Il peut être difficile de naviguer dans la vie quotidienne avec la fibromyalgie. Ainsi, lorsque les symptômes de votre fibro se manifestent, ce qui provoque une augmentation de la douleur, de la fatigue, un brouillard au cerveau et une multitude d’autres symptômes, il peut parfois sembler presque impossible de traverser la journée.
À l’heure actuelle, la fibromyalgie n’est pas guérie, mais bon nombre de ceux qui en sont atteints ont développé certaines habitudes, comportements ou techniques auxquels ils ont recours lors de poussées pour les aider à faire face à leurs symptômes. Cependant, la raison derrière ces «habitudes» peut ne pas toujours être évidente pour les amis, la famille ou même les médecins, ce qui peut entraîner des malentendus – et il n’est pas toujours facile de communiquer en pleine crise.
C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager quelque chose que les gens ne réalisent pas qu’ils font parce que leur fibromyalgie s’embrase. Si vous avez une fibrose et que vous reconnaissez certains de vos comportements ci-dessous, sachez que vous n’êtes pas seul et qu’il est acceptable de faire tout ce que vous devez faire pour votre santé pendant une poussée.
Voici ce que notre communauté a partagé avec nous:
1. repérage
«Je traîne beaucoup. Ou quand j’essaie de m’asseoir ou de m’allonger et que je bouge constamment parce que je ne peux pas trouver une position confortable qui ne cause pas de douleur. »- Maegan D.
«Secouer mes jambes dans mon lit pour qu’elles aient moins mal afin que je puisse m’endormir. Et rouler beaucoup. Coussins d’oreiller partout. “- Jyl E.
«Je vais de stimulation, d’implantation, de position debout et de passage d’une jambe à l’autre. Mes articulations se collent surtout mon coude droit, alors je lève tout mon bras comme si j’étais à l’école, je voulais répondre à une question. Ce qui est drôle, c’est que je travaille dans une école. Mais j’essaie vraiment de faire ressortir mon coude. »- Elizabeth T.
2. Regarder des émissions de télévision familières
«Binge ‘Grey’s Anatomy’… sérieusement. Je le connais par cœur, alors je n’ai pas à y prêter attention. Je peux faire la sieste et me reposer toute la journée et quand je me lève, je sais toujours ce qui se passe dans la série, même si je ne l’ai pas encore regardée. Quand je ne suis pas dans une crise, j’aime trouver de nouvelles séries et de nouveaux films, mais quand une crise se déclare, je me rabat toujours sur mon ancien favori. ”- Shayla FW
3. grincer des dents
“Grincer des dents.” – Carolyn M.
«Je me serre si fort… ce qui aggrave à mon tour mon trouble de l’ATM.» – Amanda A.
«Je serre les dents quand j’ai très mal. Souvent, je ne réalise même pas que je le fais jusqu’à ce que ma mâchoire commence à me faire mal aussi. »- Bethan BW
4. Rester tranquille
«Je deviens plus calme, moins sociable et je me retire le plus possible des excès de stimulation, surtout lorsque j’essaie d’être« normal ».» – Lola L.
«J’essaie de ralentir ma respiration et de rester en silence, essayant d’arrêter de penser à la douleur.» – Sofi OU
5. Attraper les autres
«Être vif et, comme l’appellent mes amis, manquant de compétences sociales… ne réagissant que par phrases courtes, franches, pointues et absolument sans bavardage. Si vous voulez quelque chose, demandez – je vais dire oui ou non, puis laissez-moi tranquille. C’est juste parce que je fonctionne littéralement à un niveau de base. Je n’ai pas d’énergie à dépenser pour les autres, car j’en ai à peine de quoi continuer à fonctionner. »- Jenna-Lee E.
“Se mettre en colère comme une braise et crier beaucoup.” – Christy F.
