Han er stadig udmattet, og det gør ondt hele tiden. Neuchâtels Patrick Schutz lider af fibromyalgi – en kronisk sygdom, som invalideforsikring ikke forstår.
Smerter, smerter, intet andet end smerter: Neuchâtels Patrick Schuts (41) mener stadig, at han har influenza uden feber, men med enorm trætthed i bly. Han ønsker at blive hele dagen i sengen og tilbringe tid der. ”Hver eneste del af min krop gør ondt, heldigvis ikke på én gang,” fortalte han til magasinet “Illustré”.
Patrick Schutz og hans partners datter, Naya, er tre år gammel.
Selv hvis han kun spiller 20 minutter med det, går strømmen tabt hele dagen. ”Jeg er lige så udmattet, som jeg nogensinde har sovet, mens jeg sover, så jeg vågnede.” Han mistede mange venner, der tror, han lyver. Vi kan ikke gå ud med dem om aftenen som før, gå i seng kl. 19 for at slappe af.
Et år senere afslørede hans svækkende diagnose: fibromyalgi. Det anslås, at i Schweiz er 400.000 mennesker berørt. Problemet:
Handicapforsikring (IV) accepterer ikke fibromyalgi. Der er ingen videnskabelige beviser: blod og røntgenbilleder giver ikke noget bevis. Fibromyalgi er kendetegnet ved hundreder af symptomer. Det bestemmes af fraværet af andre sygdomme og en test: der bruges normalt bløde pletter.
Hvis der er stigning i ubehag hos 11 eller flere af de 18 (bløde pletter), er der en mulighed for fibromyalgi. Begge diagnostiske punkter ligner tendonmotorens tilgang. Årsagen til sygdommen er ukendt, så kliniske behandlinger kan kun begrænse den.
Forsvaret af Patrick bør tage andre medicin: smertestillende medicin, antibiotika, kosttilskud, mavebeskyttende medicin og dråber til irriterede eller tørre øjne. ”Dette er et uset ubehag,” siger Security. Han vil lære ham at kende så mange mennesker som muligt, han byggede et Facebook-sted, så fibromyalgi kommer ind i befolkningens bevidsthed.
I to år har Patrick været arbejdsløs og er afhængig af social støtte. Hvis IV forstod smerten i det mindste delvist, ville den allerede være blevet gemt. På grund af sin angst og kroniske træthed har han brug for økonomisk støtte. Hans største håb er en for nylig igangværende kampagne, der kræver, at fibromyalgi identificeres som en tilstand.
Han spiller med sin datter Naya, men hans styrke drænes efter 20 minutter.
For at lindre smerten ligger Patrick på et tæppe.
Forholdet mellem Patrick og parret fra Sylvie er også blevet kompliceret. Da han sover tidligt, er der ingen tv-sange. Naya er chokeret over, at far på samme tid sover. Patrick Schutz ved ikke, hvor længe hans tilstand kan vare: “Jeg er kun 41 år gammel og bor i en gammel mands krop!”
Patrick mener, at fortiden kan forårsage mere traumatiske oplevelser. Han var til stede, da hans far dræbte en mand med en klippe foran øjnene i en alder af 17.
Der er ingen berøring med Patrick. Hans datters fødsel var også dårlig: næsten mor og barn var døde. Patrick: ”Disse ting har rystet mig dybt.” Han håber at gøre noget med sin kone og datter, men hans elendighed og de små penge, han får, får ikke ønsket til at gå i opfyldelse.