Les poussées, parfois appelées crises ou rechutes, sont une partie courante et souvent démoralisante des maladies chroniques.
En plus de créer une douleur et un inconfort supplémentaires, ils peuvent être profondément préoccupants. L’aggravation peut soulever des questions quant à la possibilité d’un contrôle et d’une amélioration durable. Ce chapitre propose des stratégies pour vous aider à gérer l’irrégularité de votre maladie et ses effets physiques et psychologiques.
Avez-vous une épidémie en ce moment ?
Si vous présentez actuellement des symptômes intenses, vous devez vous demander si vos symptômes vous sont familiers ou s’ils sont nouveaux, ou s’il s’agit de symptômes d’une nouvelle intensité. Si votre situation vous semble familière, les suggestions ci-dessous peuvent vous aider. Si votre situation semble nouvelle et différente, vous pourriez avoir quelque chose de nouveau en plus du SFC ou de la fibromyalgie. Dans ce cas, pensez à vous faire soigner.
Si vos symptômes sont très aigus et graves, par exemple si vous avez des douleurs à la poitrine, si vous vous évanouissez ou si vous vomissez du sang, vous devez consulter immédiatement un médecin. Vous ne supposez pas que les symptômes intenses sont simplement une poussée de SFC ou de fibromyalgie. N’oubliez pas que la majorité des patients atteints du SFC et de la fibromyalgie ont un ou plusieurs problèmes médicaux supplémentaires et que les patients atteints du SFC et de la fibromyalgie souffrent également de problèmes aigus et de longues maladies.
Limiter la gravité des épidémies
Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour surmonter une épidémie. Certains sont des actions ; d’autres sont des ajustements mentaux pour rendre la situation plus compréhensible ou apporter du réconfort.
repos supplémentaire
La stratégie la plus courante pour surmonter les épidémies est un repos supplémentaire jusqu’à ce que la crise se calme. Comme le dit un étudiant de notre programme : « Quand j’ai une poussée, peu importe la raison, je me dis de faire ce que mon corps me dit : repose-toi ! Si j’ai quelque chose de prévu pour ce jour-là, j’essaie de me dire que ça peut attendre jusqu’à une autre fois. Un autre dit “l’une de mes règles pour vivre avec le SFC est la suivante : si tout le reste échoue, allez vous coucher. Cette règle me permet de réaliser que parfois je n’ai aucun pouvoir sur la maladie et que la chose la plus intelligente à faire est de m’y soumettre.
agir immédiatement
Vous pouvez réduire la durée d’une épidémie ou même la prévenir en agissant dès que les symptômes commencent à s’intensifier. Un membre de l’un de nos groupes a déclaré : « Dès que je commence à me sentir nerveux, étourdi ou fatigué ou que j’ai des douleurs musculaires (tous indicateurs qu’il y a une épidémie imminente), j’arrête ce que je faisais, je vais dans ma chambre, sous le stores et aller se coucher.
Cette simple action me fait commencer à me sentir mieux. Ensuite, je pratique la respiration profonde pour me vider l’esprit. Ce temps de relaxation peut me prendre de 45 minutes à plus de deux heures. Je me réveille généralement reposé et plein d’énergie et je peux reprendre toutes mes activités normales. Lynne Matallana rapporte un succès similaire dans la limitation des effets de la migraine. Elle écrit qu’elle a appris par elle-même à reconnaître les signes avant-coureurs d’une crise de migraine imminente et qu’en employant immédiatement des techniques de relaxation, elle a pu diminuer l’intensité de la migraine ou même la prévenir. Plus d’informations sur la détection et l’attention aux signes avant-coureurs d’épidémies, dans la discussion sur la prévention des épidémies au chapitre 7.
Reporter, déléguer ou supprimer des tâches
Réduire les activités en reportant des tâches, en demandant de l’aide ou même en laissant quelque chose de superflu peut aider à accélérer la fin d’une crise. Un stagiaire a déclaré : « Si je ne peux vraiment pas faire quelque chose, demander de l’aide ou abandonner des choses moins importantes aide à réduire le stress et mes poussées. Un autre recommande « En cas d’épidémie, je n’hésite pas autant qu’avant à demander de l’aide, tant pour les tâches quotidiennes que pour tout ce qui se présente. Je sais que ma famille veut m’aider et ils se sentent bien s’ils me donnent un coup de main.
Rechercher du réconfort et du soutien
Les stagiaires rapportent que cela les aide à se dire des mots de réconfort et à se connecter avec d’autres personnes. Étant donné que les poussées peuvent être très décourageantes, il peut être utile de se dire des mots apaisants, comme « cette poussée va se terminer, comme toutes les autres ». Le confort personnel peut vous aider à vous détendre et à calmer les voix intérieures qui insistent sur le fait que vous ne vous rétablirez jamais. Pour en savoir plus sur la façon de se parler, consultez la section intitulée « Changer vos pensées » au chapitre 13.
Il peut être utile de parler à quelqu’un en qui vous avez confiance, car il peut vous donner des suggestions ou vous rassurer, ou simplement parce que vous vous sentez lié à une autre personne. Un élève a déclaré : « Quand j’ai une crise, j’essaie de chercher de l’aide. C’est beaucoup plus difficile d’être seul quand je suis dans une épidémie, alors je cherche une voix gentille au téléphone pour me réconforter. Un autre a écrit : « J’ai trouvé très utile de parler à quelqu’un quand je suis en crise. Souvent, peu importe de quoi nous parlons; le simple fait de me sentir connecté à quelque chose en dehors de moi m’aide à me remonter le moral.
