendent chez un médecin pour lui injecter un déclencheur, dans lequel un médecin injecte un médicament dans les muscles contractés pour engourdir la douleur. . rayonnant de sa hanche à sa mâchoire.
«Est-ce que j’ai l’air pathétique?» Demande-t-il dans une scène alors qu’il pleure. “Je suis tellement Gené.”
Gaga ne s’intéresse pas seulement à sa propre capacité à gérer la douleur, mais également aux autres personnes atteintes de la maladie qui ne disposent pas du même système de soutien, ni des fonds pour le traitement dont elle dispose.
Mais même Gaga a du mal à trouver des médecins qui sachent traiter leur maladie toujours mystérieuse. Dans une autre scène, il dit préférer essayer des traitements douloureux que de rester assis pendant plusieurs heures sur un appareil d’IRM. On lui dit seulement de prendre Advil à la fin.
Brea attribue le sérieux de son état au temps qu’il lui a fallu pour trouver un médecin qui la croyait.
“Je pense qu’il y a de bonnes chances que s’ils m’avaient diagnostiqué… auparavant, je ne serais pas tombé aussi malade que je l’avais été et je ne me serais peut-être pas retrouvé en fauteuil roulant”, a-t-il déclaré, ajoutant qu’au lieu de se reposer s’est poussé à exercer et à travailler. Les médicaments antiviraux et les récents changements de mode de vie ont amélioré sa fatigue, mais elle ne pense pas que cela «guérira» complètement.
Elle craint que la désinformation et les diagnostics erronés ne rendent difficile pour les patients de recevoir également le soutien de leurs proches.
«Je pense que beaucoup de gens finissent par penser que c’est dans leur tête et que leurs familles ne savent parfois pas quoi faire», dit Brea. «Parce qu’ils veulent soutenir la personne qu’ils aiment, mais lorsque l’expert dit quelque chose de différent, il est très difficile de savoir qui croire. Et ce manque d’éducation médicale [de la part des médecins] contribue à séparer les familles, les divorcés, les membres de la famille séparés. ”
Brea dit que bien que son mari soit à ses côtés dès le premier jour, elle «regrette toujours la manière dont [sa maladie] a affecté ses rêves».
Rackoff affirme que ceux qui soupçonnent une des deux maladies sont parfaitement justifiés à demander un deuxième ou un troisième avis. “Ne pas jeter votre instinct.”
Référence: http: //fibrotips.site/cuando-estas-en-constante-dolor-y-nadie-te-cree/ fbclid = IwAR2QueJMfIJTyDlDinB_a_kTSAK5NZJZ8kpi-Htkw3nDVQFqC__pyR-5Xh4
