Door Donna Gregory Burch
Als iemand je een vaccin zou kunnen geven dat je fibromyalgie zou kunnen genezen, zou je dat dan doen? Dit klinkt misschien als een droom, maar het is meer realiteit dan op het eerste gezicht lijkt. Het in Los Angeles gevestigde biomedische bedrijf EpicGenetics en onderzoekers van het Massachusetts General Hospital zoeken goedkeuring van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) om volgend jaar een klinische proef uit te voeren om het bacillus Calmette- Guerin (BCG) -vaccin te testen als een mogelijke behandeling voor fibromyalgie.
“BCG is een generiek tuberculosevaccin dat bijna 100 jaar oud is en miljoenen keren veilig is toegediend”, legt Dr. Denise Faustman, hoofd van het Faustman Laboratory in het Massachusetts General Hospital, uit. “Al meer dan 10 jaar onderzoekt onze onderzoeksgroep van het Massachusetts General Hospital actief de rol die het BCG-vaccin kan spelen bij de behandeling van verschillende vormen van auto-immuniteit. Onze huidige focus ligt op diabetes type 1, maar wereldwijd wordt BCG getest bij een aantal auto-immuunziekten. In de komende twee jaar zullen we beginnen met klinische proeven van het BCG-vaccin bij fibromyalgie.”
Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie krijgen jaarlijks meer dan 100 miljoen kinderen het BCG-vaccin. Het wordt vooral gebruikt in ontwikkelingslanden waar tuberculose nog steeds actief is. Het BCG-vaccin is niet beschikbaar in de Verenigde Staten vanwege het lage risico op infectie. In de VS wordt BCG bij een klein aantal patiënten gebruikt om blaaskanker te behandelen.
Daarom is de voor de hand liggende vraag waarom een vaccin voor een besmettelijke longziekte zou worden gebruikt voor fibromyalgie? Het antwoord ligt in het immuunsysteem.
Vaccins worden doorgaans aan gezonde mensen gegeven om infectie te voorkomen. In dit geval wordt het BCG-vaccin echter toegediend aan fibromyalgiepatiënten in een poging hun symptomen te verzachten.
Toen EpicGenetics enkele jaren geleden de taak kreeg om een diagnostische test voor fibromyalgie te maken, voerden onderzoekers allerlei laboratoriumtests uit op fibromyalgiepatiënten om erachter te komen hoe zij verschilden van gezonde controlepersonen en wat de oorzaak van uw symptomen zou kunnen zijn. Onderzoekers ontdekten verschillende afwijkingen in de witte bloedcellen bij fibromyalgiepatiënten, wat leidde tot de conclusie dat symptomen geassocieerd zijn met een verzwakt immuunsysteem.
“Wij geloven dat [de term] fibromyalgie een verkeerde benaming is”, zegt Dr. Bruce Gillis, CEO van EpicGenetics. “Deze mensen lijden niet aan alles wat de spieren aantast, volgens de mening. Waar ze aan lijden is dat hun immuunsysteem niet in staat is om normale hoeveelheden beschermende eiwitten te produceren. … Er zijn cellen van het immuunsysteem die perifere mononucleaire bloedcellen worden genoemd. Ze maken geen normale hoeveelheden van de beschermende eiwitten die chemokines en cytokines worden genoemd.”
De bevinding leidde tot de ontwikkeling van de FM/Fibromyalgie-bloedtest. (Ja, ondanks wat uw artsen u misschien hebben verteld, is het geen bloedtest voor fibromyalgie! Het wordt gewoon niet algemeen aanvaard in de medische gemeenschap.) De test kijkt naar de niveaus van vier cytokines en chemokines die in verlaagde niveaus worden aangetroffen bij patiënten met fibromyalgie . Deze vier chemokines en cytokines blijken dezelfde te zijn die verhoogd zijn in het BCG-vaccin.
“Gezien wat er in de medische literatuur is gepubliceerd, geloven we dat dit vaccin de afwijkingen van het immuunsysteem van [fibromyalgie] zal omkeren,” zei Gillis.
Gillis en Faustman zoeken goedkeuring van de FDA om begin volgend jaar de eerste BCG-vaccins aan fibromyalgiepatiënten te geven.
“Dit is de eerste keer dat directe behandeling van fibromyalgie is gedaan,” zei Gillis. “Zoals u weet, behandelen de medicijnen [die momenteel op de markt zijn] voor fibromyalgie alleen de symptomen. Ze hebben geen voordelen voor het immuunsysteem. [Farmaceutische bedrijven] erkennen dat ze alleen de symptomen behandelen, maar je moet de ziekte behandelen, en daarom gaan we verder met de [FDA] vaccinaanvraag.”
Als de theorie van Gillis waar is, dan “zullen chemokines en cytokines die een tekort hebben aan fibromyalgiepatiënten niet langer een tekort hebben [zodra het BCG-vaccin is gegeven]”, zei Gillis. “De productieniveaus zullen normaliseren en je moet er dan vanuit gaan dat je symptomen verdwijnen. … We denken dat we op het punt staan iets belangrijks te bereiken.”
Omdat het vaccin zo’n lange geschiedenis heeft, wordt niet verwacht dat het bij patiënten grote bijwerkingen zal veroorzaken.
Het BCG-vaccin zal naar verwachting $ 20- $ 25 per dosis kosten – een nominaal bedrag vergeleken met de lopende kosten van het dagelijks innemen van medicijnen.
“We denken dat een fibromyalgiepatiënt een of twee maximale doses nodig heeft om te begrijpen waarom ik nu niet veel steun krijg van farmaceutische bedrijven,” zei Gillis.
Naast de vaccinproef werkt EpicGenetics samen met de University of California, Los Angeles (UCLA) en de University of Illinois Chicago Medical School om de genomen van maximaal 250.000 fibromyalgiepatiënten te sequensen.
“We zijn op zoek naar alle soorten genetische patronen of afwijkingen of mutaties,” zei Gillis.
Patiënten die positief testen op fibromyalgie met behulp van de FM/A-test komen in aanmerking voor deelname aan de genomische studie.
De FM / test kost momenteel $ 936, maar wordt gedekt door sommige verzekeringsmaatschappijen en Medicare. Het ondersteuningsteam van EpicGenetics helpt patiënten te bepalen of hun verzekeringsmaatschappij de test zal dekken. Er is een renteloze betalingsregeling beschikbaar voor mensen die geen ziektekostenverzekering hebben of van wie de verzekering de test niet dekt.
Over de auteur:
Donna Gregory Burch werd in 2014 gediagnosticeerd met fibromyalgie na enkele jaren van onverklaarbare pijn, vermoeidheid en andere symptomen. Later werd bij hem de chronische ziekte van Lyme vastgesteld. Donna behandelt nieuws, behandelingen, onderzoek en praktische tips om beter te leven met fibromyalgie en Lyme op haar blog, FedUpwithFatigue.com . Je kunt haar ook vinden op Facebook en Twitter . Donna is een bekroonde journalist wiens werk online en in kranten en tijdschriften in heel Virginia, Delaware en Pennsylvania is verschenen. Ze woont in Delaware met haar man en hun vele pelsbaby’s.