Dag till dag Aktiviteter som vi kan kämpa med
Fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom kan påverka alla områden i ditt liv, även de vanligaste uppgifterna i det dagliga livet. Ibland kan du bli förvånad över hur svåra “normala” saker har blivit för dig.
Vissa saker som kompliceras av våra symtom är så grundläggande att de kan kasta en stor skiftnyckel i ditt liv. Fyra av dessa saker är nedan, tillsammans med resurser för alternativ eller hur man justerar.
Renlighet
Det är en så grundläggande sak – du går upp, duschar, stylar ditt hår och gör dig presentabel innan du ger dig ut i världen. Höger?
För oss är det inte så enkelt.
Först av allt, duschen:
- Du blir varm, vilket kan orsaka yrsel och utlösa din temperaturkänslighet (vilket i sin tur kan leda till fler symtom.)
- Att spruta vatten, för många av oss, är smärtsamt för huden vid alla temperaturer, tack vare ett symptom som kallas allodyni (smärta från normalt icke-smärtsamma stimuli.)
- Att stå så länge och använda armarna kraftigt för att skrubba håret och kroppen kan leda till muskelömhet och trötthet.
Lyckligtvis finns det en enkel lösning för detta: badrum. Många av problemen är eliminerade.
- Läs mer: Temperaturkänslighet och duschproblem med FMS och ME/CFS.
Sedan är det stilen på hennes hår. Håller armarna upp mot borsten, ett skarpt slag och plattjärn är hårt för armarna. För känslig värme kan stylingverktyg få dig att känna att du är i en mikrovågsugn, särskilt efter en varm dusch.
Hos vissa av oss kan det också orsaka överdriven svettning, vilket kan göra att allt ditt hårda arbete blir löst, och smälta bort ditt smink bara några minuter efter att du är klar.
Användningen av kläder
Midjeband. BH-banden. Resår i strumpor. grova tyger. Taggarna. Dessa är alla saker som kan orsaka mycket smärta från allodyni.
Många av oss måste anpassa vårt sätt att klä sig för att undvika detta symptom, eller åtminstone göra det till ett mindre problem.
Temperaturkänslighet kan också spela en stor roll. Det som börjar som en mysig tröja en kall dag kan bli en kvävande olägenhet om värmaren skruvas upp för högt. En sval bris kan snabbt få dig att ångra ett par shorts och en lätt bomullsskjorta också.
För dem med både varm- och kallkänslighet kan det vara extremt obehagligt att bestämma sig för vad man ska ha på sig och uthärda konsekvenserna av det felaktiga beslutet eftersom man antingen fryser eller överhettar, eller växlar mellan de två.
Pratar i telefon
Vi ser normalt inte på ett samtal som en ansträngande mental aktivitet, men när du har kognitiv dysfunktion (tänkesvårigheter eller fibrodimma) kan det bli en sådan.
All social interaktion tar energi, och när du inte är ansikte mot ansikte krävs det ännu mer.
En stor del av kommunikation är kroppsspråk, och det saknar du när du pratar i telefon. Det betyder att du måste fokusera mer. För de flesta märks det inte. Men för oss kan det verkligen vara det. Våra dimhjärnor kanske inte är i nivå ibland.
Dessutom, när du pratar i telefon kan du bli distraherad av saker i din omgivning som den andra personen inte är medveten om.
Många av oss har multitasking-problem, så din hjärna kan i princip blockera vad den andra personen säger medan din uppmärksamhet är på något annat. Då blir du förvirrad över vart samtalet har tagit vägen, vilket kan vara frustrerande och pinsamt.
Många av oss har problem med språket, särskilt när det gäller att hitta rätt ord för saker. Återigen, det är frustrerande och pinsamt, och om du vet att du har en dålig dag, kommunikationen glider, kan det vara lätt att uppehålla sig vid problemet och göra det värre, eller åtminstone göra samtalet obehagligt för dig.
Och så är det den fysiska aspekten.
Att hålla en telefon för länge kan trötta ut din arm eller nacke om du spänner den mellan käken och axeln.
Körning
Hjärndimma kan vara ett stort problem när du sitter bakom ratten. Vissa av oss glömmer med jämna mellanrum vart vi ska eller hur vi ska ta oss dit. Vad värre är, vi kan bli desorienterade och inte veta var vi är.
Det är läskigt när detta händer och kan leda till en ångestattack, vilket gör situationen ännu värre.
Vissa av oss har också svårt att uppmärksamma de otaliga saker vi måste göra när vi kör. Vi kanske inte kan behandla all information som behövs för att vara säkra på vägen.
De flesta med dessa sjukdomar kan fortfarande köra bil. Vissa kanske måste begränsa sin körning till bekanta platser, medan andra mår bra för det mesta men väljer att inte köra särskilt på dåliga dagar. Vissa bestämmer sig för att det är bättre för dem att inte köra alls. Det är ett personligt beslut, men ett som vi måste vara medvetna om för att skydda oss själva och andra.
När du utvärderar din körförmåga kan det hjälpa att ta in synpunkter från vänner och familj som har åkt med dig, eftersom de kanske har märkt saker du inte gjorde.
Känn din kropp och anpassning
Verkligheten med att ha en kronisk sjukdom är att du kan behöva göra vissa förändringar i ditt dagliga liv. Genom att identifiera de saker som är svåra för dig kan du modifiera eller eliminera dem så att de tar mindre av en vägtull och lämnar mer energi till de saker som har högre prioritet.
En nyckel till att anpassa sig ordentligt är att vara uppmärksam på din kropp och mönstren för dina sjukdomar och att ta en ärlig titt på din livsstil.
