Opflakkeringen, ook wel crises of terugvallen genoemd, zijn een veelvoorkomend en vaak demoraliserend onderdeel van chronische ziekten.
Afgezien van het creëren van extra pijn en ongemak kunnen ze zeer zorgwekkend zijn. Verslechtering kan vragen oproepen over de vraag of controle en blijvende verbetering mogelijk zijn. Dit hoofdstuk biedt strategieën om u te helpen omgaan met de onregelmatigheid van uw ziekte en de lichamelijke en psychische gevolgen ervan.
Heb je op dit moment een uitbraak?
Als u momenteel intense symptomen ervaart, moet u zich afvragen of uw symptomen bekend zijn of dat ze nieuw zijn, of dat het symptomen zijn met een nieuwe intensiteit. Als uw situatie u bekend voorkomt, kunnen de onderstaande suggesties helpen. Als uw situatie nieuw en anders lijkt, zou u naast CVS of fibromyalgie iets nieuws kunnen hebben. Denk er in dit geval aan om medische hulp in te roepen.
Als uw symptomen zeer acuut en ernstig zijn, bijvoorbeeld als u pijn op de borst heeft, flauwvalt of bloed braakt, moet u onmiddellijk medische hulp zoeken. Je gaat er niet van uit dat de intense symptomen gewoon een opflakkering van CVS of fibromyalgie zijn. Vergeet niet dat de meerderheid van de CVS- en fibromyalgiepatiënten een of meer bijkomende medische problemen hebben en dat CVS- en FM-patiënten ook lijden aan acute problemen en langdurige ziektes.
Beperk de ernst van uitbraken
Er zijn veel dingen die je kunt doen om over een uitbraak heen te komen. Sommige zijn acties; andere zijn mentale aanpassingen om de situatie begrijpelijker te maken of troost te bieden.
extra rust
De meest gebruikelijke strategie om uitbraken te boven te komen, is extra rust totdat de crisis voorbij is. Zoals een student in ons programma zegt: “Als ik een opflakkering heb, ongeacht de reden, zeg ik tegen mezelf dat ik moet doen wat mijn lichaam me zegt: rust! Als ik iets gepland heb voor die dag, probeer ik mezelf voor te houden dat het kan wachten tot een andere keer.” Een ander zegt: “een van mijn regels voor leven met CVS is: als al het andere niet lukt, ga dan naar bed. Deze regel geeft me toestemming om te beseffen dat ik soms geen macht heb over de ziekte en dat het slimste is om me eraan over te geven.”
onmiddellijk handelen
U kunt de duur van een uitbraak verkorten of zelfs voorkomen door actie te ondernemen zodra de symptomen verhevigen. Een lid van een van onze groepen zei: “Zodra ik me nerveus, duizelig of moe begin te voelen of spierpijn heb (allemaal indicaties dat er een uitbraak op handen is), stop ik met waar ik mee bezig was, ga naar mijn slaapkamer, onder de rolgordijnen en ga naar bed.
Door deze simpele handeling begin ik me beter te voelen. Daarna oefen ik diep ademhalen om mijn hoofd leeg te maken. Deze ontspanningstijd kan me van 45 minuten tot meer dan twee uur kosten. Ik word meestal verfrist en energiek wakker en kan al mijn normale activiteiten hervatten.” Lynne Matallana meldt vergelijkbaar succes bij het beperken van de effecten van migraine. Ze schrijft dat ze zichzelf heeft aangeleerd de waarschuwingssignalen van een naderende migraineaanval te herkennen en dat ze door onmiddellijk ontspanningstechnieken toe te passen de intensiteit van de migraine kon verminderen of zelfs voorkomen. Meer over het detecteren van en aandacht besteden aan de waarschuwingssignalen van uitbraken, in de bespreking van uitbraakpreventie in hoofdstuk 7.
Taken uitstellen, delegeren of schrappen
Bezuinigen op activiteiten door taken uit te stellen, om hulp te vragen of zelfs iets overbodigs achter te laten, kan helpen het einde van een crisis te bespoedigen. Een stagiair zei: “Als ik iets echt niet kan, helpt het vragen om hulp of het opgeven van minder belangrijke dingen om stress en mijn opflakkeringen te verminderen.” Een ander beveelt aan: “Bij een uitbraak aarzel ik niet meer dan voorheen om hulp te vragen, zowel voor dagelijkse taken als voor al het andere dat zich voordoet. Ik weet dat mijn familie me wil helpen en ze voelen zich goed als ze me een handje helpen.”
Zoek troost en steun
Trainees melden dat het hen helpt om troostende woorden tegen zichzelf te zeggen en contact te maken met andere mensen. Omdat opflakkeringen erg ontmoedigend kunnen zijn, kan het helpen om kalmerende woorden tegen jezelf te zeggen, zoals ‘deze opflakkering zal eindigen, net als alle andere’. Zelfcomfort kan je helpen ontspannen en de innerlijke stemmen kalmeren die volhouden dat je nooit meer beter zult worden. Zie voor meer informatie over tegen jezelf praten het gedeelte ‘Je gedachten veranderen’ in hoofdstuk 13.
Het kan nuttig zijn om met iemand te praten die u vertrouwt, omdat deze u suggesties of geruststelling kan geven, of gewoon omdat u zich verbonden voelt met een andere persoon. Een student zei: “Als ik een crisis heb, probeer ik steun te zoeken. Het is veel moeilijker om alleen te zijn tijdens een uitbraak, dus ik zoek een vriendelijke stem aan de telefoon om me te troosten.” Een ander schreef: “Ik heb het erg nuttig gevonden om met iemand te praten als ik in een crisis zit. Vaak maakt het niet uit waar we over praten; gewoon me verbonden voelen met iets buiten mij helpt me op te vrolijken.
