17 « Les symptômes embarrassants » de la fibromyalgie dont nous ne parlons pas

1. Bégaiement 

Meghan Emily Agresti-Tobin a dit que je bégaie lorsque j’ai mal ou que je suis stressée. J’avais un bégaiement quand j’étais enfant, mais il a disparu jusqu’à l’année dernière. Si je ressens une douleur plus que normale ou si je suis stressé à cause d’un fibro-brouillard ; Je bégaie au point où j’ai abandonné ce que j’essayais de dire. Cela m’a fait de plus en plus casanier. Becca Ellis  a ajouté qu’elle  bégayait également, mais qu’elle était liée à son anxiété. Ça n’arrive qu’avec des gens que je ne connais pas mais c’est super gênant.

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2. Solde

Nadene Taylor Springer partage qu’elle  est tombée soudainement sans avertissement et qu’elle ne peut plus se relever. Emma Ogden  a également ajouté qu’elle  avait des problèmes d’équilibre, qu’elle trébuchait ou tombait pour tout ce qui donnait l’impression que j’avais bu un verre, alors les gens m’ignoraient par terre.

3. Contrôle de la vessie

Plus de 100 membres ont répertorié ce symptôme embarrassant. Je fais pipi sur moi-même. Je n’ai plus aucun contrôle sur ma vessie. Beaucoup de membres nous ont dit qu’ils avaient des problèmes de contrôle de la vessie et que c’était tellement embarrassant. Janey Dee  dit  Perte de contrôle de la vessie par temps très froid. Ou des quasi-accidents. Absolument horrible.

4. Dans la capacité d’élaborer un plan (ou d’annulation de plans)

Gwenn Dombroski Karten  dit :  « La chose la plus embarrassante pour moi est l’incapacité de faire des projets ou des engagements à l’avance, car je ne sais jamais comment je vais me sentir ni quelle quantité d’énergie et de douleur j’aurai chaque jour. J’ai perdu des amis parce que je ne m’engage pas et j’ai l’air « insipide ». Certains jours, je ne peux que m’asseoir. De quel genre de vie s’agit-il ? Debbie Shaw  a ajouté que  c’est tellement vrai. Certains de mes amis ont même pris la décision à ma place : « Je ne pourrais probablement pas y aller de toute façon ». Ils prennent des décisions à ma place et me laissent de côté ! Puis je vois leurs photos de s’amuser sur Facebook et je me mets à pleurer. Ce n’est pas de la jalousie. Je réalise juste que Fibro a pris une autre partie de ma vie !

Carrie Tremper  dit  ne pas pouvoir s’engager sur des projets futurs et annuler à la dernière minute. Mes amis et ma famille comprennent, pour la plupart, mais j’ai toujours l’air d’un flocon et peu fiable. Je ne suis pas fiable, mon corps l’est.

5. SCI

Lori Mahone dit : IBS  est embarrassant. Surtout lorsque vous sortez avec quelqu’un de nouveau et que cela survient alors que vous êtes encore en train de dîner ! Lire la suite ici.

6. Transpiration

Leslie Bellao dit : «  Je peux parler, m’asseoir… n’importe quoi et il semble qu’un robinet soit ouvert au-dessus de ma tête. Mes cheveux finissent par dégouliner… c’est tellement gênant.

Dayla Lorenz  partage  La transpiration me fait sentir plus fort que je ne pense que je devrais sentir, j’utilise beaucoup de déodorant. Debbie Hedgecoke  résume ainsi « Quand la sueur coule à flots sur mon visage »

Liana Gettel  dit  Les bouffées de chaleur. Je vais devenir rouge et j’ai l’impression d’être en feu  🔥. Cela arrive souvent. Les gens de mon bureau se plaignent constamment du froid et je fais fonctionner mon ventilateur et je baisse tous les thermostats du bureau.

