Obwohl sie seit 1992 von der WHO anerkannt sind, brauchen die meisten Patienten Jahre, um eine Diagnose zu erhalten. Viele hören auf zu arbeiten, weil sie nicht für medizinischen Urlaub oder Behinderung anerkannt sind
Das Aktivitätsarmband, das María José trägt, zeigt an, dass sie zweieinhalb Stunden geschlafen hat. Aber das weiß sie schon. Der Schmerz, der sie außer Gefecht setzt, lässt sie nicht mehr ruhen. Seit sechs Jahren wird bei ihr eine akute Fibromyalgie diagnostiziert, die mit Opiaten und derzeit mit Morphinpflastern behandelt wird. Es gibt Tage, an denen es selbst dann nicht funktionieren kann und Sie in die Notaufnahme gehen müssen, um die akutesten Schmerzspitzen aufgrund von Einstichen zu beruhigen.
Vor neun Jahren war sein Leben völlig anders. Mit einer sehr aktiven kommerziellen Karriere reiste er mit dem Auto bis zu 200 Kilometer pro Tag durch die Provinz Alicante. Nach einem schlechten Lauf auf der Straße änderte sich alles. „Innerhalb von drei Monaten traf mich ein Auto von hinten und ein Lastwagen mit einem losen Rad kollidierte mit mir. Von da an bemerkte ich Schmerzen, aber ich gab ihr keine größere Bedeutung “, erklärt er.
Den Röntgenaufnahmen folgten MRTs und die Diagnose einer Fibromyalgie nach der Entlassung, eine Krankheit, die ihr Hausarzt bestritt. «Ein Teil von hier kam auch die Depression. Am Ende zweifeln Sie an sich selbst, Sie ruhen sich nicht aus, Sie denken, dass es vielleicht in Ihrem Kopf liegt, dass Sie es erfinden… ». Trotzdem wurde sie beim Wechsel ihres Arztes an die Fachabteilung des Hospital de San Vicente del Raspeig überwiesen, wo sie eine endgültige Diagnose und chronische Behandlung erhielt, die durch ihre Allergie gegen bestimmte Medikamente bedingt war.
In all dieser Zeit – zwischen Einleitungen und Einleitungen – hat María José nur ein Jahr gearbeitet. Und hier öffnet sich eine weitere Schleife, die ihn durch die Krankheit betreten hat. Trotz der medizinischen Berichte, die ihre Diagnose stützen und hervorheben, dass die Medikamente, die sie einnehmen muss, sie fahrunfähig machen, erklären die Bewertungen des Aufmerksamkeits- und Informationszentrums des Nationalen Instituts für soziale Sicherheit (CAISS), dass sie arbeitsfähig ist. „Es ist ein Paradox, weil die CAISS-Ärzte selbst meine Behinderungsakte zweimal geöffnet haben, ohne dass ich sie angefordert habe. Wer jedoch unterschreibt, sagt, mir geht es gut. Ich erzähle es im Krankenhaus und im Gesundheitszentrum und Kreuze werden gemacht.
Angesichts dieser Situation hat María José ihre Medikamente mehrmals eingenommen, um ins Auto zu steigen und weiterzuarbeiten, obwohl die Folgen schlimmer sind. “Ich lande in der Notaufnahme, um etwas zu stechen, und das zweite Mal sagen sie mir (aus gutem Grund): Schau, komm nicht zurück, nimm deine Medikamente, denn das ist es, was du hast und es ist chronisch.” Müde von all dem hat sie beschlossen, trotz einer medizinischen Entlassung mit dem Fahren aufzuhören und erwägt, ihre berufliche Laufbahn aufzugeben.
Ein wiederholter Fall
Der Fall dieser Frau ist nicht einzigartig, reproduziert jedoch ein Muster, das viele Menschen mit Fibromyalgie betrifft (insbesondere viele Frauen, unter denen es eine höhere Inzidenz gibt). Dies sagt Harmonie Botella, Präsidentin der National Fibromyalgia Association ‘Fibro Protest Ya’. „Viele Patienten müssen jahrelang pilgern, um eine Diagnose zu erhalten. Die Beantragung einer Behinderung ist bereits eine viel kompliziertere Geschichte, die nur mit Experten und sehr gut dokumentierten medizinischen Berichten erreicht wird und selbst dann bei vielen Gelegenheiten nichts löst. Die einzige Lösung für diese Patienten besteht darin, wieder zur Arbeit zu gehen und das Risiko einzugehen, unterwegs zu sterben oder aufzuhören zu arbeiten und mit nichts zu Hause zu bleiben.
Bottle erklärt, dass Fibromyalgie-Patienten sowohl auf sozialer als auch auf medizinischer Ebene Sichtbarkeit erreichen wollen. Vom Verein organisieren wir Informationstabellen und senden Broschüren nach ganz Spanien, damit sowohl Gesundheitspersonal als auch Kranke und Nichtkranke die Krankheit kennen. Im März kündigen sie einen Kongress in Alicante mit Spezialisten an, die die aktuelle Situation der Krankheit diskutieren und die neuen Fortschritte erläutern werden.
«Wir stehen in Kontakt mit der San Vicente Martir Universität von Valencia oder mit der Universität von Navarra, die seit Jahren Nachforschungen anstellt. Es ist ein langer Weg und Wissenschaftler stoßen auf viele Hindernisse, sie hängen stark von finanziellen Beiträgen, Stipendien ab … Und dann müssen wir bedenken, dass es im Moment keine Therapie oder Medizin gibt. Es kann Jahre dauern, bis Entdeckungen gemacht werden, aber so ist es.
In diesem Sinne weist er darauf hin, dass Menschen mit diagnostizierter Fibromyalgie “das nehmen, was die Ärzte uns geben”, obwohl sie sich oft wie Meerschweinchen fühlen. “Ich nehme Opioide und ein Medikament gegen Epilepsie, das ich nicht habe. Es gibt andere Menschen, die Diabetes-Medikamente einnehmen, ohne daran zu leiden, Muskelrelaxantien … aber im Moment gibt es nichts Spezielles.”
Er bedauert auch, dass viele Ärzte diese oder andere Krankheiten wie die myalgische Enzephalomyelitis (auch als chronische Müdigkeit bekannt) nicht kennen. „Neurologen müssten uns führen, aber die meisten haben noch nichts von diesen Krankheiten gehört oder keine Kurse erhalten, um sich selbst zu aktualisieren Daher kommt es auf den guten Willen jedes Profis an “, sagt er.
Laut Harmonie Botella ist eines der Dinge, die bei einem Patienten mit Fibromyalgie am häufigsten wiederholt werden, dass die Krankheit erfunden wurde. «Sie hören auf alles: dass es psychologisch ist, dass Sie ein Trauma haben und es somatisieren. Ich hatte Glück, dass mein Arzt von der Krankheit wusste und mir glaubte. Aber vorher hatten mir andere Ärzte gesagt, dass meine Schmerzen auf Nervosität zurückzuführen sind, weil ich zu viel Arbeit hatte … Die Wahrheit ist, dass ich es nicht gewagt habe, mehr Ärzte oder Spezialisten aufzusuchen ».