Navigeren in het dagelijks leven met fibromyalgie kan een uitdaging zijn – dus als je fibrosymptomen oplaaien, waardoor er meer pijn, vermoeidheid, hersenmist en een overvloed aan andere symptomen optreden, kan het gewoon bijna onmogelijk zijn om de dag door te komen.
Momenteel is er geen remedie voor fibromyalgie, maar veel van degenen met de aandoening hebben bepaalde gewoonten, gedragingen of technieken ontwikkeld die ze tijdens flare-ups gebruiken om hen te helpen omgaan met hun symptomen. De reden achter deze “gewoonten” is echter niet altijd duidelijk voor vrienden, familie of zelfs artsen, wat kan leiden tot misverstanden – en het is niet altijd gemakkelijk om te communiceren in het midden van een flare.
Daarom hebben we onze Mighty-gemeenschap gevraagd iets te delen waarvan mensen niet beseffen dat ze het doen omdat hun fibromyalgie oplaait. Als je fibro hebt en hieronder enkele van je eigen gedrag herkent, weet dan dat je niet alleen bent, en het is OK om te doen wat je moet doen voor je gezondheid tijdens een aanval.
Dit is wat onze community met ons heeft gedeeld:
1. Friemelen
“Veel friemelen. Of wanneer ik probeer te zitten of te gaan liggen en ik constant in beweging ben omdat ik geen comfortabele positie kan vinden die geen pijn veroorzaakt. ”- Maegan D.
“Mijn benen schudden in bed zodat ze minder pijn doen zodat ik in slaap kan vallen. En veel omrollen. Kussens overal vastzetten. ”- Jyl E.
“Ik ga van ijsberen, zitten, staan en van het ene been naar het andere gaan. Mijn gewrichten komen vast te zitten, vooral mijn rechterelleboog, dus ik til mijn hele arm recht omhoog alsof ik terug op school ben en een vraag wil beantwoorden. Het grappige is dat ik op een school werk. Maar ik probeer echt alleen mijn elleboog terug te knallen. ”- Elizabeth T.
2. Bekende tv-programma’s kijken
“Binge ‘Grey’s Anatomy’ … Serieus. Ik ken het uit mijn hoofd, dus ik hoef er niet op te letten. Ik kan de hele dag een dutje doen en rusten en als ik wakker word, weet ik nog steeds wat er aan de hand is met de show, hoewel ik er eigenlijk niet naar heb gekeken. Als ik geen flare-up heb, vind ik het leuk om nieuwe shows en films te vinden, maar als er een flare-up komt, val ik altijd terug op mijn oude favoriet. ”- Shayla FW
3. Je tanden knarsen
“Mijn tanden knarsen.” – Carolyn M.
“Ik klem zo hard op elkaar … waardoor mijn TMJ-aandoening erger wordt.” – Amanda A.
“Ik klem mijn tanden op als mijn pijn erg is. Ik realiseer me vaak niet eens dat ik het doe totdat mijn kaak ook pijn begint te doen. ”- Bethan BW
4. Rustig blijven
“Ik word stiller, minder sociaal en verwijder mezelf zoveel mogelijk van overprikkels, vooral als ik probeer ‘normaal’ te zijn.” – Lola L.
“Ik probeer mijn ademhaling te vertragen en in stilte te blijven proberen te stoppen met denken aan de pijn.” – Sofi OF
5. Snapping naar anderen
“Pittig zijn en, zoals mijn vrienden het noemen, sociale vaardigheden missen … alleen reageren in korte zinnen, bot, ter zake en absoluut geen geklets. Als je iets wilt, vraag dan – ik zal ja of nee zeggen en laat me dan met rust. Het is gewoon omdat ik letterlijk op een basisniveau functioneer. Ik heb geen energie om aan anderen uit te geven, omdat ik nauwelijks genoeg heb om mezelf te laten functioneren. ”- Jenna-Lee E.
“Boos worden als de hel en veel schelden.” – Christy F.