Préparer
Garder les choses à portée de main et à leur place peut aider à réduire l’anxiété d’une poussée et à la rendre plus facile à gérer. Plusieurs étudiants ont décrit comment ils s’organisent en cas d’épidémie. L’une d’entre elles a de grandes réserves de nourriture à la maison, y compris de la nourriture que son mari et ses enfants peuvent cuisiner. Elle a également réaménagé sa chambre afin d’avoir ce dont elle pourrait avoir besoin près de son lit. “Cela me donne beaucoup de tranquillité d’esprit en sachant que je suis prêt en cas d’épidémie.”
Revenir lentement à la normale
De longues périodes de repos peuvent créer de la frustration si vous pensez à toutes les choses que vous voulez faire mais que vous ne pouvez pas faire à cause de vos symptômes. Cette frustration peut vous amener à reprendre votre niveau d’activité normal avant que votre corps ne soit prêt, entraînant une autre poussée. La dernière stratégie pour limiter l’impact des épidémies est de revenir progressivement à un niveau normal d’activités. Un étudiant écrit : « Lorsque je ressens le besoin de retourner au travail trop tôt, je visualise ce que je ressentirais si je le faisais. C’est généralement suffisant pour me convaincre de prendre un repos supplémentaire pendant deux jours supplémentaires.
Identifier les déclencheurs de poussée
Certaines épidémies sont dues aux oscillations de votre maladie (“croissance et décroissance”), mais d’autres crises sont causées par des facteurs que vous pouvez plus ou moins contrôler. Ces facteurs peuvent être des actions que vous faites ou des événements que vous pouvez apprendre à gérer ou à éviter. Vous pouvez commencer à contrôler les poussées en identifiant leurs déclencheurs, les choses qui provoquent de manière prévisible une poussée de vos symptômes. Voici quelques déclencheurs de poussée qui sont souvent mentionnés par les gens de notre émission. Pour plus d’idées, consultez la section sur les déclencheurs de poussées au chapitre 7.
activité excessive
Comme je l’ai mentionné ci-dessus, vivre “hors des limites énergétiques” est une cause fréquente de symptômes intenses via le cycle “pousser et écraser”. Les gens de nos groupes ont fait la distinction entre la suractivité de ce type, qu’ils appellent parfois la suractivité de regret, et un autre type, la suractivité planifiée. Le premier peut être un mode de vie qui vous donne l’impression d’être hors de contrôle ; ce dernier est le résultat d’une décision préméditée. Parfois, un événement peut être important, comme des vacances ou la participation à des fêtes de famille, et vous êtes prêt à en accepter les conséquences. (Voir la discussion sur les événements spéciaux ci-dessous.)
Mal dormir
Un sommeil agité peut intensifier les symptômes et précipiter un cercle vicieux dans lequel les symptômes et le manque de sommeil se renforcent mutuellement. Il s’agit d’un problème particulièrement fréquent chez les personnes atteintes de fibromyalgie. (Pour savoir comment sortir du cercle, voir le chapitre 8.)
Autres maladies
Attraper une maladie aiguë ou avoir plusieurs maladies chroniques peut réduire l’énergie et aggraver les symptômes. Vous pouvez réduire les poussées en traitant les autres conditions et en reconnaissant qu’elles intensifient les symptômes. Une personne de notre programme a déclaré : “J’ai appris que je dois réduire mes attentes et mon niveau d’activité lorsque j’ai une maladie supplémentaire, afin de ne pas aggraver cette poussée inévitable et de durer plus longtemps.” Un autre a commenté : « J’ai remarqué que j’avais quatre ou cinq problèmes de santé différents. Je dois soigner les autres, mais aussi prendre soin de mon SFC.
Stress
Le SFC et la fibromyalgie sont très sensibles au stress, donc minimiser le stress peut prévenir les poussées. Les facteurs de stress peuvent inclure des événements chargés d’émotion, tels que des problèmes financiers, un examen d’invalidité ou un déménagement, ou ils peuvent être à long terme, comme un conflit familial. Un élève a déclaré : « J’essaie d’éviter toutes les situations qui causeront du stress parce que le stress déclenche inévitablement des poussées. Lorsqu’on a demandé à une autre étudiante comment elle avait réduit ses symptômes de fibromyalgie, elle a répondu : « J’ai divorcé de mon mari. De la même manière, nous pouvons intensifier les crises avec nos attentes vis-à-vis de nous-mêmes ou avec nos réactions au stress. Plus d’informations dans le chapitre sur la gestion du stress.
Événements spéciaux
Même les occasions que nous attendons avec impatience comme une sortie, un mariage ou des vacances peuvent déclencher une épidémie. Des événements comme ceux-ci sont souvent associés à des attentes (à la fois internes et des autres) concernant notre niveau de participation, ce qui nous fait nous sentir poussés à un niveau d’activités plus élevé que d’habitude. Mais de tels événements ne doivent pas nécessairement conduire à une épidémie. Vous pourrez peut-être minimiser le coût de votre participation si vous ajustez votre programme. Vous pourriez, par exemple, assister à une fête de famille au lieu de l’organiser. Soit vous partez et ne restez que deux heures, au lieu de toute la journée, soit vous vous reposez régulièrement.
Il peut être plus facile de voyager si vous êtes moins actif que d’habitude et si vous vous reposez davantage.