Fibromyalgie is een chronische pijnstoornis die volgens de National Fibromyalgia Association naar schatting 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten treft. Het is onvoorspelbaar en de symptomen variëren, maar het wordt over het algemeen gekenmerkt door wijdverbreide chronische pijn, vermoeidheid, abnormale pijnverwerking, slaapstoornissen, vermoeidheid, problemen met cognitief functioneren, migraine, angst en depressie.
Symptomen komen en gaan en er is geen remedie, maar experts hebben een aantal behandelingen gevonden die kunnen helpen de functie te verbeteren. Fibromyalgie komt vaker voor bij vrouwen en onderzoek wijst uit dat er mogelijk ook een genetische component is. Maar ondanks het grote aantal mensen dat ermee leeft, weet de gemiddelde persoon heel weinig over fibromyalgie.
The Mighty werkte samen met de National Fibromyalgia Association en vroeg zijn gemeenschap wat andere experts willen over de ziekte. Dit is wat ze te zeggen hadden:
1. “Is echt.” – Janie Visser
2. “Ik wou dat we een verkeerslichtapparaat konden gebruiken dat anderen zou laten weten wat voor soort dag we hebben.” –Linda Mortensen
3. “Het is er altijd. Ook al doet het misschien ‘normaal’, het doet nog steeds pijn.” Sharon DeJarnett
4. “Het is onvoorspelbaar, onverklaarbaar en onzichtbaar en wordt meestal niet veroorzaakt door ‘iets dat je hebt gedaan’, alsof het vermeden kan worden of dat het jouw schuld is. Het kan allesverslindend zijn of het kan bewoonbaar zijn, het hangt gewoon af van de dag of de week, maand of jaar.”- Kathy Johnson
5. “Het is niet leuk om thuis te blijven in plaats van te gaan werken.” – Wendy Wilson
6. “Je denkt dat ik doe alsof ik ziek ben, maar ik doe echt alsof het goed gaat.” – Becky Buice
7. “De ‘mist’… Ik raak gefrustreerd over mezelf als iemand iets vraagt, kleineert of kritiek levert… Het voelt alsof ik je drie keer hetzelfde heb gevraagd. Ik weet nog dat ik dacht, maar ik weet niet meer waar hij om vraagt.”- Sue Cook
8. “Alledaagse activiteiten zijn absoluut vermoeiend.” – Kae Romeril
9. “We zijn geen drugszoekers.” – Tammie Bobb
10. Chronische ziekten” zijn niet voor iedereen weggelegd. Wat werkt voor de beste vriend van je neef, werkt misschien niet voor mij.”- Patricia Bianca
11. “Ik moet op het laatste moment mijn plannen wijzigen omdat ik me echt niet lekker voel. Of ik maak geen plannen omdat mensen boos worden als ik moet afzeggen “-. Donna Holbrook
12. “Het is een chronische aandoening. Ik ga me niet snel beter voelen. Ik vecht tegen deze ‘onzichtbare ziekte’ en ik verlies veel.”- Kristin Sciarappa
13. “We doen dit niet, en het is niet ‘allemaal tussen de oren’.” – Lisa Hogan
14. “Ik wou dat alle doktoren beter opgeleid waren en deze ziekte serieus namen.” –Donna Bruin
15. “Het verandert van de ene op de andere dag! Op een dag ben je in staat om op te staan en normale dingen te doen, huishoudelijk werk, boodschappen doen, lunchen met een vriend, tuinieren, koken, en dan geeft Wham de fibro-fee je een klap op je hoofd. Het is alles wat je kunt doen om naar je keuken te gaan voor je medicijnen en ontbijt, alles in je lichaam voelt alsof je honderden kilometers hebt gereden, [er is] brandende, stekende pijn, zelfs je haar doet pijn. “- Teresa Hawkins Wilson
16. “Omdat het niet iets is dat ons zal doden, kan het niemand iets schelen.” – Dezaray Smith
17. “De diagnose fibromyalgie krijgen hoeft niet te betekenen dat je leven ‘voorbij’ is. Het heeft even geduurd, maar ik heb gevochten en heb meestal mijn leven terug. “- Debra Jean Kelly Greene
18. “Sommige dagen ben ik te moe en heb ik te veel pijn om iets te doen.” –Pat Davis
19. “Hij is niet lui; dat je nooit weet hoeveel overtollige activiteit is “-. cindi halon
20. “Alleen omdat ik er gezond uitzie, wil nog niet zeggen dat ik dat ook ben.” –Heather Lea Berg
21. “Vermoeidheid is soms verlammend en je kunt er niet zomaar voorbij gaan.” –Tina Wegner
22. “Het gaat niet weg als je gaat liggen en rust!” –Joyce Mitchel
23. “We zijn echte mensen, sterk, in echte pijn, ongelooflijk. U vraagt ons hier niet om en het is geen excuus om lui te zijn of thuis te blijven. Hoe goed we er ook uitzien, het is elke seconde een gevecht om een leven te leiden.” Shannon Dawley