En tant qu’enfant, j’étais connu comme le plus maladroit. Mes parents ont adoré raconter à tout le monde les multiples fois où je suis tombé dans les escaliers sans même bouger. Peu importe où nous étions, ils avaient hâte de le raconter. Je sais qu’ils pensaient que c’était drôle et que ça ne voulait pas dire de mal, mais ça faisait quand même mal, et ça n’aidait pas du tout mon estime de moi. J’avais 9 ou 10 ans quand c’est arrivé. Je me tenais en haut des escaliers et sans bouger un muscle, j’ai commencé à tomber dans les escaliers et me suis retrouvé avec une coupure au menton. Lorsque les bandages ont été retirés quelques semaines plus tard, la même chose s’est reproduite.
C’est mon premier souvenir d’avoir été taquiné pour avoir été maladroit. À 52 ans, ça arrive toujours. Au début, j’ai joué le jeu. J’ai ri, tandis qu’à l’intérieur je me sentais honteux et humilié. Maintenant, il est difficile de cacher la douleur et la colère que je ressens lorsque quelqu’un me taquine à propos de quelque chose sur lequel je n’ai aucun contrôle, en partie à cause de mon équilibre ou de mon manque d’équilibre. J’espère que la police ne m’arrêtera jamais et ne me fera pas marcher en ligne droite. J’échouerais énormément. Je ne pouvais même pas marcher en ligne droite pour sauver ma vie.
Pendant des années, je me suis senti idiot de tomber, de trébucher sur les murs et de trébucher sur mes propres pieds. Peu importe mes efforts, je ferais toujours quelque chose pour me mettre dans l’embarras et embarrasser les autres. Je ne fais pas ces choses exprès, mais j’essaie de l’expliquer à ceux qui sont bouleversés par mes «accidents».
J’ai essayé la thérapie physique pour m’aider à travailler sur mon équilibre, mais en vain. Le thérapeute pensait que je ne faisais pas mes devoirs d’exercice. Je l’ai vraiment fait, mais cela ne m’a pas aidé. Avec le recul, je pense que j’avais besoin de me donner plus de temps et que j’aurais dû demander un deuxième avis. C’était peut-être le thérapeute, et pas moi. Battre quelqu’un émotionnellement, à cause d’une maladie qu’il ne peut contrôler, en dit long sur la manière d’être de l’autre. Mes parents ne savaient pas que c’était lié à ma santé et ils ne se seraient jamais moqués de moi s’ils l’avaient fait. Malheureusement, il y a des gens qui le savent, et ils sont toujours très cruels avec moi.
Une chose que j’ai remarquée, c’est que le stress aggrave mon équilibre. J’ai frappé les murs, les coins des tables et les portes. J’ai les bleus pour le prouver. Si cela m’arrive en travaillant, j’utilise des huiles essentielles
pour me calmer. La lavande est mon huile pour se détendre et se vider la tête.
Le manque de sommeil est une autre cause majeure de ma situation. Parfois, je suis totalement épuisé et j’ai du mal à fonctionner. Se déplacer sans me frapper est presque impossible.
Quand j’ai reçu un diagnostic de FM, j’ai pensé que les gens arrêteraient de se moquer de moi. Je pensais qu’ils seraient plus compréhensifs. Ce n’était malheureusement pas le cas. Au lieu d’être gentils, certaines personnes étaient juste le contraire. Le diagnostic n’a pas changé le fait que c’était toujours une gêne. Qui veut être en public avec quelqu’un qui se promène en cognant sur les tables et trébuche sur ses propres pieds? Pour lutter contre ma maladresse et mon instabilité, j’essaye de me coucher à la même heure chaque soir. Il me semble également qu’affronter le fait que je ne peux pas changer qui je suis, mais que je peux changer la façon dont je réagis et réponds aux autres, est crucial pour mon bien-être.
La fibromyalgie m’a déséquilibré et me rend parfois ridicule, mais cela pourrait être pire. Les gens ont besoin de s’éclairer et de comprendre que nous sommes humains et que nous avons des sentiments. Rire des autres à cause de votre maladie est insignifiant et absolument inutile. Défendez-vous. Essayez de vous entourer d’autres personnes, éloignez-vous de ceux qui se moquent de vous. La vie est trop courte pour que les autres vous volent votre joie.