Fibromyalgi är en av de sjukdomar som har störst inverkan på patienternas livskvalitet. Dessa rapporterar en stor inverkan på deras liv i termer av fysisk, intellektuell, känslomässig, relationell och arbetsförmåga. Dessutom är de som inte går framåt i tillfrisknandet de som inte har psykologiskt stöd eller stöd från sin partner, familj eller vänner. Därav vikten av att inte förbli isolerad.
Detta konstaterades i en intervju med Infosalus Fátima Gallastegui, läkare i klinisk psykologi (specialiserad på onkologisk psykologi och palliativ vård), samt en patient med fibromyalgi, en patologi som har fått henne att skriva ‘Remonta tu vuelo. Bortom fibromyalgi mot ett nytt liv’ (Desclée De Brouwer Publishing House), en bok som riktar sig till alla människor som lider av smärta och alla deras anhöriga.
” När du i åratal står inför oförståelsen hos människorna omkring dig och med läkarnas skepsis och misstro, med en oöverstiglig mur, bestämmer du dig också för att förneka och ignorera sjukdomen”, understryker författaren i boken och framhåller alltså svårigheten som kvarstår idag när man ställer diagnosen.
Som han förklarar är diagnosen fibromyalgi uteslutande klinisk. “Det är vanligt hos fibromyalgipatienter, känt som ‘Ulysses syndrom’, som består av en lång och kontinuerlig pilgrimsfärd genom medicinska konsultationer, tills en diagnos har uppnåtts. I mitt fall kom diagnosen efter 15 år. Och det uppskattas att ett stort antal patienter fortfarande är odiagnostiserade”, beklagar han.
Dessutom varnar den för att det finns en grupp “fibroskeptiska” läkare som, genom att inte känna till mekanismerna för utvecklingen av sjukdomen, inte förstår eller tror på vad patienten säger till dem. ”Patienten har många symtom och läkaren har lite tid; en säker formel för otålighet och oenighet”, säger Gallastegui.
SJUKDOMENS UTLÖSARE
Således påpekar den att en hög andel av patienterna har drabbats av en känslomässig eller fysisk traumatisk händelse, innan symtomen debuterade, vilket skulle kunna fungera som en utlösande faktor för sjukdomen. Specifikt listar den att de huvudsakliga symptomen är: utbredd smärta, trötthet, stelhet i lederna på morgonen, stelhet, sömnlöshet, migrän, koncentrationsproblem, minne, överkänslighet mot ljud, ljus eller lukter, till exempel . “Om dessa symtom observeras bör du träffa en specialist”, betonar han.
Likaså uppmärksammas det faktum att vissa egenskaper som högt självkrav, perfektionism, pliktkänsla, förvärrat ansvar, självförnekelse eller “Mother Teresa of Calcutta-komplexet”, hög känslighet eller sårbarhet, svårigheter att säga ” nej’ utan skuld, stelhet eller bristande flexibilitet, förutom svårigheter att delegera bland annat kan bidra till utvecklingen av fibromyalgi.
Psykologen säger också att det finns gott om vetenskapliga bevis och enighet om att det är tillrådligt med ett multidisciplinärt tillvägagångssätt vid fibromyalgi, med tanke på att isolerade terapier är mindre effektiva. “Farmakologisk behandling är i allmänhet en besvikelse. Mediciner behandlar symtomen, men tar inte upp de faktiska orsakerna till sjukdomen . Psykologisk intervention är nödvändig för att ta itu med patientens orsaker, påverkan, attityder och livsstil. Behandlingen syftar till att främja en progressiv ökning av funktionsförmågan och måste individualiseras och anpassas till patienten”, försvarar Gallastegui.
Enligt hans mening för fibromyalgi med sig smärta, lidande och förlust, men det ger också en unik möjlighet att omvärdera patientens liv och förändra det. “Fibromyalgi talar om för dig att du har tagit fel väg och att du bör tänka om att förändra och börja en ny resa. Du måste lära dig att prioritera dina intressen, tillfredsställa dina behov, hantera stress och känslor, sätta gränser, släppa dina kedjor och bygga upp din självkänsla. Och håll hoppets lykta på hela tiden”, råder han.
DE 5 FASER SOM EN FIBROMYALGIPATIENT GÅR GENOM
Sammantaget beskriver läkaren i psykologi vad som kommer att vara de 5 psyko-emotionella stadierna som en fibromyalgipatient går igenom:
1.- Chock och påverkan: Det är fasen av förvirring och osäkerhet. Den kännetecknas av ilska och av ilska som strålar åt alla håll.
2.- Isolering och introspektion : Det är en fas av förödelse, lidande och ensamhet, av att titta inåt, av att utvärdera vad den nya situationen i ditt liv innebär och rädsla för framtiden.
3.- Resignation kontra acceptans: Vissa patienter stannar vid resignationsfasen, andra fortsätter framåt i sökandet efter hälsotillfrisknande.
4.- Sökning och förändringar: I denna fas söker patienten efter och introducerar förändringar (attityd, coping, kost, träning, etc).
5.- Återuppstånd och transformation: Patienten har byggt upp sitt liv igen och tar över tyglarna om sin existens.
Som han avslutar måste patienten ”undersöka de smärtsamma händelserna utan den känsla som åtföljer dem, sörja och lära sig att försona sig med dem. Nyckeln är att låta medvetandet hitta sin egen väg över den skada som organismen lider. Vattnet från floderna kommer aldrig tillbaka, men det kan bevattna nya fält. Det är aldrig för sent för nya början.