Campagnevoerders hebben de regering opgeroepen om fibromyalgie te erkennen als een langdurige handicap.
Geschat wordt dat tienduizenden mensen in Ierland lijden aan de aandoening, die wordt gekenmerkt door wijdverspreide pijn en vermoeidheid en die moeilijk te diagnosticeren kan zijn.
College student Merissa Appel, 25, leeft met fibromyalgie. Ze zegt dat ze voortdurend pijn heeft en dagelijkse activiteiten een uitdaging vindt.
Ze zei: “Het is een op en neer gevoel, op een dag zou het in orde zijn en ik zou heel weinig pijn hebben en op andere dagen kan het voelen alsof een bakstenen gebouw van tien verdiepingen bovenop me is gevallen en de pijn verpletterend is … Het is slopend en het is echt moeilijk voor me om gewoon uit bed te komen. “
“Het kan ook heel isolerend zijn als vrienden niet begrijpen waar je doorheen gaat en ze hebben de neiging om met je te stoppen omdat je de hele tijd annuleert.”
Patiënten met fibromyalgie verzamelden zich vandaag op een conferentie in Dublin en riepen de regering op om het officieel te erkennen als een langdurige ziekte.
Ursula Hakman, woordvoerder van Fibro Ireland, zei dat er meer gedaan moet worden om mensen met de aandoening te helpen.
“Je hebt een veelzijdige aanpak nodig, je moet het subsidiëren en je moet het financieren. Als fibromyalgie op de lange termijn ziektelijst zou staan, zou het erkend worden en zou je financiële hulp krijgen. “
Er is niet veel bekend over de oorzaken van fibromyalgie en Dr. Shelagh Wright, een gecharterde psycholoog, zegt dat het moeilijk te behandelen is.
“Het is een van die omstandigheden die zich leent voor zelfmanagement, maar dat is complex, dus de component patiënteducatie is erg belangrijk.
“Patiënten worden geholpen door enig begrip van hersenneuroscience.”
Zanger Damien Dempsey en zijn moeder Adrienne Dempsey, die lijdt aan de aandoening, woonden de conferentie van vandaag bij.
Ze zei: “Ik heb chronische pijn en het is geen leuke toekomst om naar te moeten kijken. Ik dacht dat dit een tijd was voor mij om van mijn leven te genieten, maar ik geniet helemaal niet van mijn leven omdat ik 24/7 pijn heb. “
Er zijn geen officiële gegevens over het aantal mensen met fibromyalgie in Ierland, maar campagnevoerders zeggen dat tienduizenden de aandoening hebben.
Ze zeggen dat ze zullen blijven vechten om het te laten erkennen als een langdurige ziekte.
Ondertussen zegt Merissa Appel dat ze de conditie niet zal laten stoppen om haar leven te leiden.
“Het zal me niet stoppen om mijn droom te krijgen die een carrière in de mode heeft.
“Ik ga door met werken om mensen te vertegenwoordigen die fibromyalgie hebben, vooral jonge mensen, omdat er weinig erkenning is in termen van jongere mensen, dus dat is wat ik hoop te doen.”