Diana Pierce dit :  Transpiration tout d’un coup. Peu importe que je me détende, que je fasse du shopping, etc., tout d’un coup, mes cheveux sont mouillés et la sueur coule de mon visage. C’est embarrassant et dégoûtant. Je dois aussi arrêter de parler parce que j’oublie ce que je disais.

7. Incapacité de parler (dyslexie)

Jenny Crowson Lucas  dit que  je prononce des mots comme si quelqu’un lit avec la dyslexie. Je dis les choses à l’envers, mais je ne sais pas. Ce ne sera pas la phrase entière, juste quelques mots !! Très embarrassant!!

Cindy Dixon  dit :  La perte des mots est le symptôme le plus embarrassant de la fibromyalgie car il est presque impossible de se cacher des autres. Ne pas être capable de prononcer des mots au milieu d’une phrase me fait me sentir stupide, j’ai l’impression que la personne à qui je parle pense que je suis stupide. La perte d’un mot en entraîne un autre, puis un autre, alors que je perds totalement le fil de mes pensées et commence à parler avec mes mains et l’autre personne commence à essayer de remplir mes mots vides comme si nous jouions à des charades. La panique s’installe généralement lorsque j’ai l’impression que quelqu’un m’a enlevé la tête de mes épaules et l’a secouée vigoureusement avant de la remettre. La parole devient trouble et les pensées ne se rejoignent pas pour une conversation. Il est plus facile de simplement rester assis en silence ou d’éviter complètement de socialiser.

Amber Singletary Barratta dit que  je ne peux pas parler. J’ai l’impression de parler comme un bébé, en babillant/marmonnant tout le temps. Toujours à beaucoup de mots aussi. Et l’incontinence.

8. Goutte nasale obstruée et post-nasale

Goutte à goutte nasale et post-nasale bouchée…. les maux de gorge et les calculs d’amygdales sont également la partie embrassante de la fibro

9. Chute ou perte de la poignée

J’ai des tremblements incontrôlables dans mes mains. Je dois l’attraper pour que personne ne le remarque

10. Brouillard cérébral

Le brouillard cérébral et la fatigue. Rien n’est plus frustrant que de chercher un mot dans votre cerveau et de ne rien trouver, vous devez donc simplement arrêter votre histoire. Fatigue parce que c’est embarrassant de devoir constamment changer de plan ou pire annuler constamment des plans parce qu’on est trop fatigué pour y aller.

Sandy Maclean  dit :  Oublier les mots, les noms des personnages dans les films ; noms de films !? Si frustrant!

Teresa Chesney  dit :  Brouillard cérébral lorsque vous savez ce que vous voulez dire mais que vous ne parvenez pas à rassembler les mots pour le faire, ou à prononcer un mot que vous connaissez ainsi que votre nom.

Michelle Mathews dit :  Fibro Fog est le pire absolu, oublier ce que l’on fait, oublier les noms, c’est embarrassant quand on a pleuré plusieurs fois parce qu’on n’est pas capable d’articuler quelque chose et de ne pas s’en souvenir.

 

12. Interrompre les autres.

Je fais ça tout le temps aussi. Je n’ai jamais pensé que c’était de l’anxiété, mais c’est le cas. J’ai peur de ne pas être entendu.

Debbie Shaw  dit : J’interromps les gens tout le temps maintenant. Je suis tellement pleine d’anxiété. J’ai hâte que les gens finissent une phrase. Tellement impoli de ma part !!! 

Crystal Alana Maelstrom  dit :   C’est comme si, même si vous savez que vous pouvez fonctionner et penser clairement, vous voulez tout sortir avant que votre cerveau et votre corps ne vous fassent à nouveau « dunh duh duh »… comme en faisant cela, vous vous épargnez l’embarras de ayant l’air attardé, mais pressé de le sortir… vous avez l’air impoli… très frustrant.