«Mon seuil de tolérance baisse lorsque je suis extrêmement épuisé. Cela me pousse à prendre des photos – membres de la famille, amis et collègues. Même quand ils savent pourquoi, il leur est parfois difficile de comprendre. Surtout mes 9 ans! J’ai pris l’habitude de lui dire que je suis désolé, c’était à propos de moi, pas de vous. Il est difficile d’être une bonne mère quand on a tellement mal et qu’on est épuisé après en avoir très peu fait. »- Fibromomblog
6. Masser les parties douloureuses de votre corps
«Frotte-moi constamment la mâchoire. Ça aide avec le mal de tête. ”- Shannon M.
«Je bouge toujours parce que je ne peux pas me mettre à l’aise. Je suis également constamment en train de frotter ou de masser différentes zones de mon corps où la douleur est la plus intense. Parfois, je fais cela sans même m’en rendre compte. »- Molly L.
«Serrer mes articulations… parfois mes mains me font si mal que je m’assois dessus ou je les serre ensemble, je ne sais pas pourquoi, mais cela aide à soulager la douleur.» – Lau R.
7. s’appuyant contre les choses
«Déplacez constamment mon poids d’une jambe à l’autre. De plus, j’essaie de m’appuyer contre des objets tels que des comptoirs, des portes et des murs afin d’alléger mes jambes. »- Krystina KF
“Debout avec mes mains sur mes hanches / bas du dos et me balançant d’un côté à l’autre. S’appuyant contre les choses pour un soutien supplémentaire. ”- Seána NR
8. Casser vos articulations
“Tout craquer. Dos, cou, coudes, poignet, jointures, chevilles, yada yada. En fait, c’est devenu une habitude nerveuse maintenant. »- Sara L.
9. Vous calmer avec des distractions sans esprit
«Au travail, j’ai mis mon casque antibruit sur les plus grands succès de Fleetwood Mac sur un volume moyen. Je choisis une activité qui ne nécessite pas de «réflexion», je me détends, j’essaie de me détendre et de respirer malgré la douleur. »- Nicole F.
10. Éviter les gens
“Cache-toi à la maison. Je ne suis pas capable de poursuivre une conversation et j’ai très peu de patience, il est donc préférable d’éviter les gens. »- Jen FW
«Je me cache à la maison.» – Dilene MW
«Je m’isole moi-même. Je ne veux pas que ma famille voie ma douleur, alors je me cache. »- Shayla FW
11. rester au lit
«Je reste au lit toute la journée à prier pour que la douleur cesse. Quand je dois sortir mon chien, je marche très lentement. »- Shanleigh R.
«Ne quitte pas ma chambre si ce n’est pour aller aux toilettes ou prendre une collation si j’en ai vraiment besoin. Lorsque je suis dans une poussée, j’ai tellement mal que même changer de position au lit peut me donner l’impression que je pourrais m’évanouir de douleur ou d’épuisement. »- Courtney H.
«Couché dans le lit avec ma couverture de lancer chauffante en hauteur, ma couverture lestée dessus et des blocs de glace sur la colonne vertébrale. Cela accable le système nerveux et ralentit la douleur suffisamment pour que je puisse dormir. »- Bri B.
12. dormir beaucoup
«Cela peut sembler paresseux pour les autres, mais je dors beaucoup pour engourdir la douleur pendant un moment. De plus, la plupart du temps, la douleur est épuisant. »- Tori B.
«J’ai besoin de dormir beaucoup!» – Chloe FM
13. «Zonage en sortie» pendant les conversations
«Je ne fais que zoner et perdre toute concentration en raison de la douleur, de la fatigue et de la surcharge sensorielle. Les gens vont me parler et je vois leurs bouches bouger, je n’entends rien. Ils pensent que je suis juste impoli, mais en réalité, c’est parce que ma douleur, ma fatigue et mon excès sensoriel sont devenus si graves que mon cerveau s’est arrêté et ne peut plus me concentrer que sur la douleur. »- Bethan BW