Han är fortfarande utmattad och det gör ont hela tiden. Neuchâtels Patrick Schutz lider av fibromyalgi – en kronisk sjukdom som funktionshinderförsäkring inte förstår.
Smärta, smärta, inget annat än smärta: Neuchâtels Patrick Schuts (41) tror fortfarande att han har influensa utan feber, men med enorm trötthet för bly. Han vill stanna hela dagen i sängen och tillbringa tid där. ”Varje del av min kropp gör ont, lyckligtvis inte på en gång”, berättade han till tidningen ”Illustré”.
Patrick Schutz och hans partners dotter, Naya, är tre år gammal.
Även om han bara spelar 20 minuter med det förloras kraften under dagen. ”Jag är lika utmattad som jag någonsin har sovit medan jag sover, så jag vaknade.” Han förlorade många vänner som tror att han ljuger. Vi kan inte gå ut med dem på kvällen som tidigare, gå till sängs kl 19 för att koppla av.
Ett år senare avslöjade hans försvagande diagnos: fibromyalgi. I Schweiz beräknas 400 000 människor drabbas. Problemet:
Handikappförsäkring (IV) accepterar inte fibromyalgi. Det finns inga vetenskapliga bevis: blod och röntgenstrålar ger inga bevis. Fibromyalgi kännetecknas av hundratals symtom. Det bestäms av frånvaron av andra sjukdomar och ett test: vanligtvis används mjuka fläckar.
Om det finns en ökning av obehag hos 11 eller fler av de 18 (mjuka fläckarna) finns det en risk för fibromyalgi. Båda diagnostiska punkterna liknar benen hos senmotorn. Orsaken till sjukdomen är okänd, så kliniska behandlingar kan bara begränsa den.
Försvaret för Patrick bör ta andra mediciner: smärtstillande medel, antibiotika, kosttillskott, magskyddande läkemedel och droppar för irriterade eller torra ögon. “Detta är ett osynligt obehag”, säger Security. Han vill lära känna honom så många människor som möjligt, han byggde en Facebook-webbplats så att fibromyalgi kommer in i befolkningens medvetande.
I två år har Patrick varit arbetslös och förlitar sig på socialt stöd. Om IV förstod smärtan åtminstone delvis, skulle den redan ha sparats. På grund av sin ångest och kroniska trötthet behöver han ekonomiskt stöd. Hans största hopp är en nyligen genomförd kampanj som krävde att fibromyalgi ska identifieras som ett tillstånd.
Han leker med sin dotter Naya, men hans styrka dräneras efter 20 minuter.
För att lindra smärtan ligger Patrick på en matta.
Förhållandet mellan Patrick och paret från Sylvie har också blivit komplicerat. Eftersom han sover tidigt finns det inga TV-sånger. Naya är chockad över att pappa samtidigt sover. Patrick Schutz vet inte hur länge hans tillstånd kan pågå: “Jag är bara 41 år gammal och bor i en gammal mans kropp!”
Patrick tror att det förflutna kan orsaka mer traumatiska upplevelser. Han var närvarande när hans far dödade en man med en sten för ögonen vid 17 års ålder.
Det finns ingen beröring med Patrick. Hans dotters födelse var också dålig: nästan mamman och barnet var döda. Patrick: “Dessa saker har skakat mig djupt.” Han hoppas kunna göra något med sin fru och dotter, men hans elände och de lite pengar han får gör inte att önskan går i uppfyllelse.
