Dag til dag Aktiviteter som vi kan slite med
Fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom kan påvirke alle områder av livet ditt, selv de vanligste oppgavene i dagliglivet. Noen ganger kan du bli overrasket over hvor vanskelig “normale” ting har blitt for deg.
Noen ting som er komplisert av symptomene våre er så grunnleggende at de kan sette en stor skiftenøkkel i livet ditt. Fire av disse tingene er nedenfor, sammen med ressurser for alternativer eller hvordan du kan justere.
Renslighet
Det er en så grunnleggende ting – du står opp, dusjer, styler håret og gjør deg presentabel før du går ut i verden. Ikke sant?
For oss er det ikke så enkelt.
Først av alt, dusjen:
- Du blir varm, noe som kan forårsake svimmelhet og utløse temperaturfølsomheten din (som igjen kan føre til flere symptomer.)
- Å sprøyte vann, for mange av oss, er smertefullt for huden ved alle temperaturer, takket være et symptom som kalles allodyni (smerte fra normalt ikke-smertefulle stimuli.)
- Å stå så lenge og bruke armene kraftig for å skrubbe håret og kroppen kan føre til muskelømhet og tretthet.
Heldigvis finnes det en enkel løsning for dette: bad. Mange av problemene er eliminert.
- Les mer: Temperaturfølsomhet og dusjproblemer med FMS og ME/CFS.
Så er det stilen på håret hennes. Holder armene opp til børsten, et skarpt slag og flatt jern er hardt for armene. For sensitiv varme kan stylingverktøy få deg til å føle at du er i en mikrobølgeovn, spesielt etter en varm dusj.
Hos noen av oss kan det også forårsake overdreven svetting, noe som kan angre alt det harde arbeidet ditt, og smelte bort sminken din bare minutter etter at du er ferdig.
Bruk av klær
Midjebånd. BH-stroppene. Elastikk i sokker. grove stoffer. Taggene. Dette er alle ting som kan forårsake mye smerte fra allodyni.
Mange av oss må tilpasse måten å kle seg på for å unngå dette symptomet, eller i det minste gjøre det til et mindre problem.
Temperaturfølsomhet kan også spille en stor rolle. Det som starter som en koselig genser på en kald dag kan bli en kvelende plage hvis varmeapparatet skrus for høyt opp. En kjølig bris kan fort få deg til å angre på et par shorts og en lett bomullsskjorte også.
For de med både varme- og kuldefølsomheter kan det være ekstremt ubehagelig å bestemme seg for hva de skal ha på seg, og å tåle konsekvensene av feil avgjørelse, siden du enten fryser eller overopphetes, eller veksler mellom de to.
Snakker i telefon
Vi ser vanligvis ikke på en samtale som en anstrengende mental aktivitet, men når du har kognitiv dysfunksjon (tenkevansker eller fibrotåke), kan det bli det.
All sosial interaksjon tar energi, og når du ikke er ansikt til ansikt, tar det enda mer.
En stor del av kommunikasjonen er kroppsspråk, og det savner du når du er i telefonen. Det betyr at du må fokusere mer. For de fleste er det ikke merkbart. For oss kan det absolutt være det. Tåkehjernene våre er kanskje ikke på nivå noen ganger.
I tillegg, når du er i telefonen, kan du bli distrahert av ting i miljøet ditt som den andre personen ikke er klar over.
Mange av oss har multitasking-problemer, så hjernen din kan i hovedsak blokkere det den andre personen sier mens oppmerksomheten din er på noe annet. Da blir du forvirret over hvor samtalen har blitt av, noe som kan være frustrerende og pinlig.
Mange av oss har problemer med språk, spesielt når det gjelder å finne det rette ordet for ting. Igjen, det er frustrerende og pinlig, og hvis du vet at du har en dårlig dag, kommunikasjonen glipper, kan det være lett å dvele ved problemet og gjøre det verre, eller i det minste gjøre samtalen ubehagelig for deg.
Og så er det det fysiske aspektet.
Å holde en telefon for lenge kan slite armen eller nakken hvis du klemmer den mellom kjeven og skulderen.
Kjøring
Hjernetåke kan være et stort problem når du sitter bak rattet. Noen av oss glemmer med jevne mellomrom hvor vi skal eller hvordan vi skal komme oss dit. Hva verre er, vi kan bli desorienterte og ikke vite hvor vi er.
Det er skummelt når dette skjer og kan føre til et angstanfall, som gjør situasjonen enda verre.
Noen av oss har også problemer med å ta hensyn til de utallige tingene vi må gjøre mens vi kjører. Vi kan kanskje ikke behandle all informasjonen som er nødvendig for å være trygg på veien.
De fleste med disse sykdommene kan fortsatt kjøre bil. Noen må kanskje begrense kjøringen til kjente steder, mens andre har det bra mesteparten av tiden, men velger å ikke kjøre spesielt på dårlige dager. Noen bestemmer seg for at det er bedre for dem å ikke kjøre bil i det hele tatt. Det er en personlig beslutning, men en som vi må være klar over for å beskytte oss selv og andre.
Når du skal vurdere kjøreevnen din, kan det hjelpe å ta innspill fra venner og familie som har syklet med deg, da de kanskje har lagt merke til ting du ikke gjorde.
Kjenn kroppen din og tilpasning
Realiteten ved å ha en kronisk sykdom er at du kanskje må gjøre noen endringer i hverdagen. Ved å identifisere de tingene som er vanskelige for deg, kan du modifisere eller eliminere dem slik at de tar mindre av en toll og gir mer energi til de tingene som har høyere prioritet.
En nøkkel til å tilpasse seg riktig er å følge nøye med på kroppen din og mønstrene til sykdommen(e) og ta en ærlig titt på livsstilen din.