13. Cernes

Des yeux presque noirs et je ne parle pas des yeux eux-mêmes, je veux dire autour d’eux, on dirait que quelqu’un m’a frappé. oui les cernes permanents… comme si tu ne dormais jamais… ou si tu étais très malade…

Ann Holt Green  dit :  Le visage et le cou deviennent rouge vif, je pense à des bouffées de chaleur internes ou à une inflammation.

14. Spasmes musculaires

Heidi Ellis  dit :  Je conduisais sur la route quand tout d’un coup, mes jambes s’affaiblissent, commencent à avoir des spasmes et se bloquent. Ensuite, je dois m’arrêter sur le bord de la route jusqu’à ce qu’elle s’arrête. C’est effrayant!. Lire la suite sur « Comment vivre avec des spams musculaires avec la fibromyalgie » ici.

15. Points chauds

Des points chauds ou c’est comme ça que je les appelle. Je peux avoir au hasard des taches rouge vif sur mon visage, mon cou, ma poitrine et mes bras. Cela peut arriver quand je suis bouleversé, mais parfois c’est sans avertissement. C’est très embarrassant de voir cela se produire en public. On dirait que j’ai reçu une gifle. C’est horrible… c’est tellement embarrassant que tu as besoin de te couvrir mais en réalité tu brûles… donc tu ne peux pas. Le visage et le cou deviennent rouge vif. Je pense qu’il s’agit de bouffées de chaleur internes ou d’une inflammation.

16. Incapacité de s’exprimer

Leslie Lehmann  dit :  L’incapacité de dire à quelqu’un « là où ça fait le plus mal ». C’est toute une symphonie de douleur et je n’arrive vraiment pas à choisir un seul instrument. Le dysfonctionnement cognitif n’aide pas non plus. Même si je pouvais choisir une partie de la douleur et la qualifier de pire, je ne serais probablement pas capable de la décrire.

Par exemple, si je transpire et que la moindre brise le frappe et que j’ai froid… j’ai l’impression d’être coupé par des milliers de couteaux à glace. Mais un frisson qui n’implique pas d’humidité, donne juste la sensation d’un frisson toujours ressenti, bien pire car il ressemble aussi aux douleurs musculaires de la grippe. Les médecins demandent et puis quand je le décris, cela ne donne lieu à aucun traitement et ils font comme si j’étais fou. Sherri Louis a ajouté que  je n’étais pas capable de penser ou de trouver des mots auxquels j’essayais de penser.

 

17. Mouvements gênants :

Ashley Bingham  dit :  Je trouve cela embarrassant lorsque mes nerfs commencent à brûler et à picoter, car cela donne à mon corps l’apparence d’un poisson qui s’effondre. Mais nous en rions tous bien. Je me suis fait un œil au beurre noir. Balancer les bras ou les jambes sans contrôle et frapper quelqu’un. C’était drôle mais pas sympa mdr.

Quand mon dos ou ma jambe lâche et que je trébuche ou presque tombe. Je dis presque parce que je me rattrape avec tout ce qui se trouve à proximité, y compris un mur. Marcher une minute puis sortir de nulle part, c’est impossible. Surtout quand je suis avec d’autres personnes. Ils me regardent comme si tu marchais bien il y a une seconde, que s’est-il passé ??

Lorsque j’essaie de me lever d’une position assise, mais que le bas de mon dos, mes hanches et mon sacrum ne coopèrent pas. C’est comme si j’étais enfermé sur place, je n’ai aucun moyen de me lever autrement qu’en utilisant mes bras pour me pousser hors de ma position assise. Je fais cela en essayant de ne pas attirer l’attention sur moi. Encore une fois, c’est le pire quand les autres sont là et je veux juste au moins paraître normal. J’essaie d’avoir une conversation mais je n’arrive pas à me souvenir de mots simples et faciles. Je suis bien éduqué, mais il semble que je ne le sois pas quand je n’arrive pas à penser à un mot ou comment expliquer à quel mot je ne peux pas penser. – Bridgett Bible.

Alors, quels sont vos symptômes embarrassants, faites-le-nous savoir dans les commentaires ci-dessous.

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