“Mijn tolerantiedrempel gaat ver naar beneden als ik super uitgeput ben. Dit leidt ertoe dat ik mensen uitneem – familieleden, vrienden en collega’s. Zelfs als ze weten waarom, kunnen ze het soms moeilijk begrijpen. Vooral mijn 9-jarige! Ik heb de gewoonte gekregen om hem te vertellen dat het me spijt, dat ging over mij, niet jij. Het is moeilijk om een goede moeder te zijn als je zoveel pijn hebt en uitgeput bent nadat je heel weinig hebt gedaan. ”- Fibromomblog
6. Masseren van pijnlijke delen van je lichaam
“Wrijf constant over mijn kaak. Het helpt bij de hoofdpijn. ”- Shannon M.
“Altijd friemelen omdat ik me niet op mijn gemak kan voelen. Ik wrijf of masseer ook constant verschillende delen van mijn lichaam waar de pijn het ergst is. Soms doe ik dit zonder het te beseffen. ”- Molly L.
“Knijp in mijn gewrichten … soms doen mijn handen zo’n pijn dat ik erop zit of ik knijp ze samen, ik weet niet waarom, maar het helpt de pijn te verlichten.” – Lau R.
7. Leunend tegen dingen
“Verplaats mijn gewicht constant van het ene been naar het andere. Ik probeer ook te leunen tegen dingen zoals balies en deuropeningen en muren om wat gewicht van mijn benen te krijgen. ”- Krystina KF
“Staande met mijn handen op mijn heupen / onderrug en heen en weer zwaaiend. Leunend tegen dingen voor wat extra steun. ”- Seána NR
8. Kraken van je gewrichten
“Alles kraken. Rug, nek, ellebogen, pols, knokkels, enkels, yada yada. Het is nu eigenlijk een nerveuze gewoonte geworden. ”- Sara L.
9. Jezelf kalmeren met hersenloze afleidingen
“Op het werk zet ik mijn ruisonderdrukkende hoofdtelefoon in met Fleetwood Mac’s grootste hits op medium volume. Ik kies een activiteit die niet hoeft te ‘denken’ en relax gewoon, probeer te ontspannen en door de pijn te ademen. ”- Nicole F.
10. Mensen vermijden
‘Thuis verstoppen. Ik kan geen gesprek voeren en ik heb erg weinig geduld, dus het is het beste om mensen te vermijden. ”- Jen FW
“Ik verstop me thuis.” – Dilene MW
“Ik isoleer mezelf. Ik wil niet dat mijn familie ziet hoeveel pijn ik heb, dus ik verberg me. ”- Shayla FW
11. In bed blijven
“Ik lig de hele dag in bed en bid dat de pijn stopt. Als ik mijn hond moet meenemen, loop ik heel langzaam. ”- Shanleigh R.
“Ik verlaat mijn kamer niet, behalve naar de badkamer gaan of een snack halen als ik er echt een nodig heb. Als ik in een fakkel sta, heb ik zo veel pijn dat zelfs het veranderen van positie in bed me het gevoel kan geven dat ik flauwvalt van pijn of uitputting. ”- Courtney H.
“Liggend in bed met mijn verwarmde werpdeken op hoog, mijn gewogen deken bovenop en ijszakken op mijn rug. Het overweldigt het zenuwstelsel en vertraagt de pijn voldoende zodat ik kan slapen. ”- Bri B.
12. Veel slapen
“Het kan voor anderen lui zijn, maar ik slaap veel om de pijn een tijdje te verdoven. Bovendien is het meestal vermoeiend om pijn te hebben. ”- Tori B.
“Ik moet veel slapen!” – Chloe FM
13. “Zoning uit” tijdens gesprekken
“Ik ga gewoon uit zone en verlies alle concentratie door pijn, vermoeidheid en sensorische overbelasting. Mensen zullen tegen me praten en ik zie hun mond bewegen, ik hoor niets. Ze denken dat ik gewoon onbeleefd ben, maar eigenlijk is het omdat mijn pijn, vermoeidheid en sensorische overbelasting zo erg zijn geworden dat mijn hersenen zijn afgesloten en zich niet op iets anders dan de pijn kunnen concentreren. ”- Bethan BW
