Aktivisten haben die Regierung aufgefordert, die Fibromyalgie als langfristige Behinderung anzuerkennen.
Es wird geschätzt, dass Zehntausende Menschen in Irland an dieser Erkrankung leiden, die durch weit verbreitete Schmerzen und Müdigkeit gekennzeichnet ist und schwer zu diagnostizieren sein kann.
Die Studentin Merissa Appel, 25, lebt mit Fibromyalgie. Sie sagt, sie habe ständige Schmerzen und finde das tägliche Leben als Herausforderung.
Sie sagte: „Es ist ein auf und ab Gefühl, eines Tages könnte es mir gut gehen und ich hätte nur minimale Schmerzen und an anderen Tagen kann ich fühlen, als ob ein zehnstöckiges Backsteingebäude auf mich gefallen wäre und der Schmerz zerquetscht wird … Es ist schwächend und es ist wirklich schwer für mich, einfach aus dem Bett zu kommen. “
“Es kann auch sehr isolierend sein, wenn Freunde nicht verstehen, was Sie durchmachen, und sie neigen dazu, nicht mehr mit Ihnen rumzuhängen, weil Sie die ganze Zeit absagen.”
Auf einer Konferenz in Dublin versammelten sich heute Betroffene von Fibromyalgie, in der sie die Regierung aufforderten, die Krankheit offiziell als Langzeiterkrankung anzuerkennen.
Ursula Hakman, Sprecherin von Fibro Ireland, sagte, es müsse mehr getan werden, um Menschen mit der Erkrankung zu helfen.
„Sie brauchen einen vielschichtigen Ansatz, Sie müssen ihn subventionieren und Sie müssen ihn finanzieren. Wenn die Fibromyalgie auf der langfristigen Krankheitsliste stehen würde, würde dies erkannt und Sie würden finanzielle Unterstützung erhalten. “
Über die Ursachen der Fibromyalgie ist nicht viel bekannt, und Dr. Shelagh Wright, ein Chartered Psychologe, sagt, es sei schwer zu behandeln.
„Dies ist eine dieser Bedingungen, die sich für das Selbstmanagement eignet, aber das ist komplex, daher ist die Komponente der Patientenaufklärung wirklich wichtig.
“Die Patienten werden durch ein gewisses Verständnis der Neurowissenschaften des Gehirns unterstützt.”
Sänger Damien Dempsey und seine Mutter Adrienne Dempsey, die unter der Bedingung leidet, nahmen an der heutigen Konferenz teil.
Sie sagte: „Ich habe chronische Schmerzen und es ist keine schöne Zukunft, auf die ich schauen muss. Ich dachte, dies war eine Zeit für mich, um mein Leben zu genießen, aber ich genieße mein Leben überhaupt nicht, weil ich rund um die Uhr Schmerzen habe. “
Es gibt keine offiziellen Daten darüber, wie viele Menschen in Irland an Fibromyalgie leiden, aber Aktivisten sagen, dass Zehntausende die Bedingung haben.
Sie sagen, dass sie ihren Kampf fortsetzen werden, um sie als eine langfristige Krankheit zu erkennen.
Inzwischen sagt Merissa Appel, dass sie sich durch die Krankheit nicht davon abhalten lässt, ihr Leben zu leben.
„Das wird mich nicht davon abhalten, meinen Traum von einer Karriere in der Mode zu bekommen.
“Ich werde weiter daran arbeiten, Menschen, die an Fibromyalgie leiden, zu vertreten, insbesondere junge Menschen, weil es bei jüngeren Menschen wenig Anerkennung gibt. Das ist es, was ich hoffe.”
