Jahrelang glaubte die medizinische Gemeinschaft nicht, dass Fibromyalgie real sei. Doch im Laufe des letzten Jahrzehnts hat sich die Erkrankung langsam durchgesetzt. Und obwohl Wissenschaftler noch nicht wissen, was die Ursache dafür ist, helfen neue Behandlungsmöglichkeiten den Patienten, ein normales Leben zu führen.
Niemand ist gleich, wenn es um Fibromyalgie geht, sagt Paulette Zielinski, eine gebürtige Montrealerin, bei der die Krankheit Anfang der 1990er Jahre diagnostiziert wurde.
Die chronische Erkrankung, die Ärzte seit Jahrzehnten vor ein Rätsel stellt, kann neben Gedächtnis- und Stimmungsproblemen auch Müdigkeit und ironischerweise Schlafprobleme verursachen . Bei einem symptomatischen Patienten sind sich jedoch alle einig: Schmerzen.
Paulette war 50 Jahre alt, hatte eine Typ-A-Persönlichkeit und war auf dem Weg zu ihrem stressigen Job in der Papierindustrie, als sie einer ihrer Meinung nach schweren Grippeerkrankung erlag. Dann begannen seine Muskeln zu schmerzen und der Schmerz ließ nicht nach. „Ich wusste nur, dass es weh tut“, sagt sie.
Sein Hausarzt und seine Spezialisten waren ratlos. „Die damaligen Ärzte dachten, es sei eine Geistesdiagnose“, sagt sie. Paulette wurden Antidepressiva verschrieben, aber ihre Symptome besserten sich nicht. Tatsächlich wurden sie schlimmer und verstärkten sich dann, als ihre Arbeitssituation stressiger wurde.
„Mir wurde so schwindelig, dass ich mich nicht bewegen konnte“, sagt Paulette. Sie musste sich von ihrem Arzt eine Bescheinigung über den Gipsverband besorgen lassen. Doch anstatt aufzugeben, ging er monatelang erfolglos von Arzt zu Arzt und suchte nach Antworten. Erst als sie zwei Jahre nach den ersten Symptomen in der Praxis eines Neurologen landete, erhielt Paulette endlich die Diagnose: Fibromyalgie.
Nachdem er sanft verschiedene Teile ihres Körpers berührt hatte, die sogenannten Tender Points, und ein Zucken beobachtet hatte, sagte er zu ihr: „Ich glaube, du weißt, was du hast.“ Paulette war erleichtert; Sie versteht endlich, warum die Antidepressiva nicht gewirkt hatten, weil es sich nicht um ein psychisches Problem handelte – und warum sie sich unter Stress so viel schlechter fühlte, da Stress die Fibromyalgie-Symptome verschlimmern kann. Aber es gab keinen neuen Behandlungsweg für die Krankheit, die die Ärzte gerade erst zu verstehen begannen. Der Neurologe hatte das Rätsel gelöst, konnte sie aber nur an einen Rheumatologen überweisen, der ihm eine Broschüre über Fibromyalgie überreichte. Paulette erinnert sich, dass sie dachte: „Ich habe eine Diagnose, aber ich weiß nicht, was ich dagegen tun soll.“
Das liegt daran, dass Fibromyalgie erst im letzten Jahrzehnt als gültige Krankheit anerkannt wurde, sagt Dr. Mary-Ann Fitzcharles, außerordentliche Professorin für Medizin in der Abteilung für Rheumatologie an der McGill University in Montreal, die sich lebhaft an die Tage erinnert, als es Fibromyalgie nicht gab als akzeptable Diagnose angesehen. „Vor zwanzig Jahren war die Frage: ‚Ist es echt?‘ ” Sie sagt.
