Fellesskapet har mer enn 200 000 innbyggere som lider av sykdommen og som tar år å oppdage det
Associations of Fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome and Multiple Chemical Sensitivity (Fedafi), en enhet som har prøvd i årevis å forbedre omsorgen for de rundt 204 000 berørte som er regnskapsført i Fellesskapet. Som et resultat av dette arbeidet klarte gruppen å få den regionale regjeringen til å godkjenne et forslag nr. Lov (NLP) i september 2018 som blant annet etablerte etableringen i Valencia av en tverrfaglig enhet som vil være ansvarlig for diagnoser siden, For tiden bruker de berørte årene til de medisinske teamene endelig klarer å avsløre sykdommen. “Hvis det ikke behandles godt, er konsekvensene veldig alvorlige, det kan til og med føre til selvmord,” advarer talskvinnen.
Luisa husker at de før det siste regionale valget holdt et møte med helseministeren Ana Barceló, der hun informerte dem om at den eneste enheten med disse egenskapene er i San Vicente, og at det i tilfelle Valencia vil være marsj i det gamle militærsykehuset i Mislata. Imidlertid mer enn et år etter godkjenningen av NLP “gir de oss et klapp på ryggen igjen, men ingenting er kjent om enheten”, derfor oppfordrer gruppen Health til å aktivere prosessen.
På den annen side, fra føderasjonen, påpeker de også at departementet ga dem overføring av forpliktelsen til å opprette en arbeidsgruppe med eksperter for å gjøre om 2014-guiden for å ta vare på disse pasientene, siden den nåværende «er et kutt fra den fra departementet 2011 ».
Helse fremhever at diagnosen hos de fleste pasienter kan stilles i primæromsorgen
Helsedepartementet indikerte på sin side at diagnosen fibromyalgi er rent klinisk, basert på symptomer. “Det kan ikke diagnostiseres gjennom spesifikke bestemmelser eller tester, bare ved ekskludering”, spesifiserte de. På denne måten la de til at diagnosen for et flertall av pasientene kan fastsettes på primæromsorgsnivå, “deltakelsen av det spesialiserte omsorgsnivået (revmatologi, nevrologi eller endokrinologi) bør begrenses til situasjoner der det er rimelig mistanke om andre patologier som kan forveksles med fibromyalgi ”.
De henviste også til den nevnte 2014-guiden, og indikerte at for sin utarbeidelse ble “en tverrfaglig gruppe eksperter og ledere (familiemedisin, sykepleie, revmatologi, psykologi, psykiatri, rehabilitering, ledelse) brukt, gjennomgangen av vitenskapelige samfunn, Valencian Medical Institute, eksperter og pasienter og validering av komiteen for vurdering av kliniske ytelsesdokumenter fra Helsedepartementet ». I det, forklarte de, “reflekteres omsorgsprosessen tilpasset helsevesenets organisasjon, inkludert oppdaterte anbefalinger om fibromyalgi-omsorgskretsen, fra diagnose til pleieytelse, avhengig av graden av intensitet og kompleksitet av symptomene. symptomer “.
