Fibromyalgi er en av sykdommene som har størst innvirkning på livskvaliteten til pasientene. Disse rapporterer om stor innvirkning på deres liv når det gjelder fysisk, intellektuell, emosjonell, relasjonell og arbeidskapasitet. I tillegg er de som ikke kommer i bedring, de som ikke har psykologisk støtte eller støtte fra partneren, familien eller venner. Derfor viktigheten av å ikke forbli isolert.
Dette ble uttalt i et intervju med Infosalus Fátima Gallastegui, en lege i klinisk psykologi (spesialist i onkologisk psykologi og palliativ behandling), samt en pasient med fibromyalgi, en patologi som har ført til at hun har skrevet ‘Remonta tu vuelo. Beyond fibromyalgia mot et nytt liv’ (Desclée De Brouwer Publishing House), en bok rettet mot alle mennesker som lider av smerte og alle deres pårørende.
” Når du i årevis står overfor uforståelsen til menneskene rundt deg og med legenes skepsis og vantro , med en uoverkommelig mur, bestemmer du deg også for å fornekte og ignorere sykdommen”, understreker forfatteren i boken, og fremhever dermed vanskeligheten som vedvarer i dag når man diagnostiserer det.
Som han forklarer, er diagnosen fibromyalgi utelukkende klinisk. “Det er vanlig hos fibromyalgipasienter, kjent som ‘Ulysses syndrom’, som består av en lang og kontinuerlig pilegrimsreise gjennom medisinske konsultasjoner, inntil en diagnose er oppnådd. I mitt tilfelle kom diagnosen etter 15 år. Og det anslås at et stort antall pasienter fortsatt er udiagnostisert”, beklager han.
I tillegg advarer den om at det er en gruppe “fibroskeptiske” leger som, ved ikke å kjenne til mekanismene for utviklingen av sykdommen, ikke forstår eller tror på det pasienten forteller dem. «Pasienten har mange symptomer og legen har liten tid; en trygg formel for utålmodighet og uenighet”, sier Gallastegui.
SYKDOMMENS UTLØSER
Dermed påpeker den at en høy prosentandel av pasientene har lidd av en følelsesmessig eller fysisk traumatisk hendelse, før symptomene debuterte, som kan fungere som utløser for sykdommen. Spesifikt lister den opp at hovedsymptomene er: utbredt smerte, tretthet, morgenleddstivhet, stivhet, søvnløshet, migrene, konsentrasjonsproblemer, hukommelse, overfølsomhet overfor støy, lys eller lukt, for eksempel . “Hvis disse symptomene observeres, bør du oppsøke en spesialist,” understreker han.
På samme måte trekker den oppmerksomheten til det faktum at enkelte egenskaper som høyt selvkrav, perfeksjonisme, pliktfølelse, forverret ansvar, selvfornektelse eller “Mother Teresa of Calcutta-komplekset”, høy sensitivitet eller sårbarhet, vanskeligheter med å si ” nei’ uten skyldfølelse, rigiditet eller mangel på fleksibilitet, i tillegg til vanskeligheter med å delegere, kan blant annet bidra til utvikling av fibromyalgi.
Psykologen sier også at det er rikelig med vitenskapelig bevis og enighet om at det er tilrådelig med en tverrfaglig tilnærming ved fibromyalgi, gitt at isolerte terapier er mindre effektive. “Farmakologisk behandling er generelt skuffende. Medisiner behandler symptomene, men adresserer ikke de faktiske årsakene til sykdommen . Psykologisk intervensjon er nødvendig for å adressere pasientens årsaker, virkning, holdninger og livsstil. Behandlingen er rettet mot å fremme en progressiv økning i funksjonskapasitet og må individualiseres og tilpasses pasienten, forsvarer Gallastegui.
Etter hans mening fører fibromyalgi med seg smerte, lidelse og tap, men det gir også en unik mulighet til å revurdere pasientens liv og endre det. “Fibromyalgi forteller deg at du har tatt feil vei og at du bør tenke nytt om å endre og starte en ny reise. Du må lære å prioritere dine interesser, tilfredsstille dine behov, håndtere stress og følelser, sette grenser, gi slipp på lenkene dine og bygge opp selvtilliten din. Og hold håpets lykt på hele tiden», råder han.
DE 5 FASENE EN FIBROMYALGIPASIENT GÅR GJENNOM
Alt i alt beskriver legen i psykologi de 5 psyko-emosjonelle stadiene som en fibromyalgipasient går gjennom:
1.- Sjokk og innvirkning: Det er fasen av forvirring og usikkerhet. Den er preget av raseri og av sinne som stråler i alle retninger.
2.- Isolasjon og introspeksjon : Det er en fase med ødeleggelse, lidelse og ensomhet, med å se innover, for å vurdere hva den nye situasjonen i livet ditt betyr og frykt for fremtiden.
3.- Resignasjon versus aksept: Noen pasienter stopper ved resignasjonsfasen, andre fortsetter fremover i søket etter helserestitusjon.
4.- Søk og endringer: I denne fasen søker pasienten etter og introduserer endringer (holdning, mestring, kosthold, trening osv.).
5.- Gjenoppblomstring og transformasjon: Pasienten har gjenoppbygd livet sitt og tar tøylene i sin eksistens.
Som han konkluderer, må pasienten «undersøke de smertefulle hendelsene uten følelsene som følger dem, sørge og lære å forsone seg med dem. Nøkkelen er å la bevisstheten finne sin egen vei over skaden organismen lider. Vannet fra elvene kommer aldri tilbake, men det kan vanne nye felt. Det er aldri for sent for nye begynnelser.