Warum dauerte es so lange, bis die medizinische Gemeinschaft Fibromyalgie ernst nahm? „Beschwerden sind rein subjektiv. Es gibt keine einzige objektive Bluttestmessung, es gibt nur einen Test, der dies diagnostiziert“, sagt Dr. Fitzcharles. Stattdessen verlassen sich Ärzte auf Patientenberichte über diffuse Muskelschmerzen, einen „Gehirnnebel“, Migräne, Reizdarmsyndrom, Schlafstörungen, Menstruationsbeschwerden und Kribbeln in Fingern und Zehen. Selbst hervorragende Ärzte konnten den Zusammenhang nicht erkennen oder zögern, Fibromyalgie als Erklärung für Patientenbeschwerden anzubieten. Daher kommt es bei der Diagnose oft darauf an, wie hartnäckig ein Patient ist. Aber als die Zeit vergangen ist,
Die Ursache finden
Obwohl Fibromyalgie laut der Arthritis Society mehr als 500.000 Kanadier betrifft – etwa zwei Prozent der Bevölkerung – und am häufigsten Frauen im mittleren Alter betrifft, wissen wir immer noch nicht, was die Ursache auslöst. Das neurologische System funktioniert nicht richtig, verändert sich die Art und Weise, wie das Gehirn Schmerzen verarbeitet. Die Forschung hat die Erkrankung legitimiert, obwohl es noch am Anfang steht, wenn es um Studien zu Ursachen, Risikofaktoren und Behandlung geht. Dr. Fitzcharles sagt, dass es bei manchen Menschen möglicherweise eine genetische Komponente gibt. Wenn also jemand in Ihrer Familie daran leidet, erhöht sich Ihr Risiko, an Fibromyalgie zu erkranken. Eine schwere Virusinfektion, chronischer Stress oder auch eine Phase intensiven Stresses kann die Krankheit auslösen.
Dr. Pamela Cuddihy, eine auf Fibromyalgie spezialisierte Anästhesistin und Inhaberin der Fibro Pain Clinic in Bolton, Ontario, sagt, dass Muskelbiopsien gezeigt haben, dass die Mitochondrien oder Kraftwerke von Zellen, die die Muskeln mit Energie versorgen und für deren Leistung sorgen, bei Menschen seltener sind bei Fibromyalgie, was zu erhöhter Muskelermüdung führt.
Und Energiemangel ist neben Schmerzen in den Muskeln und Weichteilen auch ein Kennzeichen der Krankheit. Nikki Albert war 20 Jahre alt, als sie unter starker Müdigkeit, Schmerzen und Schlaflosigkeit litt. „Ich habe versucht, mit Menschen in meinem Alter mitzuhalten“, sagt die heute 40-jährige Frau aus Edmonton, die auf brainlessblogger.net über Fibromyalgie bloggt. Am Ende blieb er zu Hause, während seine Freunde bis spät in die Nacht lernten oder, als sie ausgingen, zu einer noch enttäuschenderen Party gingen. „Ich konnte nicht mithalten.“
Nachdem sie sich Tests auf Lupus, einer chronischen Autoimmunerkrankung, unterzogen hatte, vereinbarte Nikki einen Termin bei einem Rheumatologen, der ihr sagte, sie leide an Fibromyalgie – eine Diagnose, die ihr Vater im Alter von 35 Jahren erhalten hatte. In den letzten 20 Jahren war sie Ihre eigene Anwältin, Manipulieren Sie Schübe und Remissionsperioden und versuchen Sie herauszufinden, was zur Behandlung Ihrer Symptome am besten geeignet ist. Er meditiert, macht regelmäßig Sport und geht zu einem Psychologen, der ihm hilft, seine seelischen Schmerzen zu regulieren. Außerdem nimmt sie Nahrungsergänzungsmittel wie Vitamin B12 und Magnesium ein und ihr werden Medikamente verschrieben, die ihr beim Einschlafen helfen. „Solange das eigene Tempo und die Dinge moderat sind, kommt man damit ganz gut zurecht“, sagt sie. „Wenn du kein eigenes Tempo hast, musst du zu dir zurückkommen.“
Gönnen Sie sich etwas
. Derzeit gibt es kein Allheilmittel für die Linderung von Fibromyalgie, was auf die relativ junge Akzeptanz der Krankheit durch die medizinische Gemeinschaft und die noch vorläufige Forschung zurückzuführen ist. „Es ist kein neues Medikament in Sicht“, sagt Dr. Fitzcharles. Stattdessen müssen Patienten und ihre Ärzte einen individuellen Ansatz zur Behandlung der Erkrankung verfolgen, oft durch Versuch und Irrtum.