Bereid je voor
Door dingen bij de hand te houden en op hun plaats te houden, kunt u de angst voor een opflakkering verminderen en het gemakkelijker maken om ermee om te gaan. Verschillende studenten hebben beschreven hoe zij zich organiseren voor uitbraken. De een heeft thuis grote voedselvoorraden, waaronder eten dat haar man en kinderen kunnen koken. Ze heeft ook haar slaapkamer heringericht, zodat ze dichtbij haar bed heeft wat ze nodig heeft. “Het geeft me veel gemoedsrust wetende dat ik voorbereid ben als er een uitbraak komt.”
Keer langzaam terug naar normaal
Lange rustperioden kunnen frustratie veroorzaken als u nadenkt over alle dingen die u wilt doen, maar niet kunt vanwege uw symptomen. Deze frustratie kan ertoe leiden dat u terugkeert naar uw normale activiteitenniveau voordat uw lichaam er klaar voor is, wat leidt tot een nieuwe opflakkering. De laatste strategie om de impact van uitbraken te beperken, is om geleidelijk terug te keren naar een normaal activiteitenniveau. Een student schrijft: “Als ik de drang voel om te snel weer aan het werk te gaan, visualiseer ik hoe ik me zou voelen als ik dat deed. Dat is meestal genoeg om mij te overtuigen om nog twee dagen extra rust te nemen.”
Identificeer flare-up triggers
Sommige uitbraken zijn het gevolg van de schommelingen van uw ziekte (“wassen en afnemen”), maar andere crises worden veroorzaakt door factoren die u min of meer kunt beheersen. Deze factoren kunnen acties zijn die u doet of gebeurtenissen waarmee u kunt leren omgaan of die u kunt vermijden. U kunt fakkels onder controle krijgen door hun triggers te identificeren, dingen die voorspelbaar ervoor zorgen dat uw symptomen oplaaien. Hier zijn enkele opflakkeringen die vaak worden genoemd door mensen in onze show. Zie voor meer ideeën het gedeelte over opflakkeringen in hoofdstuk 7.
overmatige activiteit
Zoals ik hierboven heb besproken, is leven “buiten energielimieten” een veelvoorkomende oorzaak van intense symptomen via de “push and crash” -cyclus. Mensen in onze groepen hebben onderscheid gemaakt tussen dit type overactiviteit, dat ze soms spijtige overactiviteit noemen, en een ander type, geplande overactiviteit. De eerste kan een manier van leven zijn die je het gevoel geeft de controle kwijt te zijn; dit laatste is het resultaat van een besluit met voorbedachten rade. Soms kan een gebeurtenis belangrijk zijn, zoals een vakantie of deelname aan familiefeesten, en ben je bereid de gevolgen te aanvaarden. (Zie bespreking van speciale evenementen hieronder.)
Slaap slecht
Een onrustige slaap kan de symptomen verergeren en een vicieuze cirkel in gang zetten waarin symptomen en slecht slapen elkaar versterken. Dit is een veelvoorkomend probleem bij mensen met fibromyalgie. (Zie hoofdstuk 8 voor manieren om aan de cirkel te ontsnappen.)
Andere ziekten
Een acute ziekte krijgen of meerdere chronische ziekten hebben, kan de energie verminderen en de symptomen verergeren. U kunt opflakkeringen verminderen door de andere aandoeningen te behandelen en te erkennen dat ze de symptomen verergeren. Een persoon in ons programma zei: “Ik heb geleerd dat ik mijn verwachtingen en activiteitenniveau moet verlagen als ik extra ziek ben, zodat ik deze onvermijdelijke opflakkering niet erger maak en langer aanhoud.” Een ander merkte op: “Ik heb gemerkt dat ik vier of vijf verschillende gezondheidsproblemen heb. Ik moet de anderen behandelen, maar ook voor mijn CVS zorgen.”
Spanning
CVS en fibromyalgie zijn erg gevoelig voor stress, dus het minimaliseren van stress kan opflakkeringen voorkomen. Stressoren kunnen emotioneel geladen gebeurtenissen zijn, zoals financiële problemen, een beoordeling van een handicap of een verhuizing, of ze kunnen langdurig zijn, zoals familieconflicten. Een student zei: “Ik probeer alle situaties te vermijden die stress veroorzaken, omdat stress onvermijdelijk opflakkeringen veroorzaakt.” Toen een andere student werd gevraagd hoe ze haar fibromyalgiesymptomen had verminderd, antwoordde ze: “Ik ben gescheiden van mijn man.” Op dezelfde manier kunnen we crises versterken met onze verwachtingen over onszelf of met onze reacties op stress. Meer in het hoofdstuk over stressmanagement.
Speciale evenementen
Zelfs gelegenheden waar we naar uitkijken, zoals een uitje, bruiloft of vakantie, kunnen een uitbraak veroorzaken. Gebeurtenissen als deze worden vaak geassocieerd met verwachtingen (zowel intern als van anderen) over ons niveau van participatie, waardoor we ons onder druk gezet voelen om activiteiten op een hoger niveau te zetten dan normaal. Maar dergelijke gebeurtenissen hoeven niet tot een uitbraak te leiden. Mogelijk kunt u de kosten van uw deelname minimaliseren als u uw programma aanpast. U kunt bijvoorbeeld een familiefeest bijwonen in plaats van het te organiseren. Of je gaat en blijft maar twee uur, in plaats van de hele dag, of je rust regelmatig.
Reizen kan haalbaarder zijn als u minder actief bent dan normaal en extra rust krijgt.