„Das Wesentliche jeder Behandlung ist Selbstmanagement. Wissen Sie, wie Sie Ihr Tempo kontrollieren, wie Sie Stress reduzieren und was Ihre Auslöser sind“, empfiehlt Dr. Fitzcharles. Sie glaubt, dass Bewegung alle anderen Möglichkeiten übertrifft. „Körperliche Aktivität ist der stärkste Beweis für die Wirkung“, sagt sie. Allerdings „muss es eine körperliche Aktivität sein Das ist bequem für die Person, die es tun sollte.“ Sie bevorzugt Tai Chi und sagt, Meditation sei eine wirksame Strategie zur Schmerzbewältigung. Dr. Cuddihy rät seinen Patienten, jeden Tag mit ein wenig Aerobic-Übungen zu beginnen, sei es Gehen, Radfahren oder Schwimmen, und bis zu 30 Minuten pro Tag zu trainieren, wenn Ihre Ausdauer dies zulässt. „Es geht darum, innerhalb der aktuellen Kapazitäten zu bleiben und darauf aufzubauen“, sagt sie. Sie rät ihren Patienten, bei denen es sich größtenteils um „Alles-und-immer-Frauen“ handelt, auch, es nicht zu übertreiben, insbesondere an guten Tagen, an denen die Symptome minimal sind. „Sonst wird es eine lange Erholung geben.“
Schlafmanagement ist auch ein wichtiger Bestandteil der Fibromyalgie. Da Schlaf nicht mit der Krankheit in Zusammenhang steht, verschreibt Dr. Cuddihy häufig Medikamente, um den Patienten zu ausreichend Ruhe zu verhelfen.
Es gibt nur zwei Medikamente, die von Health Canada zur Behandlung von Fibromyalgie zugelassen sind: Duloxetin, ein Antidepressivum, das bei manchen Menschen für einen Energieschub sorgt, und Lyrica, ein Medikament gegen Krampfanfälle, das zur Linderung auch off-label verschrieben werden kann vor Schmerzen. Zur Schmerzbekämpfung können auch milde Muskelrelaxantien und Opioid-Analgetika off-label eingesetzt werden. Dr. Fitzcharles sagt jedoch, dass Opioide 30 Prozent der Fibromyalgie ausmachen.
Worauf Sie achten sollten
Obwohl der Fall jedes Menschen anders ist, treten diese Symptome bei vielen Menschen mit Fibromyalgie auf.
– ausgedehnte Muskelschmerzen
– Schlafstörungen oder Aufwachen, ohne sich ausgeruht zu fühlen
– Müdigkeit und Energiemangel
– Konzentrationsschwäche, auch bekannt als „Fibro-Nebel“
– Verdauungsprobleme wie Reizdarmsyndrom oder Krämpfe
– Schmerzhafte Menstruation
– Taubheitsgefühl oder Kribbeln in Händen und Füßen
– Ruhelose Beine-Syndrom
Hilfe bekommen
Fibromyalgie-Symptome überschneiden sich häufig mit anderen Gesundheitszuständen. Da es keinen eindeutigen Test gibt, kann es schwierig sein, eine Diagnose zu stellen. Aber wenn bei Ihnen Symptome auftreten, brauchen Sie Antworten. Hier erfahren Sie, wie Sie sie erhalten.
Hören Sie auf Ihren Körper. Wenn Sie Schmerzen haben und Symptome vom Typ Fibromyalgie haben, suchen Sie einen Arzt auf.
Akzeptieren Sie kein Nein als Antwort. „Bisher waren Hausärzte bei der Diagnosestellung unsicher“, sagt Dr. Mary-Ann Fitzcharles, außerordentliche Professorin für Medizin an der McGill University in Montreal. Wenn Ihnen dies passiert, wechseln Sie den Arzt, bis Sie einen finden, der Ihre Symptome untersucht.
Hartnäckig sein. Paulette Zielinski aus Montreal und Nikki Albert aus Edmonton besuchten beide zahlreiche Ärzte, bevor sie eine Diagnose erhielten.
Vergessen Sie schnelle Lösungen. „Es gibt keine Behandlung, die alle Symptome korrigiert“, sagt Dr. Fitzcharles. „Und jeder reagiert anders.“
Nehmen Sie aktiv an Ihrer Behandlung teil. Beginnen Sie mit einem Trainingsprogramm, halten Sie einen Rhythmus ein und arbeiten Sie an der Schlafhygiene.
